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太陽に当たれない難病の名称は?

aegis1853さん

2008/1/716:26:07

太陽に当たれない難病の名称は?

1月6日の午後5時30分からの報道特集(大阪なら毎日テレビ)で、「太陽に当たれない兄弟と見守る母、成長の記録」を放送していました。この難病の名称をご存知の方、名称を教えてください。
太陽に当たると死に至る確率が極端に高く、治療法が殆どないにもかかわらず、難病指定されていないため治療費が全額自己負担になるそうです。これに似た難病、XP(色素性乾皮症)は覚えているのですが、肝心の主人公の病名を忘れてしまいました。アルファベット表記でPが頭に付いたような気がします。

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ベストアンサーに選ばれた回答

akishikibuさん

2008/1/719:22:35

EPPです。骨髄性プロトポルフィリン症。
地元では11月に放送があったようです。
http://bss.jp/tv/toku-tere/index.html

質問した人からのコメント

2008/1/7 20:15:05

ズバリ、この病名です。URLまで付けていただき有難うございました。

ちょい足しを取り消しますが
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2008/1/717:10:31

アルビノ。。。。。。。

ちょい足しを取り消しますが
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syun_gyoさん

編集あり2008/1/716:41:49

膠原病(こうげんんびょう)ではなかたしら?

すみません、間違えました。

正しくは
『色素性乾皮症』 紫外線によって皮膚炎症を起こす病気です。
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10OA0600.html

ごめんなさい、これ以上はわかりませんでした。

ちょい足しを取り消しますが
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