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線維筋痛症 と 若年性線維筋痛症 の違いについて 専門的なことかと思いますが… ...

lil********さん

2017/12/1300:36:01

線維筋痛症 と 若年性線維筋痛症 の違いについて

専門的なことかと思いますが…

私は線維筋痛症、慢性疲労症候群、膠原病 抗核抗体陽性 と医師に言われています。

私は現在の主治医と今の所とても良い信頼関係が築けてきていると思うのですが、まだ、自分の経歴全てを話せてはいません。
なのでこの質問を直接はしづらいのですが。

私は現在23歳で、信頼できる今の主治医と出会ったのはここ数ヶ月のことなのですが、
私は13,4歳あたりから体調を崩しては戻ると言ったことを繰り返していました。
小学校の時に膠原病の傾向があり血液検査の結果抗核抗体陽性、ただ他に原因はないので経過観察となりました。

13,4歳ごろの頃から、急激に体の痛みや、全身倦怠感が出て、学校も行ったり行かなかったり、、
また同じ医師に検査などしたところ、抗核抗体以外以上なし
そこで線維筋痛症という病名を知りました。
ただ当時の主治医は皮膚科ということもあり、主治医も今すぐ生死に関係することではないとのことでまた経過観察。

休んでは動いてを繰り返し大学卒業までこぎつけましたが
現在大学院生で、さすがに研究に支障をきたすと思い、今の主治医と出会い、一年間は休学して治療に完全に専念することとなりました。

ここで疑問なのですが

自分は若年性線維筋痛症なのではないか?ということです。
若年性線維筋痛症は指定難病であり医療費補助が出ることから、そうであればもっと楽なのに…とちょっとせこい考えなのかもしれませんが、経済的不安も大きくそのように考えてしまいます。
もう一つの理由は、線維筋痛症に対処する抗うつ剤が全く効かず、それも若年性線維筋痛症に関わっていることも知りました。

若年性線維筋痛症と線維筋痛症の違いとはなんでしょうか?
若年性線維筋痛症だったとしても、成人してから線維筋痛症と診断されれば、それば難病指定を受けることのできない線維筋痛症でしょうか?


もともと学生だったこともあり、経済的な不安が大きいです。
どなたかご存知な方がいらっしゃれば小さいことでも良いので教えていただきたいです。


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tya********さん

2017/12/1318:59:14

>繊維筋痛症 と 若年性線維筋痛症 の違い

発症年齢的な事なのかとは思いますが
ハッキリ判りません。
ただ、発症機序が大人とは若干違うのかな?
ぐらいの事は何となく想像できますが。

>若年性線維筋痛症は指定難病であり医療費補助が出る
気になったので調べましたが
若年性線維筋痛症は指定難病ではありません。
小児慢性特定疾患・指定難病共に対象ではありません。
従って質問者様が仮に若年性繊維筋痛症であったとしても
それぞれの制度では医療費の助成などは受けられません。

難病情報センターの中に
>若年性線維筋痛症(平成21年度)
とあるので勘違いなさったのではないかと思われます。
”国が研究を奨励している病気です”
という事です。

具体的にどのような症状が出ていらっしゃるのか
にもよるかと思うのですが
長い間ご苦労なさっているようですし・・・

例えば病気が原因と証明出来て
歩行が満足に出来ない
努力しなくても歩ける距離はどのくらいか
努力しなくても姿勢維持はどのくらい出来るか
などによって
肢体不自由とか体幹不自由ということで
障害者手帳の交付を受けられる可能性があるとの事。
症状の重さにもよりますが
線維筋痛症を診断出来る医師であれば
相談してみても良いかと思います。

身体障害者手帳の交付を受けられると
自治体によって制度内容が違うので
これはご自分で要確認なのですが
概ね1・2級であれば
心身障害者医療費助成制度などといった名称
いわゆる◯障(マル障)と呼ばれる
自治体による医療助成を受ける事ができます。
助成内容はやはり自治体によりますが
保健医療に関して自己負担分(3割)
全額助成〜1又は2割助成
或いは自己負担500円で後は自治体が助成
などなど・・・。
そういった助成が受けられます。

他に障害年金などもありますが
ハードル的には障害者手帳の方が低いかな?
医療費に負担が大きく先々不安というならば
年金よりも1・2級の手帳の方が有り難いはず。

因みに
障害年金の場合は治療はしたが障害が固定した
その残った障害の程度を判断し支給の可否を決めますが
障害者手帳は何らかの治療・努力を要しない状態で
どのくらいの身体機能等があるかが判断基準になります。
(最近はちょっと基準が厳しくなったとも聞きますが)
例示した歩行距離は
何もしないで普通に歩ける距離を判断基準にしており
老化などを除き、努力しないと歩けない様な状態ならば
認められる可能性はあるかと。23歳でしたっけね?
100m自力歩行不可だけの場合だと3級ですが
立位・座位などの自立保持時間が短いなどに加え
その他の症状に関しても追記することで
2級の条件がクリア出来る可能性はあります。
体幹機能障害というのは何らかの病気があり
それが原因でいわゆる身体障害者と
同等の障害があると認められるものです。

明確そうな判断基準が例示されながら
その実は判断が非常に曖昧なのが肢体障害かと。
いろいろ肉付けしてそれでいけるかどうかは
医師の判断とお住まいの自治体の判断
によるかと思われます。

もしチャレンジしても
「◯◯さんのケースは無理」
と言われる可能性も勿論あります。
ただ、「働くのは無理」とされたのであれば
それ相当の症状はあるはずですよね。
しかも殆ど改善しないという状況であれば。
ゴリ押しにならない程度に
医師にプッシュするのは有りかと思います。
診断書代が無駄になってしまうかも知れないですが。

詳しくはネットで
いろいろ調べられるかと思いますので
検索ワードをいろいろ変えつつ調べてみて下さい。

無駄に長い事つらつら書いてしまいスミマセン。
あまりお役には立たなかったかも。
あと、間違いがあったら併せてごめんなさい。

お大事に。

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chi********さん

2017/12/1302:44:22

若年性か否かです。

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