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難病指定である潰瘍性大腸炎と診断された場合は現在の症状があるなしに関わらず、...

dee********さん

2015/5/1923:12:47

難病指定である潰瘍性大腸炎と診断された場合は現在の症状があるなしに関わらず、直ぐにでも難病指定の手続きをした方がよいのでしょうか?

また難病指定の手続きは担当医師から「手続きをし

ましょう」と言われるのですか?それとも患者側から「直ぐにでも難病指定の手続きをしたいのですが」とお願いするものなのですか?

宜しくアドバイスの程お願い致します。

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ベストアンサーに選ばれた回答

rai********さん

2015/5/2022:21:48

役所で難病関係の仕事をしています。

27年の1月から、難病制度は大きく変わりました。
潰瘍性大腸炎の場合、病名が認定基準と重症度分類をみたすと、医療費助成を受ける事ができます。
また、仮に重症度分類基準を満たさない場合でも、月々の医療費が高額になる場合は、「軽症高額特例」として、医療費助成を受ける事ができます。

医療費の助成額は、ご世帯の収入状況により異なり、1番重い負担は月額上限3万円になります。

医療費助成を申請し、助成を受け続けるには新規申請時だけでなく、毎年更新時に診断書(臨床調査個人票、保険適用外)を提出する必要があります。
5000円の診断書料を払って難病の申請をしたのに、1年間で受けられる医療費助成は5000えんもない!なんてご意見をいただくこともあります。。。


現在の医療費が少額であったり、ご世帯の所得が高額であったりすると、医療費助成を申請するメリットはなくなります。
(受給者証所持者は大手キャリアの携帯料金割引を受ける事ができると聞いた事はありますが…。行政の専門外なので、携帯会社に確認してみてください。)

一方で、手術等、高額な医療を受けられるご予定の場合は、必ずご申請下さい。

いずれにせよ、医療費助成の申請をしたほうが良いのか、しなくても良いのかは、各患者さんのご病状や世帯状況によって異なります。
1度、最寄りの保健所に相談してみられるのが良いのかなと思います。

最後になりますが、どうぞ、お身体お大事になさって下さい。

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tok********さん

2015/5/2004:32:23

潰瘍性大腸炎の特定疾患手続きを行う為には個人調査票という書類を出す必要があります。
そこには色々と記入する箇所がありますが、

便回数:1日4回以上
腹痛 :有り
下血 :出血有り
発熱 :37.5度以上
頻脈 :異常あり
貧血 :異常あり
内視鏡:炎症や潰瘍が認められる
細胞組織:潰瘍性大腸炎独特の症状がある

など、複数の項目が上記以上でないと申請しても指定難病受給者とは認定されません。
特に内視鏡検査はどちらか必須です。

認定が貰えない場合「軽症者」という認定は貰えますが、治療費の公費負担は全くありません。
これは『あなたは軽症だから難病治療の補助は何もありません、でも調子が悪くなったらまた申請しなおしてね』という事です。

今のあなたの症状では、ほとんどの項目は白紙で提出することになります。
申請書は病院で3000円~5000円かかりますが、書いて貰っても認定が貰えないのでお金が勿体ないだけの可能性が高いです。

主治医に「難病手続きの申請書を書いてください」と言っても「書いても通りませんよ」と言われると思います。
まぁ、実際に聞いて確認してもらったら良いと思いますけども。
申請が通らない事を知っているので、主治医も「申請しましょう」とは言ってこないです。

申請は、上の条件よりも体調悪化した時に書類を書いて貰ってください。
トイレ回数1日4回以上、厳しい腹痛と、下血や粘血便が出るくらい悪化してから申請するのが確実です。

mad********さん

2015/5/2001:48:04

担当医師に相談して下さい。

公費負担の難病ですので、臨床調査個人票を書いてもらって
所定の書類を提出すれば、治療費用を軽減することが出来ます。

通常の場合、担当医師の方から「手続きをしましょう」と言わ
れることは少ないと思います。この個人票、書いて貰うのは
有料(3000円〜5000円位)です。

また、患者側から申し出ても個人票をまだ書ける容態ではない
場合は、書いて貰えません。

書いて貰っても、審査に通る可能性は100%ではありません。
質問者さんの容態が私達回答者にはわかりませんので、これ
以上は書けません。

なお、新規審査には約2ヶ月程かかります。もし申請をする
場合は、早め早めが鉄則です。何しろお役所仕事ですから。

bel********さん

2015/5/1923:57:41

自分から医師に言ったほうがいいでしょう。
申請前の医療には助成されません。(自治体にもよるかも)
早めに申請した方がいいです。
手続きの方法や必要書類は、役所か病院に尋ねましょう。

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