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私の難病のCIDP=慢性炎症性脱髄性神経炎 神経炎はニュ-ロパチ-とも言いま...

tar********さん

2015/8/1921:08:35

私の難病のCIDP=慢性炎症性脱髄性神経炎
神経炎はニュ-ロパチ-とも言います

同じ病気で苦しんでおられる方はいらっしゃいませんか

なんとか杖で歩いていますがこの調子だと

1年後には車いす生活となります

質問ですが、車いす生活は出来ますか
手も足も使えなくなるのが不安です
車いすはどのような車がいいですか
経験者様お答え下さい。助かります。

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ベストアンサーに選ばれた回答

pur********さん

2015/8/2106:20:17

おはようございます。
残念ですが、なかなか自分と同じ患者の方を この知恵袋で見つけるのは難しいと思います。
CIDPという難病も一般の方が見たら全然わからない難病だと思います。お力になってあげたいのですが、私も質問者様の難病、ニューロパチーは聞いたことがありますが、症状まではわかりません。
自分の難病と向き合っていくには同じ患者同士がいいので、患者会に参加をしたり、難病団体に相談してみてはどうでしょうか?


私は病気は違いますが、遠位型ミオパチーという筋肉の難病を抱えてます。
現在、車椅子の生活をしてます。
私も手足が不自由なので少しは力になれると思い回答します。
車椅子ですが、基本慣れれば簡単に使いこなせますが、それは手に力が残っている場合のみです。
私も杖をついていた時期があり、杖をついても転倒するようになり歩くのが困難になったので車椅子にしました。
車椅子は普通の自走式です。
握力は0ですが、手のひら?で操縦してます。
最近、手も動きづらくなったので電動にしようか悩み中です。
車椅子は自分の身体にあわせて、その都度変えたらいいと思いますよ?

進行性だと不安になると思いますが、どうすることも出来ないなら今の自分を受け入れて、その都度自分の身体に問いかけて生活していくしかないです。
大変だと思いますが、無理をしない程度に生活をしてください。
お大事に。

質問した人からのコメント

2015/8/21 17:55:27

遠位型ミオパチ-患者数が500件と
CIDP に比して少なく治療法も確立されていない
現状において病気と付き合っておられるのですね
私も泣き事を言わず頑張ります
大変勇気ずけられました。有難う御座いました

ベストアンサー以外の回答

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yos********さん

2015/8/2012:16:10

CIDPの患者さんたちによるサポートグループがあります
こちらに参加されてみてはいかがでしょうか?

全国CIDPサポートグループ
http://www.cidp-sgj.org/


CIDPの患者さん達もブログ等を沢山公開しているようです
そちらを検索してみるのも参考になる記事が見つかるかもしれません。

nic********さん

2015/8/1921:27:28

わたしは、この病気になったことがありません。
調べてみました、からだが動かなくなったりすること大変だと思います。


全然役に立たないと思いますが。。。






車いす生活は、したことありますが、つらかったです。
立てなくて逆に足が疲れてしまいました。
でも、助けてくれたり、しゃべったりして、つらいのを忘れてしまいました。




手が使えなくなったことは、ありませんが、わすれて
だれかと話てください。




くるまいすは。。。

足とかをおもにささえられるのがよいと思います



役に立ったなかったと思いますが、げんきをだして笑顔になってください

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