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ALSという難病じゃないかと不安で怖いです。

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ID非公開さん

2019/3/2500:41:52

ALSという難病じゃないかと不安で怖いです。

20代後半の女性です。
数年前から左手足に筋肉痛のような痛みがあり、頭痛や肩・首こり、時々目の周りや頬のピクつきがあった。

2017年末頃から首の後ろ~肩にかけてが重く、頭痛も酷くなり頭がぼーっとしたり、歩行中に足元がふわふわするような感覚がしたり、頭重感で頭を壁などで支えずには長時間立っていられない。
耳鼻科で目眩の検査を受け、脳神経外科で頭部MRIを撮っても異常なし。
(整体に通ったりサプリを飲んだりして今現在は思考が働かないことはあれど頭痛はだいぶ落ち着きました。)

昨年夏頃から足やお尻にピクつきが出始める。
今現在は全身至る所でほぼ毎日ピクピクする。
(動いている時は気になりません。)

ここ最近は左手足の筋肉痛みたいな痛みに加え顔の左側にも同じような痛みが出たり、両手足に筋が張っているような痛みがある日もあります。呼吸が浅い気がして深呼吸することも増えました。

そして今日ごはんを食べたあとに机に顔を伏せていると喉が乾いたような違和感を感じ舌も固まったような感じがして急に一瞬唾が飲み込めなくなり焦りました。
(起き上がるとすぐに飲み込めるようになりましたが、まだ喉に違和感があるような気がしています。)

自分がALSを意識し過ぎているからなのか当てはまる症状ばかり出て来て不安です。
やはり私はALSなのでしょうか?

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ベストアンサーに選ばれた回答

tya********さん

2019/3/2623:57:34

難病ALSに効果ある薬発見 京大グループ
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190326-00000066-ytv-l26

ALSという病気があまり知られるちょっと前は
不治の病といえば白血病がその代表格で
抗生物質が日本に渡る前は結核(労咳)が
不治の病と呼ばれていたようですね。
白血病はまだ完全ではないにしても
かなり治療成績が上がって来たと聞きます。

医学は日々進化していますね。
研究者が努力しそれらを克服して来たように
ALSは注目度が高い分、研究している研究機関も多く
難病の中でも有効な治療法など
早めに見つかるかも知れないですね。
上記にリンクした記事内では
治験(薬の有効性・副作用を調べるために
実際に患者に投与して調べる事)も始まります。

ご心配かも知れませんが
万一ALSだったとしてもそれ程暗い未来ではない
むしろ今や他の難病に比べて明るい未来かも知れません。

何事もないのが一番ですが
万一のことを考えて
これまで出た症状を時系列にまとめて
医師の診察を受けてみては如何でしょう?
受診する科は神経内科が宜しかと思いますが
本当に神経・筋肉疾患かどうか判りませんので
まずは開業医の診察を受けて
他に異常がないか確認してみては如何でしょう?
内容だけ字面で見ると確かに怖い病気もあるのかな?
と思わせる部分もあるのですが
単に自分で普通だと思っている生活スタイルが
実は原因となっているのではと思える内容でもあります。
質問者様の生活スタイル・パターン等判らないので
あくまでそういう事もあるよぐらいのお話しですが。

まぁ、必要以上に難病難病と怖がらず
まずは病院で原因を明らかにすべきかと。
簡単に判らない場合もありますが
何か薬の処方などを受けたら
どのくらいで効果が現れるかなど
必ず確認しましょう。
漫然と同じ治療を受ける必要はありませんが
医師が疑った病気に対する治療の効果の有無は
きちんと報告する必要がありますから。
医師の見立てが違うというのはよくある事。
目くじらを立てずに
「他に何が疑われますか?」
ぐらいの感じでじっくり行きましょう。

いろいろ大変でしょうけれど
本当にご心配ならば
ここに投稿するより医者に診てもらった方が
何十倍も宜しいかと思います。

お大事になさって下さい。

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質問した人からのコメント

2019/3/27 18:00:58

ありがとうございます。
勇気を出して脳神経内科を予約しました。
何もないことを祈るばかりです。

ベストアンサー以外の回答

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at0********さん

2019/3/2623:55:40

私も似たような症状で不安を感じています。
20代後半、私と同じ年代の方が同じように悩んでいて、
今少し安心しました。安静にしていると余計に気になってしまいますよね。
いろいろ調べてこれかもしれない、あれかもしれないと不安になってもっとその症状に近くなってきてる気がしてしょうがないですよね。
ここで私にも情報共有させて下さい。

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gie********さん

2019/3/2512:14:50

むしろ見逃されやすい
MPS その延長上と言われる繊維筋痛にも似ていますね。

どちらにせよ、医療機関でそうかどうかも含め診てもらった方がよいでしょう。

参考
日本整形内科学研究会
https://www.jnos.or.jp/for_public

線維筋痛症学会http://jcfi.jp/network/network_map/index.html

hos********さん

2019/3/2501:09:41

こんなところで相談しても不安になるだけでしょ。大半は、思い過ごしでしょうが、医療機関に行ってください。

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