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現在4カ月の娘が居るんですが、先天性心疾患の大動脈縮窄症と心室中隔欠損産まれて...

m77********さん

2016/6/2021:58:50

現在4カ月の娘が居るんですが、先天性心疾患の大動脈縮窄症と心室中隔欠損産まれて5日後に緊急で応急処置でバンディング手術をし、3ヶ月の時に大動脈縮窄症の根治手術をしました。まだ今4ヶ月

なので今後将来の事がとても心配です。
先生の話によると再縮窄もありえるそうで、
成長と共にどれくらいで再手術をするのか?胸の傷はどれくらい薄くなるのかとか?
幼稚園から小学生あたりで生活に不自由があるのか?など心配は尽きないんですが、もし同じ病気の方で今成長してる方がいらしたら色々教えていただきたいです。

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ベストアンサーに選ばれた回答

dea********さん

2016/6/2023:46:53

同じ病気ではありませんが、子どもが大動脈弓離断と心室中隔欠損で生後三週間で手術をしました。大動脈弁狭窄もありますが、今のところ日時生活に不自由はありません。1歳9ヶ月です。

根治手術をされたのに再手術とは?もし再発した時の話ですよね?

運動制限の可能性は先生から説明されていませんか?

総合病院は聞かないと教えてくれないことが多々あります。こんなところで尋ねるより先生が手がけた患者の話を聞くべきです。この掲示板で運動制限されてる方の話を聞いてしまったら悲観しませんか?支障なく暮らしている方がいても我が子に当てはまるか分かりません。

安心できるような内容じゃなかったら?

定期検診に行かれていると思うので、不安なこと、聞きたいこと、全てメモして先生に尋ねて下さい。小さなことでも大丈夫です。

傷についてもそうです。私も相談したところ、日に焼けると白く浮く感じになるからなるべく当てない、個人差があるけど本人が気にして消極的になるんであれば皮膚科経由で形成外科に紹介を出す、と言われてます。どれくらい綺麗になるかは分かりませんが…。私は小学高学年か、中学生、だと思ってます。
病気のことを話して、この傷で内気にならないよう育てていきたいです。先のことは今考えても仕方がありません。ただ、選択肢を増やすために親がやれることは勉強することです。時代が変わって医療も変わります。そういう情報にアンテナを立てておくことが役目かなぁ、と思ってます。

偉そうにしてすみません。

質問した人からのコメント

2016/6/27 12:31:24

色々ありがとうございます!

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