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教えて下さい!姉37才が胸椎黄色靭帯骨化症と後縦靭帯骨化症で一年入院中で手術が...

ril********さん

2009/8/2713:39:35

教えて下さい!姉37才が胸椎黄色靭帯骨化症と後縦靭帯骨化症で一年入院中で手術が終わり今リハビリをしていますが寝たきりが8ヶ月なので少し時間がかかるみたいで可哀想で たまりません。今年中には退院出来ると思いますがヘルニアも持っている為退院後のベッドと車椅子をどうしたらいいのか、家族で悩んでいます。ベッドや車椅子は安くレンタル出来ないのでしょうか?障害手帳もまだ持てるかどうかもわからないので。誰かわかる方教えて下さい。生活に支障がないくらいになって退院出来るまではやっぱりかなりかかるもんなんでしょうか?

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ベストアンサーに選ばれた回答

iti********さん

2009/8/2723:11:27

お姉さんの病気は難病指定されてませんか?病名は違いますが以前筋肉が少しでも傷つくとそこが本来であれば筋肉として治るが骨になってしまうと言う事を聞きました、質問の骨化症とみて思い出しましたたしか難病指定されていると聞きました、筋肉の場合の病気の方は現在日本には80人しか確認されておりません歩いていてどこかに軽くぶつけても筋肉は傷つきますそこを修復しようとすると骨になってしまう遺伝子の病気との事でしたキチント障害者手帳の取得と難病指定されているか本人と主治医に聞いて下さい双方とも申請していないようであればすぐ申請して下さい。ベットは役所に申請すれば役所の方から介護センターで借り入れは出来ます市町村の制度にもよりますが私はベットは無料です〈非課税世帯〉だからかも知れませんが2つ折れ、3つ折れ等ありますのでお姉さんに合うものを選んでください、又車いすについては障害者、難病の場合役所に申請すれば自分に合った物を作る事が可能です〈重度障害者に該当すると思います〉お姉さんに合った物を車いす製作所で作って上げて下さい、病気やヘルニアもあるのであればこれ以上悪化するのを防ぐため座ることが出来なおかつリクライニングになる車いすがありますのでこのような物を〈リクライニング〉の車いすを作って上げて下さい。

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ベストアンサー以外の回答

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px_********さん

編集あり2009/8/3118:58:37

主治医は1年間、何をしているのでしょうか?特定疾患であることを知らずに治療しているのでしょうか?
病棟の看護師や医療相談は機能していないのでしょうか?
入院中に申請し医療行為として継続していると解釈されれば診断日に遡って還付される場合があります。
強く申し入れるべきです。退院すると医療行為の継続と判断されない場合があります。
今までの対応に私なら退院後のことを難病拠点病院などに相談するか移られたほうが、いいですよ。
治療方針は慣れている先生との差が特定疾患は大きいです。私も特定疾患持ちです。
某県立病院から、県境の住んでますので隣県の拠点病院に移りました。治療方針全く違っており戸惑いましたが、ほぼ寛解を長期間維持してます。
詳しくはパソコンで「難病情報センター」で検索。
更に身障者手帳と40歳からは介護保険も視野に入ります。
昨日は内容を読み思わず書いてしまいました。傷付けたならすみません。
福祉の優先順位は介護(40才になったら)、対象外や足りないところを身障者、更に対象外や足りないと特例疾患で対応します。負担費用は限りなく安くなります。また政権交代で難病事業は大きく変わることがありますので、マメに情報収集してください。

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