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ウェゲナー肉芽腫(特定疾患)の専門医を探しています。 専門医の探せるサイトで...

e_e_e_212さん

2014/2/121:04:36

ウェゲナー肉芽腫(特定疾患)の専門医を探しています。
専門医の探せるサイトでもいいです。
お願いします。助けてください。

会社の健康診断で肺に影がみつかり、病院にいきました。
当初はサルコイドーシス(特定疾患)と診断され、治療してましたが、長期間にわたる頭痛に悩まされ、仕事中に意識消失、倒れこみ痙攣。症状等からサルコイドーシスではなくウェゲナー肉芽腫だと診断され治療しておりましたが、
その後も続く頭痛、手の震え、足もつり、度重なる意識消失、痙攣もあります。
医師の説明では脳みそを覆っている薄い膜が腫れているため、神経を刺激しているとのことでした。
すぐに治る病気ではなく長くつきあっていかなくてはいけないという説明もうけましたが、薬を飲むだけの治療でここ3日ほどで3回の意識消失と痙攣。
今の先生に不満があるわけではありませんが、他によい治療法がないものかと思っております。
働き盛りの35歳、男性で家のローン等も残っており、完治とはいかないまでも、意識消失がなくなればと思い相談しました。

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ベストアンサーに選ばれた回答

dorujyunさん

2014/2/523:20:07

38歳女性で
同じウェゲナー患者です。
15年ほど前に診断されました。
私は鼻からの疾患ですが、脳の疾患は私の症状に良く似ています。
全国いろんな病院へ
行きました。とりあえず
お住まいの所の近くで大きな大学病院はありますか?
東京では順天堂病院、杏林大病院
関西では高槻市の大阪医科大学がオススメです。
この病気はやはり珍しいので、経験あるドクターがかなり少なくて、
だからこそ病院選びは非常に大切だと何度も痛感しています。
今はステロイドの他にもウェゲナーにとても有効な薬がありますが、それも限られた病院でしか使用できないとの事ですが、私はそれがとても良く効いて、血液検査では今までにない良い数値が出ています。

正直、この病気は厄介で面倒な疾患ですが調子がいい時は普通に生活できます!
お互いに守りたい人のために頑張りましょう〜!
いいドクターに出会えるのを祈っています!

質問した人からのコメント

2014/2/6 00:59:12

笑う 同じ病気の方から回答いただけると思ってなくてすごくうれしいです。
岐阜の田舎暮らしなので近くに大きな大学病院はありませんが、ちょっとでもよくなる可能性があるならどこへでも行ってみます。本当にありがとうございます。
dorujyunさんも頑張って下さい。私も頑張ります。

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2014/2/121:46:47

難病情報センターで公開されている情報です
http://www.nanbyou.or.jp/entry/48

免疫疾患調査研究班(難治性血管炎)
名簿がのっています。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/meneki1.pdf

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