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脊髄小脳変性症について 昨日、頭をぶつけて脳外科でCTをとったところ、小脳...

soi********さん

2015/6/2222:45:26

脊髄小脳変性症について


昨日、頭をぶつけて脳外科でCTをとったところ、小脳が萎縮している。難病だと言われました。

その後、神経内科で診察をうけ、運動機能診断(片足立等)、滑舌などを行い、とくにおかしなところはないが、弱冠の軽いふらつき症状があるし、画像判定で、難病の脊髄小脳変性症に間違いない。と言われました。
ちなみに癌かもしれない。と言われ、血液検査( 腫瘍マーカー )を行いました。
MRI検査もこれから行います。(MRI検査は病名を特定するためにおこなうのではなく、難病申請に必要だから画像をとると言っていました。)

私は
「こんなに元気なのに難病認定通るのか?こんな簡単に難病の診断をするものなのか…?」
思いました。


疑問に思い、他病院への紹介状を求めたところ、拒否されました。(私は持病をかかえており、その病院に主治医がおり、その主治医がいる当病院で治療を受けた方がいい。紹介状は無理。と病院の相談員に言われました。)

最後に医師が言った一言は
「なにもすることないよ。元気なんだし。倒れはじめたら来院。それまでは、普通に生活してて。」

こんな簡単に難病との診断を下すものなのでしょうか?

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sak********さん

2015/6/2222:53:10

私も画像診断で難病と言われたのですがこんなに動けるのにおかしいだろと強く医者に文句をいいセカンドオピニオンで東京の病院へいったら難病じゃなく怪我で手術が決まりました。脳とは違いますがセカンドオピニオンのオススメをします。
医者は患者の希望があるならセカンドオピニオンはできます

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sar********さん

2015/6/2315:32:08

頭部CT像が脊髄小脳変性症に間違いないということですね。
この病気は非常にゆっくり進むか或いは進んだ後、進行が
しばらく止まることもあるので、何はともあれ、貴方の症状
がとても軽いことは幸運です。

ちなみに癌に伴って起こる類縁疾患は、かつては亜急性小脳変性症、
今は腫瘍随伴性小脳失調症と呼ばれる由です。
http://medicalfinder.jp/doi/abs/10.11477/mf.1406900744

難病の定義は症状の重い軽いではなく、その病気が原因不明
であるか否かによって決まります。
原因不明の病気と診断されたら、症状は軽くても難病と診断
されたことになります。
だから腫瘍随伴性小脳変性症と診断されたら原因が癌だと
判明するので難病指定は受けられないでしょう(多分)。

難病認定を受けたら医療費等で有利になると思いますので
受けられるものは受けられた方がよろしいかと。

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