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太陽に当たれない難病の名称は?

aegis1853さん

太陽に当たれない難病の名称は?

1月6日の午後5時30分からの報道特集(大阪なら毎日テレビ)で、「太陽に当たれない兄弟と見守る母、成長の記録」を放送していました。この難病の名称をご存知の方、名称を教えてください。
太陽に当たると死に至る確率が極端に高く、治療法が殆どないにもかかわらず、難病指定されていないため治療費が全額自己負担になるそうです。これに似た難病、XP(色素性乾皮症)は覚えているのですが、肝心の主人公の病名を忘れてしまいました。アルファベット表記でPが頭に付いたような気がします。

  • 質問日時:
    2008/1/7 16:26:07
  • 解決日時:
    2008/1/7 20:15:05
  • 閲覧数:
    3,621
    回答数:
    3
  • お礼:
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ベストアンサーに選ばれた回答

akishikibuさん

EPPです。骨髄性プロトポルフィリン症。
地元では11月に放送があったようです。
http://bss.jp/tv/toku-tere/index.html

質問した人からのお礼

  • ズバリ、この病名です。URLまで付けていただき有難うございました。
  • コメント日時:2008/1/7 20:15:05

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bonvoyage_101さん

アルビノ。。。。。。。

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  • 回答日時:2008/1/7 17:10:31

syun_gyoさん

膠原病(こうげんんびょう)ではなかたしら?

すみません、間違えました。

正しくは
『色素性乾皮症』 紫外線によって皮膚炎症を起こす病気です。
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10OA0600.html

ごめんなさい、これ以上はわかりませんでした。

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  • 編集日時:2008/1/7 16:41:49
  • 回答日時:2008/1/7 16:27:44

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