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人間ドックで精密検査を勧められ、市内の大きい病院にかかったら大学病院に回され...

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ID非公開さん

2018/2/2018:44:39

人間ドックで精密検査を勧められ、市内の大きい病院にかかったら大学病院に回され、
指定難病にかかっていることがわかりました。

特に自覚症状はなく、経過観察ということで大学病院に通っています。

指定難病のことは、今は言わずにおこうと思いますが、これで正解ですよね?

正直に言うと、配慮とか言いつつリストラ同然のことになりかねません。
申請して有休を取り、これで通院を続けるしかありません。

私の会社では頻繁にリストラがあります。
そして、その対象になりやすいのは、正直な人や、体や心を病んだ人です。
誰にも知らせず、自分でどうにかするしかありません。

病気が進んだらどうするのかまでは、考えられません。
唯一明らかなのは、切られることです。

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回答数:
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ベストアンサーに選ばれた回答

tod********さん

2018/2/2416:53:22

難病罹患者の者です。
実体験から就労支援関連に就いています。

難病は情報量が少なく、社会では誤解が生じていると思います。
まず必要なことは、「難病」に立ち向かう気力です。
そのために、以下をお勧めいたします。

(1)罹患している「難病」の情報を収集する。
「難病情報センター」からの情報やネットなどの情報となる
と思います。
(2)「治療」処方や「新薬」、「治験実績」を確認する。
医師自体がしらない場合も多いので、自ら行動が原則。
(3)難病患者サークルなどに参加、情報共有をする。
同じ悩みを抱える方々と交流は励みになります。
(4)検査結果、要観察期間の状態から自身の体調の変化や服用後の
体調を把握・整理。
(5)上記のを踏まえて、今の職場に「とどまり続けるのか」
上司に相談して「配慮を受けて働いていくのか。」
体調に合わせて「負担のない職務、会社に転職した方が良いのか。」
など、「デメリット」と「メリット」を比較して判断していきます。
(6)就労支援機関での情報収集
「ハローワーク」や「地域障害者職業センター」、
「地域障害者就業・生活支援センター」の利用・登録や相談の活用。
結構使える、支援メニューがあります。
でも知られていないから、選択できないって方が多いのが実態です。
(7)自分は今後どうしたのか。
(1)~(5)を踏まえていけば検討できると思います。
希望する選択肢のために、何が足りないのか。
(8)行政サービスなどで知られていない支援制度があります。
①そういったサービス「福祉」「住宅」「養育」などに
使える制度があるのか。ないのか。を確認していく。
※知らないことが最大の課題となります。
「使える」「使えない」は別として、まずは「知っておくこと。」
そのための、行動が重要になるかと思います。
②今は使えなくても使える場面が生じることがままあります。
「いつ」、「どこ」「どのタイミング」で使えるのか確認しておく。
③家族を含め頼れる支援者などがいるのか。
その場合、どこまで頼れるのか。
(9)上記を踏まえて、
これからの家庭の「ライフプラン」「マネープラン」を見つめて
ご家族と相談しながら考えていく。
その際、どこに「課題」や「問題点」があるのか、
冷静に分析と整理していきます。

大切なことは、一人では「悩まず」「抱え込まない。」ことです。
明日に向かて共に頑張りましょう。

ベストアンサー以外の回答

1〜1件/1件中

sav********さん

2018/2/2019:22:46

報告義務はありませんから、内緒にしても構いません。

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