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旦那が潰瘍性大腸炎です。

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ID非公開さん

2017/6/915:12:18

旦那が潰瘍性大腸炎です。

現在26歳です。
潰瘍性大腸炎になって、12年ほど経ちます。
お腹の調子はだいぶよくなったのですが、
変わりに足首を痛めております。
右足首なのですが、腫れがひどく見るも同然です。
元々とてもストレスを溜めやすいせいか、この病気にかかってから性格が変わったのかわかりませんが、
すぐにイライラしてしまいます。
普段はとても優しいのですが、少しでもイラつくことがあると暴言を吐きます。
そのこともあり、歩いているときは常にビッコ引いてる状態なのですが、
調子の悪い時は一二歩歩いただけで立ち止まり、
溜息を吐き辛そうな顔立ちでこのクソ野郎というような感じで足に対して文句を吐きます。
とても態度に出やすく、家の中でもイライラすることがあると毎日暴言を吐きます。
痛いのはわかるのですが、見ていてとても辛いです。
なにもしてあげられないですし、最低ですが、こっちもしんどくなります。
私は妊娠6ヶ月目でして、赤ちゃんも耳が聞こえるようになりました。
私もそのせいでストレスになるので赤ちゃんへのストレスの影響などないか心配です。
私ももっと熱心に治るように対応したりしなければいけないと思うのですが、今は赤ちゃんのことや仕事や家事で手一杯ですし、付き合った当初から食べ物に気をつけろだの言っていたのですが、逆効果で相手はわかっている事を言われるのでとても嫌みたい喧嘩のようになります。
旦那もこの病気にかかって12年目ということもあり、治す事を諦めてるようで薬も毎日飲みません。
赤ちゃんができたからちゃんと直さないとねという話をして一時期前向きに飲みだしましたが、今はもう私が言っていやいや飲むような感じです。
病院も半年に一回行くか行かないかです。
接骨院など行きますが一向に治りませんし、彼自身も病院を頼りにしてません。

どうやったら足首は治るのでしょうか。
どうやったら普通に歩けるようになるのでしょうか。
彼が走っている姿をみたことがありません。
テレビで走っているCMなどをみると俺も走りたいとつぶやいてます。
走らせてあげたいです。
この病気のせいで、赤ちゃんが産まれてからも家の中でこの態度だったらと思うととてもしんどいです。
私の意識を変えるべきところもあると思います。
ですが潰瘍性大腸炎に詳しい方いらっしゃいましたら、知恵をお貸しください。
病気を治したいのです。諦めている彼の意識を変えたいのですし、私の意識も変えたいです。

長文失礼いたしました。
分かりにくい文ばかりで申し訳ないのですが、
知恵をいただけると嬉しいです。

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ベストアンサーに選ばれた回答

2017/6/1514:46:23

潰瘍性大腸炎患者です。
患者会をやっていたりします。

潰瘍性大腸炎の合併症で関節痛があります。
しかし足首が腫れて歩けなくなる程というのは、あまり聞かないですね。
潰瘍性大腸炎の合併症なら、潰瘍性大腸炎の主治医にステロイド剤などを出してもらい、大腸の治療も行えば自然に痛みも腫れも引いてくると思います。
主治医に言って整形外科も紹介してもらい、平行して受診すれば、かなり痛みも改善すると思いますよ。

足首が腫れて痛いのは潰瘍性大腸炎の合併症なら良いんですが、膠原病/リウマチを併発している場合(潰瘍性大腸炎と膠原病を併発している人は時々います)や、糖尿病や通風になっている可能性もありますので、いくら病院が嫌いと言っても、一度潰瘍性大腸炎の主治医に診て貰うべきでしょうね。
足切断とか、一生松葉杖とかの生活になっても良いなら別ですが。

少なくとも、病院へ行かないと、悪くなることはあっても良くなることはありません。
あきらめて病院へ行ってください。

嫌かもしれませんが、もうすぐ子供が生まれる父親の責任ですので、病院へ行くべきです。
そして、もうすぐ子供が生まれる母親として、一家の大黒柱である旦那を病院へ連れて行くべきです。

奥さんも一緒に言って、一緒に主治医に話をしてください。
旦那はちゃんと症状を言わないかもしれません。
今の症状はどのくらいの悪さなのか?どんな薬を出して貰ったか?毎日飲んだり飲まなかったりしても良いのか?、注意すべきことなどを主治医に説明して貰って下さい。

ステロイド剤などは飲んだり飲まなかったりを繰り返すと、ステロイド依存症になったり、離脱症状という発作を起こして倒れたり、最悪の場合は死ぬ場合があります。

食事のことは注意しなくていいので、薬だけは在庫量を把握してきっちり飲ませてください。
ちゃんと飲まないようなら、食事と一緒に薬を小皿に載せて出してください。
小学生の患者でも、そこまでされませんが仕方がないです。



食事に関しては、潰瘍性大腸炎にはそれほど効果がありません。
厳しい食事制限をしても再燃する時は再燃しますし、再燃すると食事制限程度では良くなりません。
下血がなくて、薬をちゃんと飲んでるなら、だいたい何でも食べれることの方が多いです。
むしろ食事制限のストレスの方が大腸に悪いですし、ストレスが爆発してファーストフードや油モノをドカ食いして下血するケースもあります。

食事のことを言ってブチ切れるような人であれば、何も言わない方がいいです。
調子が悪ければ勝手に自分で消化の良い物を食べたりしますので、放っておいていいです。

・家の晩御飯を和食中心にする
・カレーや揚げ物の頻度を下げる
・ハンバーグの次の日はウドンと茶碗蒸しといった具合に濃いメニューを連続にしない
・濃いメニューは金曜や土曜など休みの前の日にする(食事で体調崩しても休める)
・食中毒は一発で潰瘍性大腸炎が悪化することがあるので、生ものや衛生管理に注意

といった感じで良いと思います。



ご主人は12年前からの発症ということですが、義実家の義母さんには話を聞いていますか?
義母に相談して、ちゃんと病院に行って、薬も飲むように言ってもらっても良いと思います。
どうしても病院に行かないというのであれば、義母とあなたと二人同伴で病院へ連れて行って下さい。
それでも嫌がったら会社の上司に相談してください。
会社的にも体調悪化で入院でもされたら困りますから、病院へ行くよう言ってくれるでしょう。


諦めている旦那の意識を変えるのは簡単ではないです。
特に健康な人が何も言っても「健康なやつは、難病の大変さが解らないくせに、勝手なことを言う」としか思えなかったりします。

一番手っ取り早いのは、他の潰瘍性大腸炎患者に説教してもらうことでしょうね。
もっと症状が悪かったり、酷い合併症を持っているのに、ちゃんと働いて子育てして病気や人生と正面から向かい合って頑張っている患者がいたりします。
そういう同じ病気の患者から「あなたは症状も軽いし仕事も家庭も持ってて恵まれてるのに、自分だけが大変で不幸だと悲劇の主人公ぶって、家族や周りを見ずに甘えてる。」くらい説教されると目からウロコが落ちたりします。

もしくはもっと症状や合併症が酷い患者に、失敗した体験談を話してもらって、危機感もってもらうくらいでしょうか。
一回、ご主人と一緒に最寄りの患者会に参加して、他の患者の話を色々聞いてもいいかもしれませんね。

患者会一覧
http://www.ibdnetwork.org/osasoi.html

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ベストアンサー以外の回答

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fuuwari87181さん

2017/6/1507:33:33

長年とてもお辛いことと思います。
本当に唐突なので機会がありましたら図書館で読んでみてください。
あいうべ体操と口テープが病気を治す!鼻呼吸なら薬はいらない
新潮社
いろいろな(長年の)病気が良くなったかたの話も載っています。
何とか良い方向へ進みますように。
足首の調子もよくなりますように。お大事になさってくださいね。

編集あり2017/6/1323:50:07

こんばんは。中学生時代に発症した10年目患者です。
旦那さんのお気持ちも分かりますし、奥様の気持ちもよく分かります。

奥様、つわりはありましたか?つらかった?苦しかった?
その時、旦那様はどのような対応をしてくれたでしょうか?

つわりは、自分の体が原因じゃない(赤ちゃんがいるからこそ起こる)のに、どうにもならないくらい苦しいです。しんどい。つらい。
いつか治る、と言われ続けて産むまでつわりがあった人もいます。
潰瘍性大腸炎患者も、つらいです。苦しいです。痛いんです。なりたくてなったわけじゃない。
「今は無理だけど、いつか治る」と思いながら、治療法が確立される日を待っています。私もそのひとりです。

今のところ、潰瘍性大腸炎に「完治」はありません。普通の人に限りなく近い状態にはなりますが、そこから悪化(再燃)してしまう人が多くいます。

治らないのに薬を飲む意味あるのかな。病院に行ってお金を沢山使って…、という葛藤が、旦那様の過去にあったのかもしれません。

まずは、潰瘍性大腸炎について理解すること。
親族が患者に対してどう声掛けをすれば良いのか、勉強してみましょう。最近はそれに類するマンガも発売されています。
奥様がお料理をされるのであれば、食事についても勉強するとよいでしょう。低脂質で高カロリーな食事、と言われるとピンとこないかもしれませんが、専門家が作ったレシピ本が通販で買えますよ。

足首なのですが、接骨院はおすすめしません。潰瘍性大腸炎のかかりつけ医か、整形外科と消化器内科がある総合病院に行きましょう。
なかなかないですが、リウマチ科、膠原病科などもあるとよいかもしれません。

私も足首や手首などの関節痛で苦しみましたが、潰瘍性大腸炎の副症状や薬(ステロイド)の副作用に関節痛があると知っただけでも随分気が楽になりました。

妊娠出産が1人では乗り越えられないように、病気も1人では乗り越えられないと思います。
トコトコ歩く子供を連れて、芝生の上でお散歩。なんて夢、持っていいと思いますよ。

今から胎動が激しくなる時期かな?マタニティライフは本当に一瞬です。たくさん楽しんでくださいね。ツルツルおハゲな1歳児持ちの♀患者より。

fumypotさん

2017/6/1106:56:03

潰瘍性大腸炎オペ済み患者かつ医療従事者です。

足首の痛みは私も経験しました。私の場合、顎関節や肘、手首、膝にも関節痛が出ました。

まさか潰瘍性大腸炎の症状とは思わず、内科、リウマチ科を転々としました。
その結果、急激にステロイドを減らしたことによる、ステロイドの離脱症状として関節痛が出た事が判明しました。
離脱症状とは、ステロイドを長期間服薬することで、本来自分でステロイドを製造できるはずの副腎が怠けてしまい、自分でステロイドを出せなくなるために出てくる症状でした。
治療としては、またステロイドを増やして、数ヵ月単位で減らす5ミリ以下のところを2年かけて減量しました。
今では関節痛はありません。

1度、潰瘍性大腸炎の主治医へ、このような症状があることを相談されてみては如何でしょうか?主治医がこの症状を知らない可能性もありますので私のような例を調べた旨をお伝えしてみてください。

追記。
私も妻が子供の出産を控えた時期に再燃し、寛解が難しい事、家族へ負担をかけたくない事から、大腸摘出しました。人工肛門を経験し、数回の術後、小腸と肛門を繋ぎました。かなり大変でしたが、今では潰瘍性大腸炎の痛みや出血とは無縁です。下痢便は一生続きますが、何でも食べられますし、酒も飲めます。入院もしないので幸せです。こんな道もありますよ。

wood4stさん

2017/6/915:30:10

はじめまして。

大変ご苦労されてるようで、またご心配もわかります。

私は血流を根本から促進することで病院その他でなかなか治らない症状の改善を確実に行っています。

潰瘍性にしろ虚血性にしろ大腸の炎症ですから血流を良くして免疫力を高めるのが解決になると思います。

本業の傍ら書いているブログの関連記事のリンクを貼っておきますね。

http://ameblo.jp/5126acount1/entry-12277506667.html

参考になれば幸いです。

dream_725_1さん

2017/6/915:26:54

足の事はわかりませんが、潰瘍性大腸炎なら新薬のアサコールがよいのでは?安倍首相もアサコールにより調子が良くなったようですよ。アサコールを服用する前はトイレに何度も行って仕事にならなかったみたいです。それにこの病気は国指定の難病だから市町村からの特定医療費がもらえますよ。

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