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初めまして、クローン病の治療について知りたい事があるのですが。 娘が、一年前...

kimagure4419さん

2017/9/1016:31:24

初めまして、クローン病の治療について知りたい事があるのですが。
娘が、一年前からレミケードという治療法を試しているのですが、どうにもあまり効果がありません。

それどころか、レミケードをした後は精神的にとて

も不安定になります。
普段は、冷静で几帳面で穏やかな性格なのですが、レミケードした後は
怖いよ、不安だよ、嫌だ!死にたいもういやだ、寂しいよなど部屋に篭って泣き叫んでいるんです。
近づこうにも、酷く抵抗するのでどうにも出来なくて。薬の影響なのでしょうか?

担当医に話しても、一時的なものでしょう。精神科紹介しますねと言われてしまい、それを娘に話したら精神病患者にしたいんだね。言い出して板挟みになりどうすべきか意見がほしいです

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ベストアンサーに選ばれた回答

nihonntanukiさん

2017/9/1023:21:24

初めまして私もクローン病患者でレミケード治療を1年ほどしている者です。

娘さんが不安に思うことは普通のことだと思いますよ。

スミマセン。私個人の憶測で話てますが、参考までに聞いてください。

私もレミケードを使い始めたころは投与することが怖く思っていました。
理由としては、アレルギー体質で薬剤アレルギーがあったからです。
レミケードを使う時に、医師から副作用の説明を受けました。
たまにアナフィラキシーショックや悪性腫瘍が出来たり、感染症に患いやすくなったり
すると。


誰だってそんなことを言われたら不安になると思います。

ただでさえ、クローン病っていうだけでも受け入れるのに時間がかかるのに。

私もクローン病やレミケードのことを受け入れるには少し時間がかかりました。

レミケードをしなければ、食事も摂れないし悪くなってまた手術をしなければいけなくなる。そうなれば社会復帰も出来なくなる。

そう思うようになってからは、悪性腫瘍が出来たとしても今を自分らしく生きれる為ならなんでもやって、自分にあった治療法を見つけていこうと思うようになりました。

娘さんはレミケードの副作用のことで不安に思うのと、レミケードが効かなくて体調が落ち着かないこととかいろんなことで不安になっているのかもしれませんよ。

お母さんが娘さんのことを支えてあげてください。
1年もレミケードを続けてるなら副作用の心配もないですし、治療が上手くいかなくて不安になっているのなら患者会に参加して、同病の方の話を聞くのもいいかと思いますよ。

私もレミケードの効果がなくなってきて、エレンタールだけで過ごしています。

良くなることを信じてお互い頑張りましょう。

質問した人からのコメント

2017/9/11 00:31:15

意見有難うございます。娘はやっと落ち着いて眠れるようになったようです。
他の方の意見と比べ優しい言葉に感謝致します。

今現在きつい言葉をかけると本当にフラリと消えてしまいそうで不安でした。
実際に一週間程何も言わずいなくなったことあったので・・・ゆっくり娘と向かいあってみます。

ベストアンサー以外の回答

1〜3件/3件中

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2017/9/1022:13:00

レミケードは炎症を抑えておく。
現時点で治療の進め方は、 ①腸管の病変を、進行させない。
②手術や再手術の回避。
③長期間に寛解期状態を維持。
です。
完治は不可能です。

レミケードの副作用も考えられますが、
クローン病を悪化したら、
それこそ、再手術の繰り返しになり、最終的には、人口肛門か、在宅IVH(12時間、または24時間点滴)に、なります。

今の現状では、薬物療法、栄養療法、食事療法を、上手に組み合わせ、再燃のリスクを少しでも、下げる努力しましょう。

わたし事で、御免なさい。
私の彼氏もクローン病の1人です。発病さしてから、25年くらいです。
また、うつ病と、パニック障害です。
クローン病から、併発しました。
食べたい物が食べられないストレスと、通院時間が、片道2時間くらいかかり、バス内の人混みや電車内の人混みが、苦手なんです。

クローン病から、小腸機能障害で、障害者になる事も、あるし、
また、ストレスから、精神疾患になりえます。
私もそれを全部受け入れ、お付き合いし、同棲しています。
彼もレミケードしたあとは、
時々不安定になり、
このまま死ぬまで点滴するのかな?とか、私に聞いてきます。
その際、また、入院したいの?再手術したいの?
問いかけています。
死んでも誰も喜ばないし、残された家族は、君の荷物など、誰が片付けるの?
めんどくさいんだけど!
と、言うと、頑張るって、言ってくれます。
そんな時は好きな、からあげ(オーブン焼き)を、作ったり、スターバックスに、一緒に、行ったりしております。

質問者さんも、それも自分自身受け入れ、精神科や、心療内科に、通院するか、決めて下さいね。

クローン病は、併発しやすい病。
糖尿病、マイクロプラズマ肺炎、関節炎、口内炎、湿疹、
骨粗しょう症などです。

心の病としては、うつ病、パニック障害、拒食症などです。

お大事に!

2017/9/1018:04:36

クローン病はリーキーガット症候群からきてますんで、リーキーガット症候群を治す必要があります。
リーキーガット症候群を治すにはトンプソン真理子さん治し方が一番いいので、
まりとん リーキーガット と検索して
一番上に出てくるので開いてもらってどんどん読み進めて行って下さい。治し方載ってます。
その中にリーキーガット症候群の症状のなかにIBD(炎症性腸疾患)はいってます。

病院でもいいですが、もし治らないようでしたら試してみて下さい。参考に。


お大事に。

wood4stさん

2017/9/1017:54:25

はっきり言って薬はどんな副作用がでるかわからない怖いところがありますね。

クローン病はやっかいな病気ですが、よかったら私の長くやってきた独自の超短波療法で体温を上げると何らかいい効果がでるかもしれません。

https://ameblo.jp/5126acount1/entry-12277506667.html

https://ameblo.jp/5126acount1/entry-12291993346.html

様々な体調不良を改善してきた実績ある方法なので、参考にされてください。

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