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身体障害者の介護、生活、家族の対応について。

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ID非公開さん

2012/3/1416:22:01

身体障害者の介護、生活、家族の対応について。

ここ2~3日、季節外れの寒い日が続いていますが、如何お過ごしでしょうか?

質問ですが、家族の対応でどうしたものかな?と考えています。
私は、進行性筋萎縮症という難病を患っていて、徐々に身体が動かなくなります。
家族は、両親と祖母、私の4人です。両親は共働きで、父は休みが不定期(土日祝日以外が多い)で、母は土日祝日が休みです。祖母は地元のシルバー人材センターに登録し働いていますが、私が病気になってからは徐々に仕事を減らして家で私を看てくれる方向で考えてくれています。
現在、私が困っている日常生活の動作は、トイレのことで便座に移る時に不安があり、1回中3~4回くらいは失敗して動けなくなってしまいます。最近、困ったなと思うのは午前のトイレです。母と祖母が仕事で父が休みの日のことなのですが、父は昼くらいまで2階から降りて来ない時があるのでトイレだけのことで呼ぶのも悪いかなと思うので出来るだけ我慢しています。尿は尿器で対応しています。今日は偶々そういう日で下痢止めを飲んで昼前まで我慢できました。今日は結局自分の力で便座に移れたので良かったのですが、一人で便座に移るときは失敗する恐れがあり危険性があるため、誰かが居る時でないとトイレに行けません。
病院の受診などの外出の際も、トイレに行きたくならないか心配で下痢止めを飲んでいますし、必要以外の外出を控えています。
実は、お尻も昨年くらいから拭くのが難しくなってきたので、ウォシュレットで洗浄~乾燥をして対応していますが、まだ誰にも相談できていません。一応母には一言話しましたが、分かった分かったと適当に流された感じでした。
福祉サービスも利用したいと考えているのですが、家族の同意や賛成が得られないので、利用できません。
どうしたものでしょうか? また、どうすれば良いのでしょうか? 皆さんのご意見を下さい。よろしくお願い致します。皆さんが頼りです。どうか助けて下さい。

それと、私が思うのは、私の生活のことを考えて、家族(両親や祖母)の話し合いが十分に行われていないことです。今日も、祖母が仕事に行くことは、父は聞いていませんでした。私は、行くかも知れないとは聞いていましたが、はっきりと前日に仕事があるとは聞いていませんでした。まあこの話は良いのですが、もう少し家族の協力体制というのもが欲しいと思います。また、進行性の病気なのでこれから先が凄く心配です。

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ベストアンサーに選ばれた回答

kkn********さん

編集あり2012/3/1422:56:02

大変な病気で頑張っておられますね…
頭はしっかりしているのに、体の症状は進んで行くし、どうしようもない…
私は看護学校の時代に神経内科でそのような病気に触れて、
本人も家族も本当に本当に大変だな…と感じ、
卒業論文でALSの家族の負担をテーマに書きました。
今は老人介護施設の看護師をしています。

家族は日々の生活が大切で、質問者様のことまで考えられない状態なのでしょう。
(つらいことなので考えたくないのかもしれません)
つらくとも生活してゆかなければならないのですから。
でも…質問者さんの我慢も本当に涙ぐましいですし、
なんとか質問者さんもご家族も楽になってもらいたいと思います。

論文のアンケートで負担上位にあがったのが、
「悩みを相談をしたり、話をする場所(専門家)が無い」でした。
信頼できる相談者ができると、不思議と負担感も少なくなるものです。

①かかりつけの病院のソーシャルワーカーさんに相談する。
②家族会に顔を出し、同じような悩みを持っている人からヒントをいただく。
③訪問看護やへルパーさんを頼み、負担を減らす。
④年齢にもよりますが、ケアマネさんに相談する。

できれば①〜④の社会的資源を全て利用して、
相談者さんの生活の質が向上できたら良いな…と思います。

①④のソーシャルワーカーさんやケアマネさんなど第3者に間に入ってもらって、家族で看護体制をどうするか話し合いの場を持つと、冷静に話し合いが進められて、希望が伝えやすいかもしれません。話し合って体制ができてしまうと皆が生活しやすくなると思います。

②の家族会に参加すると、同じ悩みの方と話す機会ができ、話の中から解決策を教えてもらったり、話すだけで楽になったりすると思います。また年に数回旅行等行っている団体も有るので、生活に潤いが出るかもしれません。

③のヘルパーさんは多分自己負担額が少なく利用できると思いますので、使わなければ損です。今後の状態を考えますと訪問看護は必須になってくると思われます。

話し合いが十分にできない事は、ホワイトボードやカレンダーを活用したらどうでしょう。直接言うより伝えやすいかもしれませんよ。

あなたの悩みが軽くなる事をお祈りしています。

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質問した人からのコメント

2012/3/19 22:14:19

降参 皆さん、ご回答ありがとうございました。参考になりました。また話を聞いてもらえて気持ちも楽になれたと思います。また機会がありましたらよろしくお願い致します。

ベストアンサー以外の回答

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lov********さん

2012/3/1901:47:59

大変な状況の中、頑張っておられるのですね。本当に偉いと思います。

でも、毎日の生活の中で、ご家族の方のご理解が乏しいみたいで、本当にご苦労されてますね。。。

そんなに我慢ばかりでは辛いでしょう。。。。

できたら、家族間では甘えや我儘も出てきますので、やはり公共機関(市町村役場・役所の障害者福祉課)等で、
一度ご相談なさったほうがいいと思います。

ご自身で話が出来なければ、福祉課担当者に、ホームページからこうした内容を詳しくメールで送信してみてはいかがでしょう?

きっと貴方様のお気持ちが聞き届けられると思いますよ。

まずは、貴方様の健康・精神の安心が大切です。。。。

iku********さん

2012/3/1417:51:00

「目に見えて進行していく」ではなく「徐々に進行していく」から
家族の理解が追いつかないのでしょうか?

そのために進行性難病のあなたが我慢して、
病気でない家族が「わかったわかったと適当に流したり」
「福祉サービスの利用に同意も賛成もしない」のは、
完全にコミュニケーション不足だと思います。

この状態から抜け出すにはやはりできることとできないことを
家族に理解してもらわないといけないでしょう。
しかしトイレのことは家族でも言いずらいというのなら、
病院に行った時、医師に相談するのがいいと思います。

家族の助けが得られない曜日・時間帯は、
福祉サービスを利用したいから紹介してほしい
と頼んでみてはいかがでしょうか?

または失礼ながらあなた以外の家族は働いているのですから
お金は出せると思いますから、施設入所なども
相談してみてはいかがでしょうか?

そういうところでリハビリに専念すれば、
病気の進行を遅らせることもできるかもしれませんよ。

yuk********さん

2012/3/1416:35:35

して欲しいこと、ここに書かれていることをご家族にはなしてみてはいかがでしょうか。

そして、相手がなぜそうしてくれないのかも考えたり訊いてみたりしたらいいのかもしれない。

大事なことなら、譲らずに相手が動揺するくらいにやらないと、本気で向き合ってもらえないかもしれませんね・・。

納得できるところまで話して粘って。苦しさを解ってもらえるといいですね。

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