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骨髄提供のコーディネートの時間帯について。

spv********さん

2011/5/2121:00:53

骨髄提供のコーディネートの時間帯について。

10年以上前になりますが、いつもしている献血の延長として、誰かの役に立ちたいという思いから骨髄ドナーの登録をしました。その後、自分の白血球の型が患者さんと一致したという連絡は無く月日は流れていきました。しかし本日、骨髄移植推進財団から封筒が届き、ドナー候補者のひとりに選ばれたとの連絡がありました。ドナー登録をしてから10年以上も経ちましたが、今でも苦しんでいる患者さんの役に立ちたいという思いは変わっていませんので、ぜひこれからコーディネートを開始したいとお知らせを読んでみました。そうすると、「骨髄提供には7回前後医療施設に足を運んでいただく必要があります。通常は平日の日中の時間帯となります」と明記されていました。私は健康には自信がありますし、提供についての家族の同意も得られています。手術は正直不安もありますが、リスクも踏まえた上で提供したいという決心もついています。しかし、このコーディネートが平日の日中というのが非常にネックとなっています。私は小さい会社の一社員ですが、10年以上勤務し、それなりに責任ある仕事も任されるようになりました。私でないとできない仕事もあります。なので、平日そんなに休みを取ることは絶対不可能です。手術入院にかかる約4日間はなんとか会社に理解してもらう(できれば土日も含めて休みが約2日で済めばベスト)としても、事前の検査やら同意やらで何日も休むことは絶対にできません。そういうわけで、私としてはこのコーディネートは平日の夜もしくは土日にしてほしいと考えているのですが、そういう対応はしてもらえないのでしょうか?提供したいという気持ちはあるのに、コーディネートが平日昼という制限のせいで提供できなくなるのは非常に悔しいです。骨髄提供された方でそういった融通を利かせていただいた方がいらっしゃったら体験談をお聞かせいただきたいと思い投稿しました。どうぞよろしくお願いします。

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ara********さん

編集あり2011/5/2123:12:13

ドナー体験者です。私の場合は全て平日の日中に行いました。

残念ながら、平日日中にしかできないことが多いと思います。
というのも、骨髄移植に関してはドナーとコーディネーター、調整医くらいがボランティア(もしくはボランティアに近い報酬)で、病院は業務の一部として行っていることが多いからです。

「7回前後医療施設に足を運んでいただく必要」の詳細は下記のとおりです。

(1)適合検査及び初回説明(半日)
コーディネーターと調整医師のもと、面談を行います。
また、骨髄移植の詳しい説明とともに、遺伝子レベルでHLAの型を検査するため、採血を行います。
採血を行うため、調整医の病院が開いているときに行います。

(2)最終同意面談(半日)
ドナー、ドナーのご家族、コーディネーター、調整医師、立会い弁護士が一同に介し、面談を行います。
ドナーとその後家族が、骨髄移植に対して正しい情報を得られているかどうか、
自らの意思でドナーになるのかどうかなど、法的に正しい手続きによって同意得られていることを確認します。

(3)術前健診(半日)
骨髄採取は全身麻酔のもと行われます。
ドナーがそれに耐えられる健康状態であるか、入念に検査をします。
血液検査のほかレントゲン、肺活量、心電図などを手術する病院で行いました。
これも、医療機関が開いているときにしかできません。

(4)自己血採血1(1~2時間)
患者さんが成人男性だと、採取する骨髄量1,000ccを超えます。
ドナーが極度の貧血にならないよう、あらかじめ自分の血液を取っておき、骨髄採取時に輸血します。
1度に1,000ccも自己血を採取できないので、400cc程度を2回に分けて採取しておきます。
血液の保存はやはり医療機関でなければできません。

(5)自己血採血2(1~2時間)
2回目です。

(6)骨髄採取(4日)
骨髄採取です。

(7)術後診察(半日)
術後に問題が無いか、問診、傷口の確認、採血を手術した病院でおこないました。


私の場合、(1)(2)(3)(7)は半日休暇、(4)(5)は仕事を中抜けして、病院に行きました。
幸い、病院が会社と自宅から各々1時間程度の場所だったので、最小限の休暇ですみましたが、地方の方(例えば島に住んでいる方など)は大変かもしれません。



さて、HLAの型が合うのは数百~数万人にひとりの確率だそうです。
どこかの何かが違っていれば、質問者様が患者さんで、患者さんがドナーになっていた可能性だってあります。
質問者様が病気になったとき「私でないとできない仕事もあります」からって、治療をせずに仕事しませんよね。

病気や怪我(交通事故等)と違い、ドナーコーディネートはあらかじめ日程がわかっています。
代わりの人を見つけ、仕事を引き継ぐことはできると思います。
逆にそれができない会社は、とても危険です。(質問者様がいなくなったら、会社が機能しなくなる)

どの日程もピンポイントで日時を指定されることはなく、ある程度幅を持って候補日を挙げてもらえます。
そのあたりは、「コーディネーター」さんがまさにコーディネートしてくれますよ。


まずは職場と相談することをお勧めします。
案ずるより生むが易し、案外協力してくれるかもしれませんよ。

また、コーディネーターさんはプロです。
コーディネーターさんとも相談してみてください。

最後に
質問者さまとHLAが合致する患者さんの回復を、陰ながらお祈りいたします。

【参考】
rob_macroさん
>骨髄提供と休養するのにも土日を挟む事は出来ません。
>初日は体調の具合を見る。2日目は骨髄提供。3日目と4日目は感染症にかかってないか?など休養を含めます。

私の場合は、木曜入院で日曜退院でした。
退院時は主治医不在で、当直医が判断してくれました。
なので、このあたりは採取する病院によるかと思います。

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rob********さん

編集あり2011/5/2123:00:45

コーディネートは病院の内科とかの外来で行うので土日や夜間でのコーディネートは不可能となってます。病院によっては土曜日に外来をやってる所もあるかもしれません。
骨髄提供と休養するのにも土日を挟む事は出来ません。
初日は体調の具合を見る。2日目は骨髄提供。3日目と4日目は感染症にかかってないか?など休養を含めます。

どうしても会社が納得してくれないのなら、強引に頼むか仕事を辞めるか、どっちもムリなら辞退するしかないですね。

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