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顔面裂 3歳の娘がいます。 顔面裂、鼻裂で生まれてきました。鼻の軟骨が小さい様...

grownstep74さん

顔面裂

3歳の娘がいます。
顔面裂、鼻裂で生まれてきました。鼻の軟骨が小さい様で、娘は裂けてるのではなく鼻にくぼみがあります。

同じ病気を持った方に出会った事がないし、顔面裂でも口唇裂口蓋裂よりも稀の様で余り情報がありません。

こういった顔面裂の方の父母会やオフ会みたいなのってあるのでしょうか?
有るのなら参加してみたいのですが、分かる方がいましたら教えて欲しいです。ちなみに、兵庫県です。

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ベストアンサーに選ばれた回答

hey_mighty_kathyさん

欠失症候群のサークルです。
http://22hc.com/

質問した人からのコメント

  • 驚く医師に欠失症候群とは言われた事ないですが、ゆっくり見てみたいと思います。ありがとうございました。
  • コメント日時:2010/12/14 15:15:54

グレード

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