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膠原病について質問です。 姉が出産後に膠原病になりました。 薬物投与で治ら...

ariki8881さん

2017/10/812:48:03

膠原病について質問です。
姉が出産後に膠原病になりました。

薬物投与で治らない病気だと
言うことは分かっていますが
実際、薬を使っているとどう言う効果が
あるのか調べてもよくわか

りません。

手が固まってしまうと言う病気と
認識しておりますが薬を投与すると
手が固まってしまうスピードを遅くすることができるのか、薬を投与することでその症状のまま進行を防ぐ効果があるのか。とか詳しく聞きたいです。

私は24歳の女性です。
姉には旦那がおりますが、収入面では当てにできません。私も手助けになればと転職を考えております。

そして今、姉にはつかまり立ちがやっと出来た娘が居ます。姉が膠原病なので近い将来、母と私が子育ての手助けをするかと言う話しまで決まっております。

いろいろな事知りたいです。
膠原病にかかる費用やどんなことが困難になってしまうのか。ちなみに姉は手が痛くて物を掴むことが大変です。腕は象の皮膚のように固くなっているとのことです。

どうかよろしくお願いいたします。

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ベストアンサーに選ばれた回答

2017/10/813:02:42

膠原病は国の難病指定です

膠原病内科で強皮症と診断されたんですね!
うちの身内にもいましたのでよくわかります
うちの身内は発症して免疫抑制剤やステロイドを多量に投与され院内感染でヘルペス脳炎にかかり両目失明しました。
それに間質性肺炎も併発し息を吸い込むのも苦しいと話していました。

そのうち心臓にも水がたまってしまたり、ステロイドのせいで糖尿病も併発しました。

強皮症は手も握れなくなります。
家族の看病が非常に大切になります

うちの身内は発症から8年で亡くなりました。
サポートしてあげてください

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質問した人からのコメント

2017/10/9 10:01:38

他の方もそうですが、薬によって亡くなる方もいらっしゃるんですね。ちゃんと調べてサポートしていきたいと思います。ありがとうございました。

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ベストアンサー以外の回答

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ra37eru77さん

2017/10/819:31:53

先祖の中で戦死した方はおりませんか?

pompom_dangoさん

2017/10/818:23:00

膠原病の何と診断されていますか。
手が固まる症状なら関節リウマチでしょうか。
関節リウマチだけだと膠原病ですが、難病指定、
医療費公費負担の対象ではありません。

強皮症も限局性強皮症であれば膠原病、難病指定ではないです。

膠原病の何なのかによって、治療も症状も違いますので、病名を確認してください。

2017/10/814:05:00

「難病情報センター」というサイトがあるので、見てください。

yooyoo888yさん

2017/10/813:08:59

膠原病と一言で言っても色々あるし段階もあるみたいですが、薬で絶対に治らないかと言えば違います!
私の身内にも2人います!
私も検査の結果抗体はありますので将来なる可能性があるそうです!

身内のうち1人は酷かったです。膠原病で亡くなりました。もう1人は薬を飲まなかったですが膠原病が原因で亡くなったわけではありません。

知り合いは自分に合った薬が見つかり劇的に回復し治ったそうです

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