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シェーグレン症候群というのは、未だに疑問に思っています。確かに口がよく乾いて...

chigo_bedさん

2015/1/1920:05:46

シェーグレン症候群というのは、未だに疑問に思っています。確かに口がよく乾いて水をとっていましたが、高熱が1ヶ月続いたりリンパがはれたりするものなのですかね?
10年前に1度りんぱが

はれて組織をとりましたが、髄膜炎のために入院したことがありました。そのときの組織の情報も残っていてらしく、リンパ節部首だったとわかりましたが、その症状とシェーグレン症候群という病気と関連性があるんでしょうか?
これから長いこと、この症状とうまく付き合ってくことができるのかも不安です。
質問攻めですみません。シェーグレン症候群のこ詳しくわからなくて、しかも精神疾患も持っているので心配です。主治医に相談してもまともに聞いてもらえないこともしばしばで、医師を変えるのもこれからうまく付き合っていくためには必要ですか?

この質問は、penta_0916さんに回答をリクエストしました。

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penta_0916さん

リクエストマッチ

2015/1/1921:50:24

私の知識はシェーグレン症候群の本と、何人ものドクターの話(シェーグレンをよく知る医師も知らない医師も)が元になっているだけですが、それで良ければ・・・。

シェーグレン症候群はほとんどの人が目と口の乾燥症状だけのようです。
そのためか、膠原病と言ってもドクターから軽く見られる事も多いです。
私の場合は強皮症がある続発性シェーグレンですが、実際、
シェーグレンの事自体は軽くあしらわれ、ロクな診察もありませんでした。

今はセカンドオピニオンでシェーグレン症候群に詳しい病院に通院している(膠原病科のドクター全員、他の科のドクターもやたらシェーグレンに関しては詳しいという不思議がありますが)のですが・・・色々な話をまとめると

リンパが腫れる人はいます。シェーグレンの場合、それは稀な事ではありません。熱が出る人もいます。私はずーっと朝も昼も夜も37.5度前後の微熱があります。高熱が出る方もいるようです。
精神疾患を伴う方もいるようです。ただ、精神疾患そのものは数値として出るものでは ないので、シェーグレンに関連したものと位置づけるのは、医師の見解がバラバラのようです。(私も精神疾患持っていますよ)

私の今の主治医は、シェーグレン症候群がまだ研究段階で未解明な部分が多い、と言っています。
リンパの腫れ、発熱、体力のなさ、疲労感、倦怠感、皮膚病変、腎臓病変、肺病変、萎縮性胃炎、口の乾燥のための飲み込みの悪さ、末梢血管異常、関節炎、肝臓病変、膵臓病変、などなど
大抵の病院では、これらの症状とシェーグレンの関係を否定します。
医師の間でシェーグレン症候群に違った認識が広まっていて、実際のシェーグレン患者が辛い思いをする事は珍しい話ではありません。
様々な症状に対しての治療は、シェーグレン症候群を知る医師が治療する以外、改善は見込めません。発熱やリンパの腫れなどに対して、ステロイド治療はシェーグレンを知らない医師では行いません。

今の病院に不安があるならセカンドオピニオンも必要かと思います。
どちらにお住まいかはわかりませんが
近くにシェーグレン症候群を良く知る病院はないでしょうか?
私はネット(アマゾンでしたが)でシェーグレンの本を買いました。
そこには何人もの研究者(医師)が内容を書いていて
どの病院にいるかも記載されています。
もし、調べてもシェーグレン症候群に詳しい病院が見つからなければ
それらを参考にしても良いかと思います。
私も、たまたまですが、セカンドオピニオンで受診した医師は
今の主治医ではなく、その本に症状を書いていた医師でした。

何度も言いますが・・・
シェーグレン症候群をよく知る医師と、普通の医師とでは
同じ膠原病科の医師でも、対応が全く違います。
まずは、本を購入されて、自分の症状(シェーグレン症候群とは関係ないと思っている症状が実は関連がある事もあるので)に当てはまるものがないかなど、チェックしてから、セカンドオピニオンを考えるのが良いかな?と思います。

素人考えで申し訳ありません。
良い方向に向かうといいですね。

質問した人からのコメント

2015/1/20 08:01:53

降参 詳しく的確なご返事ありがとうございました。とても参考になりました。
やはりセカンドオピニオンというものもありなんだなぁってこともよくわかりました。
なんだか、勇気が持てました。
ありがとうございました。

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