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弟がギランバレー症候群になり免疫グロブリンを打つことになったのですが、1本100...

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ID非公開さん

2017/1/2415:53:28

弟がギランバレー症候群になり免疫グロブリンを打つことになったのですが、1本100万円で合計5本打つと言われました。

合計500万円で保険や高額医療制度が使えるので安くなることは分かるのですが、これは適切な価格なのでしょうか。

公立の病院なのでおかしな金額を請求してくることはないと思うのですが、高齢の母親が対応したようで足元を見られているのではと思い不安です。

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gbs********さん

2017/1/2608:28:57

はじめまして。

私はギラン・バレー症候群の経験者です。

まずは、弟様並びにご家族様のご心労をお察し致します。

私も2年ほど前ですが、弟様と同じく公立の医療機関にて、
免疫グロブリンの治療を受けました。

ご質問者様の「これは適切な価格なのでしょうか。」ですが
私の場合というか、おそらくギラン・バレー症候群の治療で
免疫グロブリン投与の治療の場合は、どこの病院でも
以下のような治療となります。
(そいいうマニュアルがあるからです)

まず、患者の体重に合わせて1日の免疫グロブリン投与量が
決まります。
体重が重いほど、免疫グロブリンの量は増えます。

私の場合は、1日分を5回に分けて点滴に混ぜての投与でした。

そして、それを5日間続けます。

1回分の免疫グロブリンは、約5万円と高額です。

下記が費用の計算です。

\50,000(1回分)×5回=\250,000(1日分)

\250,000(1日分)×5日=\1,250,000(1クール分)

ですので、1クール分は、\1,250,000程になります。

そして、あらかじめ高額医療制度の申請を行っていれば
免疫グロブリン治療費も含め、1ヶ月分の病院に払う
医療費(入院費)は、8-10万円くらいで済みます。

もし高額医療制度の申請が後回しになってしまった場合でも
申請さえすれば、適用となりお金は戻ってきます。

ですので、500万円はかかりませんので安心してください。

私は、免疫グロブリンを2クール行いました。
なぜなら1クール目での効果が見られなかったからです。

そして2クール目を行ってからは少し回復の兆しが見えました。
ギラン・バレー症候群により動かなくなってしまった足が
少し動き始めました。

そこで、医師に3回目の免疫グロブリンをお願いしましたが
「3回目からは、病院側が負担しなくてはならないので...」と
断られました。

藁をもすがる思いでしたので、とてもがっかりした事を
覚えています。


さいごに、私の実体験をちょっと付け加えさせて頂きます。

このギラン・バレー症候群は10万人に、1,2人の確率で
発症する病気です。

弟様は神経内科に入院されていらっしゃると思いますが
たいていの神経内科医はこのギラン・バレー症候群についての
知識が不足していると感じた事が何度もありました。

理由は臨床例(ギラン・バレー症候群になった患者)が
少ないからです。

ギラン・バレー症候群についての治療は、医療文献に
書かれていますのでその通りの治療をしてくれますが
果たして治療が効いているかどうかについての判断までは
正確に把握出来ていないように思います。

そして、治療後の回復度についても医師が、なかなか的を得た
回答が出来ていないなとも感じました。

患者やその家族から医師に対して病気に対する質問をした場合に
医師にはプライドがあるので、知らなくても知ったかぶりをして
答えるという事があると思います。

これから弟様は、治療によりギラン・バレー症候群の進行が止まり
回復に向かわれていくと思いますが、元の身体に戻るのには
どれくらいの日数はかかるのか、そもそも元の身体に戻れるのか
など、医師に相談してもきっと明確な回答が得られない時が
あるかと思います。

私がそうでしたから...。

ではそんなときは、誰に聞けばよいか?

それは私たちのような体験者だと思います。

ギラン・バレー症候群にも人によって症状が重い軽いが
あります。

弟様がどれほどかはよく判りませんが、私は重篤のほうでした。

ギラン・バレー症候群により、呼吸筋が低下して
自分で呼吸する事が出来ず、気管切開をして人工呼吸器を
装着することにより一命をとりとめ、治療が行われました。

結局、後遺症のリハビリも兼ねて1年間の入院生活を送りました。

弟様もさぞご不安ではないかとお察し致します。
なにせ、突然訳のわからない病名の病気になり、つい数日前の
自分とは違う身体の状態になってしまうのですから。

私も、ただただ驚きと不安な毎日でした。

ギラン・バレー症候群の進行は免疫グロブリン投与で止まります。

しかし、回復していくのは「自然治癒力」という、人間が
もともと持っている回復機能以外にありません。

回復を早める治療や薬はないのです。

弟様の症状が軽いことを願いますが、もし私のように
重篤であっても少しずつですがゆっくり回復していきます。

退院から1年が経った今でも私の身体は回復しています。

ほんとうにゆっくり、ゆっくりですが...。

またなにかありましたらご連絡頂ければと思います。


なお、高額医療制度については、下記をご覧ください。

https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat320/sb3190/sbb3193/261114

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    質問者

    ID非公開さん

    2017/1/2610:11:05

    ありがとうございます。
    やはり1クール100万円なのですね。

    どうも風邪を引いているときに鶏肉を生で食べてあたったようで集中治療室に1週間いた後に病棟に入ったようです。

    現在は喉を切開して呼吸器を付けている状態、顔の表情も動かせずかなり重い症状のようでした。

    先生は死ぬことは無いとおっしゃっていますが、とても心配しております。

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pap********さん

2017/1/2722:58:06

高額医療制度がありますからご安心下さい。
私も2ヶ月入院して合計23~24万ほどだったと思います。病衣代、食事代などを含む。

病状の予後に関しては個人差もありますが概ね良好と思えます。
私の場合は幸いにも辛うじて自立歩行ができて気管切開には至りませんでした。発症して3年になりますが手先の痺れと感覚異常は今でも残っていますが仕事復帰して普通に生活しています。
同時期、1ヶ月早く入院されておられた方と時期を同じくして退院したのですがその方は入院3ヶ月、ご本人と話をしましたが気管切開をされておられたそうですが後遺症らしきものは全くない。とおっしゃっていました。人口呼吸器着用までいった方でも完全治癒する可能性があるのがギランバレーですので現段階で悲観にくれる必要はありません。
完治するといは言い切れないですが治るものという意識と希望を持って望んで下さい。
私のニックネームpapporo_pepporoは 口唇麻痺があってリハビリの口語練習
パッポロ・ペッポロ・パピプペポに基づいています。
退院時には発声できなかったのですが現在は不自由なく発声できます。

flo********さん

2017/1/2416:01:29

ベニロンのことだと思います。
1本100万円ですか?
1回に5本で100万ではないですか?
もしかしたら,全体でそれを5クールやるということだと思うのですが。

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1035330305

ちなみに保険適応内の薬の料金(薬価)を勝手に引き上げることはできません。
管轄の健康保険でも薬と価格は確認できますし,入院費用の領収書(点数表)でも薬価代は確認できますので不正行為はできません。
保健所もきちんと監査していますのでご安心ください。

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