解決済みの質問

脳脊髄液減少症の保険適応はいつになるでしょうか？？

2004年末に保険適応を訴える約10万人の署名が厚生労働省に提出されましたが、静観を決め込み、
2006年に交通事故の後遺障害と認められる司法判決が出て、新聞やテレビに多く取り上げられてやっと
2007年以降から三年間だけ研究に対して補助金をだし、今年各都道府県に紹介できるHPが作られる流れになっています

昔の血液製剤の問題でも国は信用できない対応をしておりますし、
慢性疲労症候群という外国では重大な病気として扱われ研究を進めている病気に対しても
日本ではたった数年で研究打ち切りで本当に困っている人の為の医療や保険制度を整備してくれるのか
非常に不安に思っています

私の脳髄液減少症の場合、保険適応がなければ一回30万円かかり、平均三回ですが、私の場合重症例で
発症してから23年たちますので、下手すれば10回とか手術が必要になるかも知れません。
我が家は貧乏な母子家庭で資産も100万しかなく、私自体も働くどころか日常生活が困難なレベルで
収入を増やす事は本当に困難な状態にあります。（何かこの動けない体調、座ってるだけでもある程度頭を
使うと具合悪くなり、寝込んでしまう状態ですが、収入を得る方法は何かないか、なんとか健康になるために治療したい）
と、必死の思いで
体調悪い中様々な病院にかかり、原因を探しもう少しされたら脳髄液減少症が原因だったと特定できそうなのですが
肝心の手術費用が足りないかも知れず、どうしたら良いのか不安な気持ちでいっぱいです。

国は必要性を認め必要な指導・制度の実施をして欲しいですが、
やはり日本だとまともな対応は望めず、保険適応までには数年～数十年かかってしまうのでしょうか？？