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*緊急の質問です*子供が血友病です。障害者手帳の交付に挑もうと思うのですが大...

ken********さん

2010/6/708:09:03

*緊急の質問です*子供が血友病です。障害者手帳の交付に挑もうと思うのですが大丈夫でしょうか?ちなみに血友病Aの重度で8歳の男の子です。週に3回は自宅注射をしております。

生計が厳しいので、離婚して母子家庭手当を貰いながら、私は単身で働こうと考えています。他に何か貰えそうな手当などが
あればぜひ教えて頂きたいです。神奈川県の相模原なのですが、やはり市によって手当などは変わってくるのでしょうか?
ぜひ皆様の知恵をお借りしたいです。

この質問は、活躍中のチエリアン・専門家に回答をリクエストしました。

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回答数:
5

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ベストアンサーに選ばれた回答

rir********さん

2010/6/714:58:02

血友病では、障害者手帳の交付は難しいと思います。

現時点で、血友病でもらえる手当ては下記くらいだと思います。

・小児慢性疾患治療研究事業への登録[全国共通]
管轄の保健所に申請。
血友病に関する医療費が無料となります。
(申請時に登録した医療機関が対象)
18歳までと記載がありますが、血友病の場合20歳まで可能です。
また、収入に応じて自己負担額があると記載がありますが、血友病の場合自己負担はありません。

・特別児童扶養手当[全国共通]
管轄市町村への申請。
血友病A重度でしたら、2級で認定されると思いますので
月額33,800円が支給されます。
年3回の振込で4か月分ずつもらえます。
所得制限がありますが、そこそこ高い金額なので、質問者様の状況ならクリアできると思います。

・健康保険特定疾病療養受療証[全国共通]
加入する健康保険組合への申請。
上記の小児慢性疾患~にて無料の治療が受けられない場所で、治療を受ける必要がある場合、
同一医療機関で同月の治療が最高1万円までとなります。
旅先などで怪我をした際などに有効だと思います。

・難病疾患者見舞金[市町村による]
月数千円程度ですが、難病疾患者に対する見舞金を支給している市町村があります。
相模原市はネットで検索した限り、見つかりませんでしたが、
市役所で聞いてみてはどうでしょうか。


現状では、上記くらいだと思います。

下記URLは血友病患者さんの交流サイトです。
メーリングリストや掲示板で情報を得られますよ。
http://chpnet.cdx.jp/

質問した人からのコメント

2010/6/14 07:12:18

感謝 他の皆様も大変詳しい回答ありがとうございます!とてもためになり、今後のステップに
活用させて頂きます。またなにかありましたら宜しくお願い致しますm(__)m

ベストアンサー以外の回答

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az_********さん

2010/6/713:21:44

身体障害者手帳の対象は、視覚障害、聴覚・平衡機能障害、肢体不自由、内部機能障害として心臓、腎臓、呼吸器、膀胱・直腸、小腸、HIVによる免疫の各機能障害が対象で、血友病というだけでは対象になりません(血友病性関節症の発症が有れば、肢体不自由で取れる可能性は有ります)。
手当に関しては、手帳とは別制度で特別児童扶養手当が有りますが、長期にわたる安静を必要とする病状で、日常生活が著しい制限を受けるか、日常生活に著しい制限を加えることを必要とする場合に二級に該当します。手帳の対象にならない慢性疾患で受給する例も有るので、状況によっては受給できる可能性があるかもしれません。

nor********さん

2010/6/710:36:00

血友病の出血などで後遺症が残った場合の
障害者手帳交付は可能ですが、
内部障害だけでは難しいかと思われます。

小児慢性特定疾患への申請はお済みですか?
保健所への届け出で20歳未満の間は、
治療は無料になりますよ。


以下に血友病患者様向けの、
医療助成等のこともいろいろ情報がありますので、
参考にされてみて下さいね。


http://www.hemophilia.jp/html/family/guidebook/index.html

gtd********さん

2010/6/708:22:14

障害者手帳には分類があり、血友病では難しいと思いますが・・・

kaw********さん

2010/6/708:13:14

障害者手帳は、病院の先生に、診断書を書いて、市役所の福祉課で相談をしないとダメだよ?

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