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辛いです…先日双子の女の子が生まれました。長女はエコーの時点で無脳症と診断され...

gnolwolさん

2008/9/214:08:25

辛いです…先日双子の女の子が生まれました。長女はエコーの時点で無脳症と診断され出産後1時間で無くなりました…そして次女はエコーではなんの問題もないといわれていたの ですが、産まれてみると第1、第2鰓弓症候群という病気である事が分かりました…ある程度は先生から聞いているのですがやはりあまり理解出来ず…なのでこの病気を経験された方、詳しく知っている方、うちはこうだったが綺麗に治ったとか、辛かったとかなんでもどんな些細な事でもかまいません。出来るだけの情報をください。お願いしますm(_ _)m

補足後、今分かっているのは小耳症(丸まって顔の側面ではなく前がわほっぺあたりについている)と巨口症(左端が普通より1、5CM位さけている)と下顎の骨の発育不良(まだ詳しく調べれないがへこんでる)です。どの情報でも構わないのでお願いします。

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ベストアンサーに選ばれた回答

2008/9/218:02:42

辛いですね。
恥ずかしながら医療職ですがこの病名はこちらの質問で初めて知りました。
病状に関してはこちらのサイトがネット上では一番詳しく書かれているとおもいます(他は見つけられませんでした)。
http://www.jsprs.or.jp/sikkan/3-5/3-5-10.htm/

こちらは、第1第2鰓弓症候群のお子さんがいる方のブログです。
http://ryouryoyan.at.webry.info/
http://www7a.biglobe.ne.jp/~yamayokky/index.htm

口蓋裂の方の交流会などもあるようです。
今後はお子さんの成長に合わせて手術をしていくことになると思いますが、少しでも良くなると良いですね。
また、なくなられたお子さんのご冥福をお祈りします。
役に立たない回答で申し訳ありません・・・・。

質問した人からのコメント

2008/9/8 12:27:39

成功 回答有難うございました。サイトの方を覗いて見ましたが症状は様々みたいですね…またブログも目を通しましたが皆辛いながらも頑張ってるみたいで…自分もこの子が産まれてきてくれた事に感謝し出来る限りの事をしていこうと思います。有難うございました。

ベストアンサー以外の回答

1〜1件/1件中

2008/9/302:35:25

まず、亡くなられた娘さんに弔意を示します。
生きている娘さんに障害をできるだけ残さないように引き受けてくれた素敵な子だったのでしょう。娘さんが大きくなったら話してあげて下さい。

疾患ですが、形成術や難聴への対応もある程度まで可能です。急激に進んでいる分野であるため、成長に伴い、希望は十分あります。
後はあなたが守るだけ。旦那さんや周囲の理解を得て、情報を集め、生きていてくれて嬉しいとあらゆる行動で彼女に伝えて下さい。
患者の会などは医師からも紹介可能です。診察時に相談してみましょう。

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