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潰瘍性大腸炎 薬が合わない! 今年7/18に潰瘍性大腸炎の診断を受けてから今日ま...

whi********さん

2017/8/1122:16:43

潰瘍性大腸炎 薬が合わない!

今年7/18に潰瘍性大腸炎の診断を受けてから今日まで症状が酷くなり、不安になっています。(粘液混じりの便、血便が多くなってきた)

というのも3週間の間、

違う薬を3回処方されたのですが、どれも発熱してしまいました。みな、使用中止中です。
⑴最初はファイザー(アサコールのジェネリック)。飲み始めて1週間すぎた頃から急激にトイレ回数増え(1、2回が6回)発熱(37.4度)。辞めたら熱は下がる。
⑵リアルダ錠。飲んだ日の夜から腹部膨張と寒気→発熱(38.4度)。粘液便がでるようになる。
⑶ペンタサ坐薬。微熱はあったけれど1週間続けられた。が、粘膜混じりの便は続く。薄ピンクの液体がペーパーに着く。急に硬い便利になったりした。
⑷ペンタサ錠。朝夕2錠ずつ。二回飲んだところで発熱(37.3度)。←今ここ

5asaが飲めないとなると更に副作用の強い薬しかないと聞き(ネットで)、絶望しています。今飲んでるペンタサをどうしたらいいか薬剤師にきいたところ、発熱ある状態で飲んでも、熱は維持されると思うから一旦中止して様子みてと言われてしまいました。

最初にかかりつけのクリニックで診断をうけたときは直腸型のごく初期で、炎症はほんの少しと言われたのですが、それから2週間くらい後に総合病院でCT受けたら、下行結腸まで炎症ある感じだと言われ、そんな短期間のうちに炎症広がるの?薬のせいで悪化したのでは??と焦っています。
先生は発熱は副作用ではないっぽいことを言いますが、薬剤師さんにきくと副作用かもと言われます。え、どっち?と困惑。

私のように薬で発熱が出てしまい、飲めない方っているのでしょうか?
薬で逆に悪化したとか。
今のが飲めないとなるとステロイドとか免疫抑制剤?めっちゃ怖いです・・・(色々勉強してますが、まだまだ新人なので何が何だかわかりません)

発熱しても、少量ずつ飲んで体に慣らした方がいいのでしょうか?(飲まないよりは飲んだ方いいと思うので。)

主治医に何をきいたらいいのかもなんだかもうわからなくなりました。寛解ってなんなのか。
発症してから寛解期に入るまでどれくらいかかりますか?個人差があるのはわかってますが、いろんな方の体験が聞きたいです。


補足: 便について質問があるのですが、オレンジ色の便って血便ですか?先生にきいても言葉を濁されて答えてくれなくて。

長文&乱文になったと思いますが、よろしくお願いいたします。

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k19********さん

2017/8/1212:06:24

私も 薬が合わず悪化したものです。
昨年9月に発症。始めは軽症だったのがペンタサ注腸は効かずアサコールを飲んだところ腹痛 下痢 発熱で中止。横行結腸まで炎症が進んでしまいました。全て飲めないし座薬もダメでした。その後 一度は寛解したのですが今年4月に再燃。私の場合は寛解の時期は たったの4ヶ月でした。
今は プレドネマ注腸(ステロイド)で出血は止まったものの粘血便は止まらずです。おそらく炎症が奥まで進んで薬が届いてないのかと思ってます。やはり薬が飲めないのでステロイドの出番ではないでしょうか。この先の事を考えると不安ですよね。
薬が合わず悪化した方が他にいるとの事で 私だけじやないと思うと少し勇気を頂きました。

  • 質問者

    whi********さん

    2017/8/1214:58:34

    同じ方がいらっしゃった・・・!
    少ないでしょうけど、確実に合わない人はいるんですね。

    週が明けたら再度病院を受診してみます。ステロイドの覚悟もしておきます。
    お互いにベストな治療法が見つかる事を祈るばかりです。

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mik********さん

2017/8/1210:10:03

潰瘍性大腸炎の疑いと数ヶ月前に言われた者です。
お気持ち、よくわかります(><)
私も薬が合わなかったです。
特にペンタサ注腸は便が軟便になり、トイレ回数が増えました。
アサコール飲み始めてからひどい倦怠感で、副作用だったのか謎です。潰瘍性大腸炎の症状としても、倦怠感や発熱ってあるので、副作用なのか症状なのか判断は残念ながら困難だそうです。
私の場合は、かなり軽度だったので、あまり参考にならないかもしれません。
>寛解期に入るまでどれくらいかかりますか?
おそらく食事療法でかなりの部分良くなったと思っています。脂質1日15グラムくらいから始めました。食物繊維の少ないものにして、アルコールやカフェイン、刺激物は取らず。最初は極端に食事制限して、徐々に食べていき、食べれるものを増やしていっている感じです。
朝は味噌汁とごはんとバナナと無脂肪ヨーグルト。これにしてからずっと悩んでいた便秘が改善しました。
少しずつ出血が減り、1ヶ月程で止まりました。今はトイレ回数1日1~2回、バナナ状の快便に近い感じで、どうやら寛解期になったようです。(*^_^*)まだ大腸カメラでの確認はしていません。
私もいろいろ調べまくりました。個人差かなりある病気のようで、あまり他の人の話参考にならない場合も多々あるかと思います。自分でいろいろ試してみて、自分に合うやり方、病気とのつきあい方を見つけていくのがいいみたいです。
焦らず少しずつ。いつか寛解期に突入するさ。
そんな感じで思っておいた方がストレスも少ないかもしれません。
なかなか難しいですが。
オレンジ色の便はわかりません。すみません。何かの薬の副作用でオレンジになったような・・・。

最後になりましたが、私の勝手なイメージです。
主さんは5-ASAの副作用で発熱されてるように思います。
出血や症状があるのであれば、ステロイドに切り替えをお願いしてみたらどうでしょうか?
5-ASAでひどい副作用が出ても、意外とステロイドは副作用ほぼないって人もいるみたいです。
それと同時に食事も見直してみてはいかがでしょう?食事日記とか。他の人には安全な食品でも、自分にとってはこれはダメというものがあるかもしれません。もちろんその逆も。個人差があると言われているので。
平熱になって、腸の状態も良くなって、元気に過ごすことができるように祈ってます。お互いに(*^_^*)

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