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最近、2ヶ月の息子が先天性(生まれつき)の難治てんかんとせんこくされました。難...

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質問者

haikdaeytaosさん

2009/5/1421:14:46

最近、2ヶ月の息子が先天性(生まれつき)の難治てんかんとせんこくされました。難治てんかんとわ睡眠中や、普通の状態でもてんかん波がててるとゆー病気らしいです。 完治わむずかしいと言われたのですがよくなる事わあるのでしょうか?知的障害や、なんらかの障害を残してしまう可能性があると言われたのですが、どれくらいの確率なんでしょうか?また、早期発見であれば、障害が残る確率わ減ると本で調べたのですが、生後2ヶ月の発見わ早期発見といえますか?詳しい方教えてください。

補足検査の結果、大田原症候群とゆう病気でした。きわめて完治わむずかしく、知的障害ならまだしも、長生きもできないと言われました。その通りなんですかね?

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susumusi1969さん

2009/5/1811:03:36

「先天性」と言うのは医師はどのような意味で言われたのでしょう?
家族性(遺伝性)のてんかんは良性で治りやすいはずです。
生まれつきの器質の異常でも見つかったのでしょうか?
今後の事もあるので詳しく聞いておきましょう

脳神経外科疾患情報ページ
http://square.umin.ac.jp/neuroinf/medical/501.html#1

「難治てんかん」と言うのは治りにくいてんかんの総称です。
常に異常波が出ている為に脳の発達を妨げるそうです。
ただし早期発見して薬でコントロールするか手術できれば
脳が再び発達するようになるそうです。

難治小児てんかん
http://members.jcom.home.ne.jp/0145220201/general.html


完治わむずかしいと言われたのですがよくなる事わあるのでしょうか?
○薬で治る例が全体の60%、薬で部分的にコントロールされる例20%
薬が効かない例20%だそうです。
薬が効かない例でも外科治療で治ったり発作を最小限にとどめる事が出来ます。

薬物療法による治療経過と予後 (メンタルナビ)
http://www.mental-navi.net/tenkan/chiryo/yb_keika-yogo.html
てんかんの外科治療についてのQ & A (西新潟中央病院)
http://www.masa.go.jp/epi/op.html


知的障害や、なんらかの障害を残してしまう可能性があると言われたのですが、
どれくらいの確率なんでしょうか?
○てんかんの種類によります。
放っておくとほとんど障害が出る種類もあれば
障害の出ない種類のてんかんもあります。

てんかんの種類
http://haruka.hustle.ne.jp/tenkan/spl_diary.cgi?action=showlast&cat...


また、早期発見であれば、障害が残る確率わ減ると本で調べたのですが、
生後2ヶ月の発見わ早期発見といえますか?
○発病が何時なのかって事によるのでは?
でも早い方でしょう

参考

自立支援医療と言う制度があるのを知っていますか?
てんかんの外来医療費の自己負担が原則として1割になります。
てんかんと診断されてから6ヶ月経つと申請できます。

自立支援医療の概要 (厚生労働省)
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsu/seishin.html

てんかん 医療費の公費負担 (水戸クリニック)
http://www.hikitsuke.jp/qanda/kouhi.htm

知っておきたい制度
http://www.hosp.go.jp/~szec2/08/08-1-6.htm

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mt9582090さん

2009/5/1700:05:09

うちの子は難治性の点頭テンカンです。発達がどの位出来る様になるかは脳波や発作、他に脳の異常など状態によって違います。早めに大学病院の小児神経科や、テンカンセンターやこども病院などテンカンの専門医のいる病院に行って下さい。もし地元になければ県外を探してもいいと思います。県外の人沢山いますよ。大きい発作は成長の妨げになるっていうし。難治性テンカンも沢山種類があるのできちんと原因が分かるといいですね。私が知ってる病院は福岡のこども病院とかテンカンセンター、岡山の岡山大学病院、静岡のテンカンセンターです。ネット検索すれば載ってますよ。

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