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潰瘍性大腸炎3年目です。 去年、体調が悪化し初めて2週間入院し、ステロイドで回...

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ID非公開さん

2018/3/3022:51:41

潰瘍性大腸炎3年目です。
去年、体調が悪化し初めて2週間入院し、ステロイドで回復しました。
しかし、いまだにステロイドがきれません。
病院ではこのままステロイドがきれないなら、皮下注

射に切り替えと提案されていてかなり困惑しています。

今の薬はアサコール9錠
イムラン2錠
ステロイド1錠
を毎日飲んでいます。

下血もあり、トイレも間に合わないと感じることが日に数回あります。
はっきり言って入院前よりひどくはないです。
それなのに皮下注射にしないといけないのでしょうか?
今すごく怖いです。この注射も始めたら止められず何年も打ち続けることになるのでは?とか
広島の漢方を試した方がいいのでは?など頭から治療のことが離れずこれこそストレス!を感じています。

みなさんすんなりと受け入れたのでしょうか?
同じ病気の人もおらず困惑しています。

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tod********さん

2018/4/222:55:08

当方「潰瘍性大腸炎」→「クローン病」で約25年、現在も療養中です。
長い闘病生活、出口がいまだに見えません。
主治医に信頼を置いていますので、いろいろ試しています。
最近では「潰瘍性大腸炎」にもヒュミラ?以外も選択肢ができていますよ。

(1) G-CAP「顆粒球吸着療法」
「炎症が高い=白血球の数が多い」を緩和する措置です。
「人工透析」と同様のイメージですね。
時間をかけて血液の中から白血球だけを付着させて取り除く治療です。
1セット5回位を1週に1回ペースで行います。
合う方は炎症値が下がるようですが、合わないこともあり「やってみないとわからない治療です。」
私の場合、2セットで10回もやりました。薬価点数が高価な治療です。
とにかく刺す針が「太く」で痛いです。時間は90分~2時間程度でした。
合わない方にとっては、苦痛そのものの処置ですね。

(2)レミケード治療=ヒュミラに近い治療です。
「レミケード」は潰瘍や粘膜の損傷を治す効果があり、寛解状態を維持する薬剤として高い評価を得ています。
2時間~3時間かけて点滴の要領で行います。
時間はかかりますが、薬剤の効能でほとんどの方爆睡します。
私も毎回爆睡モードです。
針刺しが痛くないので苦痛とまで感じていません。

他にも最新の治療手法があるやもしれませんので、主治医と要相談ですね。
私も最終的決断は患者本人にあるものと思っています。

なお、「プレドニン」治療はステロイド脱却までのプロセスがあり、治療が安定するまで時間を要することがあります。
かって「潰瘍性大腸炎」で2回目の長期入院した原因がステロイドでした。
一向に回復せずに、とうとう最大で1日「プレドニン5㎎錠×13錠」+1日1回「座薬リンデロン剤」+就寝時「注腸剤ステロネマ」をやっていました。
死んじゃうんじゃないかと思って程です。
入院期間も2回目が2か月、3回目が2か月半でした。
ステロイドの減量が気の長い時間を費やすばかりで・・・・。

3回目の入院で、
「プレドニン治療」+(1) G-CAP「顆粒球吸着療法」2セット(2か月で10回)やりましたが、私は合わなかったですね。
んでもって、「サイトメガロウイルス感染症」が発症してしまい長期化決定。
3か月超えを覚悟しましたが、その後、落ち着いて「イムラン錠」+「レミケード投与」でなんとか退院できました。

現在は「レミケード(増し増し)」+「イムラン1錠」+ペンタサ細粒1日3本で一応落ち着いています。

【追記】
トイレの問題は症状によっては、下痢止め剤「イリボー錠」が処方されると思いますので、これが体に合えばかなり緩和されますよ。


お大事になさってくださいね。

  • tod********さん

    2018/4/223:02:54

    【追 記】
    漢方のご質問ですが、
    「西洋医学」=「保険適用」
    「東洋医学」=「一部保険適用」です。
    実は悪化していた時期に「藁」をもすがる思いで副作用の少ないと言われる、 「東洋医学」=「全額事項負担」治療をやっていた時期があります。
    「活性酸素」を小さくすることで炎症症状を抑える効能があり、「UC」「アトピー」「乳がん」等に効果があるとかで、出張診察会受診時には長蛇の列でした。受診がとても大変ですwww
    効果は抜群でしたが、コストが半端なく高く泣く泣く断念しました。
    最近の状況は知りませんが、 四国にある「○○清○某病院」系列の治療になります。先ほどサイトを除いてみましたが、○羽先生まだ現役のようですね。

    体調が悪い時はこうした治療も必要となることもあろう かと思いますので、ご参考までに。

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dat********さん

2018/4/517:35:02

潰瘍性大腸炎への有効率が2割程度の治療法があります。
たった2割と見るか、2割もあるのは僥倖と見るかは自由ですが。
藁にもすがりたいなら「かなり太めの藁」かもしれません。
クローン病では100%の奏効が確認されています。
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/541717/

whi********さん

2018/4/517:19:41

こんにちは。
同じ潰瘍性大腸炎の者です。
全腸型の重症で即入院しステロイドパルス治療後、軽症まで回復。
退院後、しばらくアサコールのみになったりプレドニン使ったりを繰り返して、レミケードを使用しました。

レミケードを開始した理由は、何よりもプレドニン副作用のムーンフェイスが嫌で嫌で…
かといって、自分でやる注射も怖いから絶対嫌!って医師に駄々こねました笑
当時24歳女子だったので…
ムーンフェイスでアンパンマンみたいになってしまったことがショックでしたから…
そして、足とかも赤ちゃんの足かと思うほどに、凄く浮腫んでおりまして…

ステロイド依存とは言えないけど、そこまで言うのならとレミケードを勧められ、開始しました。
ちなみにイムランは副作用がレミケードよりも強いらしく勧められることはなかったです。

そして、私はレミケードと相性が良かったのか、めちゃくちゃ効きました。
打って2時間で下血はとまり、腹痛もなくなりました。
もう使用してから4年たちますが、副作用もありません。

確かに今後一生打たなければいけないのかもしれないけど、現状潰瘍性大腸炎の特効薬はありません。
また、免疫力を下げて寛解するのなら歳をとれば勝手に下がるのでそのうち注射をしなくても良くなるかもしれません。

特効薬が出来るのが先か、私が歳をとって勝手に免疫力が下がるのが先か、
とりあえずレミケードをしながら気長に待とうかと思っております。

質問者さまも不安かと思いますが、一回点滴治療をしてみるのも手かもしれません。

質問者さまに、早く相性が良い治療法が見つかることを願っております。

nsu********さん

2018/3/3123:05:18

他の方も書かれている通りステロイド依存性でしょうね。
私もステロイド依存性で、イムランはほとんど効果ありません。

1年半ほど前にヒュミラを試したのですが、私の体には合わなかった様で、
かなり強い副作用が出て半年持たずに中止になりました。

皮肉なもので、ヒュミラの副作用対策で多目(30mg)のプレドニンを使ったところUCまで寛解しました。
ステロイドのお約束の副作用はセットで付いて来ましたが。

私の場合はヒュミラのリスクも承知の上で、QOLを優先したけど、この選択は医師ではなく患者の責任だと思います。
重い副作用も無く続けられる人も多い薬なので、私自身は薬が合わなかっただけでしょうね。
医師には、「シンポニーと言う注射も使えるよ」と言われていますが、ヒュミラの経験でビビって今のところパスしています。

現在はリアルダ4錠+ステロネマで寛解維持できています。


炎症部位がS字結腸までだったら、ステロネマやレクタブルを試す価値はあるかもしれませんよ。
ステロイドが効くタイプなら、効果の割に副作用は少ないです。
注腸は辛いですけどね。


広島漢方も効く人は効くけど、副作用も無い訳ではありません。
腹痛や肝臓のダメージは有名だけど、私は悪寒が酷くてギブアップしました。


UCの治療方法を選ぶのは医師ではなく患者の責任なので、納得するまで医師の説明を聞いて治療方法を考えて下さい。

お大事に。。

kai********さん

2018/3/3108:48:48

ステロイド依存か抵抗性か。
それだと手術の相対適応だな。
正直どう転ぶかはわからない。
ヒュミラは寛解導入と維持の両方に使われるから、もしかしたら通常の5ASAに切り替えも十分あり得る。
まだ、寛解していないのであれば、LCAP(GCAP)は考えた方が良い。(まだやってないのであれば)

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