弟がギランバレー症候群になり免疫グロブリンを打つことになったのですが、1本100...

はじめまして。

私はギラン・バレー症候群の経験者です。

まずは、弟様並びにご家族様のご心労をお察し致します。

私も2年ほど前ですが、弟様と同じく公立の医療機関にて、
免疫グロブリンの治療を受けました。

ご質問者様の「これは適切な価格なのでしょうか。」ですが
私の場合というか、おそらくギラン・バレー症候群の治療で
免疫グロブリン投与の治療の場合は、どこの病院でも
以下のような治療となります。
（そいいうマニュアルがあるからです）

まず、患者の体重に合わせて1日の免疫グロブリン投与量が
決まります。
体重が重いほど、免疫グロブリンの量は増えます。

私の場合は、1日分を5回に分けて点滴に混ぜての投与でした。

そして、それを5日間続けます。

1回分の免疫グロブリンは、約5万円と高額です。

下記が費用の計算です。

\50,000(1回分)×5回＝\250,000(1日分)

\250,000(1日分)×5日＝\1,250,000(1クール分)

ですので、1クール分は、\1,250,000程になります。

そして、あらかじめ高額医療制度の申請を行っていれば
免疫グロブリン治療費も含め、1ヶ月分の病院に払う
医療費（入院費）は、8-10万円くらいで済みます。

もし高額医療制度の申請が後回しになってしまった場合でも
申請さえすれば、適用となりお金は戻ってきます。

ですので、500万円はかかりませんので安心してください。

私は、免疫グロブリンを2クール行いました。
なぜなら1クール目での効果が見られなかったからです。

そして2クール目を行ってからは少し回復の兆しが見えました。
ギラン・バレー症候群により動かなくなってしまった足が
少し動き始めました。

そこで、医師に3回目の免疫グロブリンをお願いしましたが
「3回目からは、病院側が負担しなくてはならないので...」と
断られました。

藁をもすがる思いでしたので、とてもがっかりした事を
覚えています。


さいごに、私の実体験をちょっと付け加えさせて頂きます。

このギラン・バレー症候群は10万人に、1,2人の確率で
発症する病気です。

弟様は神経内科に入院されていらっしゃると思いますが
たいていの神経内科医はこのギラン・バレー症候群についての
知識が不足していると感じた事が何度もありました。

理由は臨床例（ギラン・バレー症候群になった患者）が
少ないからです。

ギラン・バレー症候群についての治療は、医療文献に
書かれていますのでその通りの治療をしてくれますが
果たして治療が効いているかどうかについての判断までは
正確に把握出来ていないように思います。

そして、治療後の回復度についても医師が、なかなか的を得た
回答が出来ていないなとも感じました。

患者やその家族から医師に対して病気に対する質問をした場合に
医師にはプライドがあるので、知らなくても知ったかぶりをして
答えるという事があると思います。

これから弟様は、治療によりギラン・バレー症候群の進行が止まり
回復に向かわれていくと思いますが、元の身体に戻るのには
どれくらいの日数はかかるのか、そもそも元の身体に戻れるのか
など、医師に相談してもきっと明確な回答が得られない時が
あるかと思います。

私がそうでしたから...。

ではそんなときは、誰に聞けばよいか？

それは私たちのような体験者だと思います。

ギラン・バレー症候群にも人によって症状が重い軽いが
あります。

弟様がどれほどかはよく判りませんが、私は重篤のほうでした。

ギラン・バレー症候群により、呼吸筋が低下して
自分で呼吸する事が出来ず、気管切開をして人工呼吸器を
装着することにより一命をとりとめ、治療が行われました。

結局、後遺症のリハビリも兼ねて1年間の入院生活を送りました。

弟様もさぞご不安ではないかとお察し致します。
なにせ、突然訳のわからない病名の病気になり、つい数日前の
自分とは違う身体の状態になってしまうのですから。

私も、ただただ驚きと不安な毎日でした。

ギラン・バレー症候群の進行は免疫グロブリン投与で止まります。

しかし、回復していくのは「自然治癒力」という、人間が
もともと持っている回復機能以外にありません。

回復を早める治療や薬はないのです。

弟様の症状が軽いことを願いますが、もし私のように
重篤であっても少しずつですがゆっくり回復していきます。

退院から1年が経った今でも私の身体は回復しています。

ほんとうにゆっくり、ゆっくりですが...。

またなにかありましたらご連絡頂ければと思います。


なお、高額医療制度については、下記をご覧ください。

https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat320/sb3190/sbb3193/261114