ここから本文です

家族が拡張相肥大型心筋症と診断されました。予後は特に悪いと書かれていますが、...

mom********さん

2014/11/1500:20:56

家族が拡張相肥大型心筋症と診断されました。予後は特に悪いと書かれていますが、5年生存率のようなものについての記載はありません。

予後=回復の見込みがないということであって、だからすぐに死んでしまうというわけではないんでしょうか?
現状維持で生活できますか?
日常生活の中でもすぐに胸痛も起こるので、状態は悪いと思います。
人工透析も6年目。
心不全を起こし、心筋症と診断されましたが、
搬送後も一日以上苦しさは治まらなかったそうです。
難治性心不全というものだったのでしょうか?
医師と話す機会もなかなか持てず、話ができてもはっきりとは答えてくれません。
あまりよい状態とは言えない、発作が起きれば危険という程度のことしか聞けませんでした。

閲覧数:
5,342
回答数:
4
お礼:
100枚

違反報告

ベストアンサーに選ばれた回答

sar********さん

2014/11/1513:40:20

一度、急性心不全を経験されていますから
危険な状態であることは間違いないです。

心不全には、心機能がここから上にあれば
平気そうに見えるが、ある一定線を下回ると
全身状態が一気に悪化し急速に死亡に向かう
という特徴があります。

よって、一見、平気そうに見えても常に爆弾を
抱えていることになります。
心臓の筋肉が紙のように薄く伸びている状態
ですから。

具体的には感冒などから肺炎を起こすと心不全
は一気に増悪して死亡しやすいです。

この回答は投票によってベストアンサーに選ばれました!

ベストアンサー以外の回答

1〜3件/3件中

並び替え:回答日時の
新しい順
|古い順

mak********さん

2014/11/1919:42:07

(拡張型心筋症について何名の方からの投稿を拝見しましたので、自分なりの体験ですが同様のコメントを回答欄に投稿させていただきます。)

私も10年以上様々な不整脈に悩まされ、何度も意識を失い、3年前についに心不全→心室頻拍を起こし救急搬送されました。幸い一命はとりとめ、結果的に「これまでの不整脈・心不全の根源に拡張型心筋症がある。」との診断を受けました。

危険な不整脈や心不全を防ぐための薬を複数飲んだり、除細動除去機能付のペースメーカーを装置したりしましたが、私の場合効果が出ず、一時は会話をするのもしんどくて今後社会生活を送るのは困難という絶望的な状況でしたが、最後に出会えた免疫療法により、数年かかり(さすがに運動はムリですが)一般的な社会生活は難なく過ごせるようになり、数値面も含め今現在も改善を続けている状況です。

私も数年前は、5年後生存率●%・・・などの情報を見る度に絶望しておりましたが、
今は全く持って不安なく元気に過ごしております。

確かに拡張型心筋症の根本的解決は心臓移植のみと言われているようですが、薬やペースメーカーで大幅に改善される方も多くいらっしゃると聞きますし、それ以外の治療方法も存在します。また、蛇足ですが、(私も装置する前は不安も含め本当にイヤだった)ペースメーカーも殆ど日常生活に影響なく過ごせます。

難病ですし、苦労がないとは思いません。不安もあり、大変かとは思いますが、方法は必ずあるかと思いますので頑張って乗り越えてください。

hir********さん

2014/11/1903:31:45

一般に心不全入院される方は五年後生存率は半分くらいです。もちろん心不全の原因や合併症の有無によりますが、気になったのは病名です。
心筋生検を行ってるんでしょうか?透析の方は一様に左室肥大から高血圧性心疾患(HHD)となり、心筋のリモデリングによって、次第に薄くなっていきます。心筋の経過からは鑑別は困難で、組織をみないと本当は分かりません。しかし全員に行ってはいないのが現実です。ただ、どちらであっても双方の病気の終末期であることが伺えますので、突然死もふくめ覚悟は必要と思います。左室径、NTproBNPなどが分かりませんが、2年も厳しいかもしれません。検査結果などあれば、追記ください。
あと胸痛はそういった筋肉の障害では起こりません。透析歴から考えると虚血性心疾患のほかに大動脈弁狭窄も考えられます。

バチスタさん

2014/11/1823:58:53

私自身が、心不全で大学病院へ緊急搬送され、拡張型心筋症で入院しておりましたが、現在は月1回〜の外来で拡張型心筋症とお付き合いしております。


1)質問:
予後=回復の見込みがないということであって、だからすぐに死んでしまうというわけではないんでしょうか?現状維持で生活できますか?

回答:
原因が明確に分からない病気で、難病指定されていますが、薬による治療と禁煙・禁酒・食生活の改善・適度な運動(有酸素運動)で、ほんのすこしづつですが、症状は快方へ向かうと思います。
上記の努力で維持はできます。

2)質問:
人工透析も6年目。

回答:
透析をしているということは、腎臓が悪いようですね。
腎臓が悪いから心臓が悪くなるとも医師から聞きました。心臓が悪いから腎臓も悪くなるわけで、・・・


3)質問:
心不全を起こし、心筋症と診断されましたが、搬送後も一日以上苦しさは治まらなかったそうです。

回答:
息苦しいのは、肺に水がたまっているからだと思います。
無理やり酸素などを送り込む治療をすると、症状により息苦しさは改善されますが、改善しないということは、結構、症状としては重いと思います。


4)質問:
難治性心不全というものだったのでしょうか?

回答:
「拡張型心筋症」は、難病です。
役所の障害・福祉課などで、難病申請が可能です。
役所で、障害者手帳だと3級になると聞きました。障害者手帳の申請は、医師に相談ください。

5)質問:
医師と話す機会もなかなか持てず、話ができてもはっきりとは答えてくれません。
あまりよい状態とは言えない、発作が起きれば危険という程度のことしか聞けませんでした。

回答:
まず、上記の病気自体が60代以上の方がかかる病気で、若い方30代から40代の方がなるのは稀です。
私自身も稀な年齢ですが、明らかに酒と煙草と食生活、生活習慣が原因だろうと考えています。また、1・2年前からよく考えれば兆候があった気もしています。
むくみ、動悸息切れ、夜間のトイレ回数など。

現状、質問されている方のどなた(年齢、性別)かがわかりませんし、身内であれば、ある程度正直に現状を先生が話してくれるはずです。

私自身は、自分自身のことですので、医師からの説明を直接聞き、質問し、不安を解消した上で、その結果から将来を見据えました。
腹を据える、もしかしたら・・・という覚悟。

私は同年代の人の40%ぐらいしか機能していない心臓で、通常の1.5・6倍の大きさの心臓(拡張型心筋症)を治療しながら生活しています。

今のところはまだ、人間してます。生きてます。

みんなで作る知恵袋 悩みや疑問、なんでも気軽にきいちゃおう!

Q&Aをキーワードで検索:

Yahoo! JAPANは、回答に記載された内容の信ぴょう性、正確性を保証しておりません。
お客様自身の責任と判断で、ご利用ください。
本文はここまでです このページの先頭へ

「追加する」ボタンを押してください。

閉じる

※知恵コレクションに追加された質問は選択されたID/ニックネームのMy知恵袋で確認できます。

不適切な投稿でないことを報告しました。

閉じる