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太陽に当たれない難病の名称は？
太陽に当たれない難病の名称は？
１月６日の午後５時３０分からの報道特集（大阪なら毎日テレビ）で、「太陽に当たれない兄弟と見守る母、成長の記録」を放送していました。この難病の名称をご存知の方、名称を教えてください。
太陽に当たると死に至る確率が極端に高く、治療法が殆どないにもかかわらず、難病指定されていないため治療費が全額自己負担になるそうです。これに似た難病、ＸＰ（色素性乾皮症）は覚えているのですが、肝心の主人公の病名を忘れてしまいました。アルファベット表記でＰが頭に付いたような気がします。
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- 質問日時：
- 2008/1/7 16:26:07
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- 解決日時：
- 2008/1/7 20:15:05
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ベストアンサーに選ばれた回答
ＥＰＰです。骨髄性プロトポルフィリン症。
地元では１１月に放送があったようです。
http://bss.jp/tv/toku-tere/index.html
- 回答日時：2008/1/7 19:22:35
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syun_gyoさん
膠原病（こうげんんびょう）ではなかたしら？
すみません、間違えました。
正しくは
『色素性乾皮症』 紫外線によって皮膚炎症を起こす病気です。
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10OA0600.html
ごめんなさい、これ以上はわかりませんでした。
- 編集日時：2008/1/7 16:41:49
- 回答日時：2008/1/7 16:27:44
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