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潰瘍性大腸炎の患者です。

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ID非公開さん

2018/3/1715:31:43

潰瘍性大腸炎の患者です。

この間 アザニンを始めました。
副作用が強くて中止しました。
吐き気 頭痛 倦怠感
次の治療法を選択するにわたり
レミケード ヒュミラを提案されました。
経験者の方
どちらが良いか分かりません。
副作用も含めて教えて下さい。

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ベストアンサーに選ばれた回答

tod********さん

2018/3/1721:53:13

3/16(金)、28回目(通常の2倍量)の
レミケードをやってきました。
最近は薬事療法免疫抑制剤イムランと併用しています。
私の場合、治療を終えて8時間ぐらいは沈没状態です。
とにかくしんどいくて、「横になりたい。」
でもって、それが終わると神経がビンビンに冴えて眠れない・・・。
結局23時に就寝して意識があたったのは3時半までは記憶しています。
起床はちなみに9時です。今夜はなんとか寝れるようにしています。
体調の方は処置後2~3日後から安定し1か月余り効果を実感しています。徐々に弱くなるのが体感できます。

先日、別の方のご質問へのご回答ですが、
「難病」の治療が難しいとされいるのは、
もちろん「難病」とされている疾病の特性もありますが、
そこから来る「合併症」が予測できないことです。
「薬事治療」や「化学療法(レミケード)」などの副作用もある
とは思いますけど、突然体調に異変を生じてしまいます。
罹患者の体質によって、副作用の発現が変わります。

私の場合は、心臓付近や肋骨の下のあたりがきりきりと
痛んだり、股関節や足首、腰、手首、ひじ関節などの
突然の炎症による痛み、背中や腹部の酷い痒みなどがあります。
たまに股関節が痛くて歩行困難になったり、腰痛で動けなくなります。
副作用なのか、合併症なのか検査しても断定はできずにいます。
初見では合併症扱いとなっています。

同じ疾病罹患者としての経験を踏まえてアドバイスをするなら、
受診されている病院の医師が専門医で
治療実績や最新の知識を持っているのか、
また、病院内の他の診療科の医師との連携を
うまく取り計らってもらえるかで、
さまざまな「合併症」にもある程度までは、
対応できるかどうかになるかと思います。
=精神的にも安定し不安がある程度減少します。

不安に思っておられることは、
まず担当医によく相談され、
それでも納得ができず心配であれば、
保健所に相談の上、他の指定病院を確認の上、
「医療公助」の対象病院を換えることをお勧めします。

また、病状の波は、
「ライフスタイル」や「家庭生活」「食事生活」で
「安定」するか、「悪化」する。になろうかと思います。

25年近く罹患者をやり、支援者として感じたことは、

(1)「担当医の治療方針や病状の経験値によって
不安度と先々の方向性(展望)が異なること。」
難病の治療の難しさは、患者数が多くなったと言え
実際に病院で診察・治療の実体験がある専門医が少ないことです。
経験の浅い医師は「医学書」「専門のサイト」「学会発表」資料
だけに頼り治療を行います。これは、仕方がないことです。

私の場合も「いろんな治療」を試してみましたが、
「一進一退状態」その都度、主治医から丁寧な説明を受けて
決断の上、執り行っています。(納得の上ですね。)
もっとも、入院中に備え付けのTV(パソコン機能:ネット接続)
環境があり、日々調べて疑問があれば診察時に尋ねていましたが・・・。。
食事制限がつらくて、仕事がつらくて、なにもかもつらくなった時に
主治医から「心の置き所」、「罹患者の実際の生活の様子」や
「IBD炎症性腸疾患患者の会」を紹介されて救われました。
幸運にも専門医だったんですね。
その主治医主催の「患者の会」が何故か院内にありました。

次の点として、
(2)「治療処方(新薬など)が日に日に進化しており、
それを担当医が理解し治験実績等を把握の上、
処方実施ができるか」になろうかと思います。
(1)とも関連します。
医師からの説明のみになりますが、
「UC」治療は「ステロイド」「投薬」「食事」などで行いますが、
「CD」治療は「化学療法(レミケード)」「薬事(エレンタール)」
「投薬」「食事」「栄養」などで行います。
この中で「化学療法(レミケード)」などは「UC」治療にも使えるようになっていますので、薬事療法のイムラン(免疫抑制剤)と合わせると病状が安定・改善する症例が多くあるようです。
=炎症値が高いため、かえって白血球などの活動が活発になり
それにより「炎症細胞」に攻撃的な行動をするとかしないとか
の内容でしたね。「イムラン」利用は過剰反応を抑制する治療になる
と思います。ですが、同意書の記述ないようが結構重いんですよね。

また、下痢止め系のお薬になりますが「イリボー」という効果的な
薬剤があります。効き過ぎることもあり大変なことも。。。
最近、女性の方にも処方されるようになりましたので、
主治医の基で処方されれば「トイレ問題」が大きく改善される
可能性があります。

病状が一進一退で、いろんな治療に挑戦してみて実体験で
感じています。

そういえば、「白血球濾過治療」もしましたね。
これは1クール(週に1回ペース)5回までで、
2クールやりました。私には効果が薄かったですね。
処置の際の「針」が太くて、イメージ的には「人工透析」と
同様の治療ですね。とにかく「針」を刺すとき痛いです。
「人工透析」の処置をされる方が刺されるのですが、
「上手い」「下手」がありました。

また、当時は拒絶した治療ですが、体力の維持・回復
病巣の安定化を促すため、絶食「完全静脈栄養療法」も
ありだと思います。

(3)内容がかぶりますが、
「食事療法・栄養療法の意味と効果について
病院から正しく説明をうけているか」も、とても大切になります。
食事療法の意義・栄養学的な回復法なんかも教わりました。
これで、「目から鱗」で、ある程度真面目に食事療法をするように
なりました。

ちなみに、市販されている書籍では
安心レシピでいただきます!」弘文社 1800円がお勧めです。

こうしたことを理解したうえで、現在「プチ不良患者」をしていますが、
病状は安定しており、手術せずに現在に至っています。

(4)「病気に関する情報公開・患者会があるかどうか」大切ですね。
(1)で述べさせていただきましたが情報公開・収集は、
多くの場合、こういった機会がなく、医師の診断に疑問があっても
したがっている場合もあろうかと思います。
「納得」できなくても「渋々」ですね。
調べてみると意外と参加できる「患者会」があったりしますので
機会があれば是非参加してみてください。
情報交換の場と、食事療法(試食会)や学会最新情報提供もあり
とても有意義な時間になるかと思います。

長々となってしまいましたが、結論として、
究極の選択=ある程度「副作用」があっても体に負担
の少ない治療を選択するのか、
体に負担(治療がしんどい)の少ない「白血球濾過治療」
「絶食治療」などの「まだ試していない治療」を選択する
のかになろうかと思います。

罹患者としてアドバイスを贈らせていただくのならば、
現状を見つめ直されているこの機会が良い転機となる
可能性があります。
転機を前向きに「自己再生のための好機」と捉える絶好のタイミング
と考えることもできると思いますよ。

大変長文になりましたが、少しでもご参考になれば幸いです。
共に頑張りましょう。。。

【追 記】
「西洋医学」=「保険適用」
「東洋医学」=「一部保険適用」となりますが、
実は悪化していた時期に藁をもすがる思いで
副作用の少ないと言われる、
「東洋医学」=「全額事項負担」治療をやっていた
時期があります。
「活性酸素」を小さくすることで炎症症状を抑える
効能があり、「UC」「アトピー」「乳がん」等に
効果があるとかで、出張診察会受診時には長蛇の列
でした。受診がとても大変ですwww
効果は抜群でしたが、コストが半端なく高く
泣く泣く断念しました。
最近の状況は知りませんが、
四国にある「○○清○某病院」系列の治療になります。

体調が悪い時はこうした治療も必要となることもあろう
かと思いますので、ご参考までに。

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