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高校生のリウマチ患者です。

chi********さん

2017/11/1700:38:53

高校生のリウマチ患者です。

先日病院に行った時に、炎症の値がメトトレキサート(?)を使用してもおさまらないため治療の進展が必要になると言われました。自己注射もしくは点滴をしなければと言われたのですが、ネットでお金がかかると言うのを見て親に申し訳なさを感じています。
自己注射や点滴はどのくらいお金がかかるのですか?
また、それについて痛み、時間を伴いますか?

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ベストアンサーに選ばれた回答

shi********さん

2017/11/1812:21:05

リウマチ治療はやはりお金がかかりますよね。私も発症時症状がひどく、リウマトレックスではおさえられず、生物学的製剤を使わざるを得ませんでした。一時はかなりの負担になりましたが、今思えば、この選択は正解だったと思っています。発症から約4年が経ちましたが、ほとんど痛みがおさまっています(ただ、走ったり、関節に負担のかかる活動はできません。)。リウマチはとにかく早期治療が大切です。費用の面ではご両親にはご負担かと思いますが、金額的にみれば、将来就職してから数年で十分お返しできる程度の金額かと思います。

Q1:自己注射や点滴はどのくらいお金がかかるのですか?

生物学的製剤は、1ヶ月あたり保険診療の自己負担額が3~4万円程度と思います。それに加え、経口薬の抗リウマチ薬や血液検査料金が加わり、5~6万円程度とみておけば、それを越えることはなかなかないのではないかと思います。点滴、自己注射の他、医師に注射してもらうタイプのものもあります(シンポニーなど)。最近は経口で摂取する分子標的薬(ゼルヤンツなど)もでているようです(が、この料金はよくわかりません。ただ、安全性については若干の議論があるようです。)。

その他、生物学的製剤を開始する際には、CTスキャンによる検査や点滴による投与などもありますので、初回は少し高くなると思います。

Q2:痛み、時間を伴いますか?

注射は針が細いので、刺す際はあまり痛みはありません。ただ、薬剤によりpHが違うので、薬が入った際に痛みがあるものがあるようです。また、冷蔵庫から出してすぐに打つと痛いので、室温に戻してから打つといいようです。また、中年になるとおへその周辺に脂肪がついているので、そういう部位は痛みが少ないです(笑)。

時間的には、経口薬を除くと、医師に注射してもらうタイプが一番時間も手間も省けると思います(シンポニーなど)。自己注射は薬剤によりますが、毎週1本ずつ打つタイプだと、月に病院で1度診察+注射、自宅で3回注射だと結構手間がかかります(そのたびに室温に戻して、手や注射部位の消毒、廃棄物の処理もあります。)。冷蔵庫で場所をとるのも問題です。夏だと、注射を持ちかえるために、保冷バッグ・保冷剤も用意しないといけないのも面倒です。

点滴にも時間がかかるようですが、点滴の予約も混んでいることがあると聞きます。血管に薬剤を直接入れるので効きそうな感じがしますが、針も太いですのでこれは少し痛いです。ただ、これは私が注射が苦手なためかもしれません。基本的に治療による痛みはあまりないと思います。

高校生だとお金の心配はあるとは思いますが、まずはご両親とご相談してみてはいかがでしょうか?また、一緒に先生とお話をしていただいてもいいのではないかと思います。

医療費には、市町村による補助制度もある可能性もありますので、一度ご相談されるとよろしいかと思います。高額治療費は、同じ医療機関での治療費の合算になります。その意味では、総合病院でその他の診療も受けてなるべく集約することにより基準額に達する可能性もあります(自己注射も院内処方にするなど)。また、医療費は確定申告により税控除の対象になります。市販薬や通院のための交通費なども対象になります。こまめにレシートを集め、集計して一覧表にするところまでやっておけば、ご両親が申告する際楽なのではないかと思います。

現在私は、幸い抗リウマチ薬も注射もしておりませんが、症状は安定しています。これも、初期の集中的な生物学的製剤治療のおかげではないかと思っています。私の場合にはまずは2年間をめどに、ということで生物学的製剤を使い、その後も副作用がでるまでは続けました。

また、開発されてから時間のたつ薬の方が比較的安いですが、まずは効きがいいものを使った方がいいかと思います(その後、症状が良くなってから、より安価な薬に切り替えていただくことも可能です。)。私の場合は、注射をはじめて3か月ほどで劇的に痛みが緩和され、1年ほどたつと手足の指と手首以外にはほとんど痛みはでなくなりました。

おそらく今後お薬もどんどん進化していくと思いますので、あと10年もすると状況はもっと良くなっていると思います。お金はかかりますが、まずは先生の勧める治療をされてはいかがでしょうか?

生物学的製剤で、うまく症状が抑えられることをお祈りします。どうぞお大事にしてください。

質問した人からのコメント

2017/11/23 15:56:37

ご丁寧に色々とありがとうございます!二週間後の病院で多分リウマチの進行(?)状況について聞けると思います。親にもこの回答を見せてみます。

ベストアンサー以外の回答

1〜1件/1件中

wiz********さん

2017/11/1701:04:58

まず親を連れて保健所に行く。
そこで難病への補助がないかどうか聞いてご覧?
念のため半年分の病院の領収書と薬局の領収書もってくといいよ

保健所は申請主義です。

私悪性関節リュウマチ亜型の成人性スティル病を21から持ってるものですが、病気になっても保健所に申請しない限り料金の割引とか無いのですよね。
補助無いと月4万はきつかった。。。
上手く行けば病院薬の自己負担が月1万まで圧縮できるかもしれません。
とりあえず両親に保健所に相談することをハナシてみてはいかが?

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