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高校2年生の冬に潰瘍性大腸炎になり重症と診断された現在19歳の男です。 昨年の4...

pap********さん

2018/5/1900:10:39

高校2年生の冬に潰瘍性大腸炎になり重症と診断された現在19歳の男です。
昨年の4月より働いていたのですが研修に入る前からもずっと不調が続いていて研修も途中離脱してしまいそれからもなんとかだましだまし働いてい

たのですが昨年の夏頃から1日のトレイ回数が15回ほどになり外に出るのも辛いところまできてしまいそれからも全く良くならずどんどんひどくなり年末には20回ですめば良いぐらいになってしまい夜も1時間連続で寝れたら充分というぐらいでした2月になりトイレ回数も30回前後になりもう体力的にもきつくなり退職をさせてもらい3月に広島に行き広島漢方を飲み始めてやっと15回ぐらいまで治ってきたのですがこのままだと今年いっぱいはなにもできそうにありません何か良い病院や治療法などはないでしょうか?ちなみにステロイド、レミケード、シンポニーためしましたがステロイド、レミケードはだんだん効かなくなりました。シンポニーに関してはなにも変わりませんでした。

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ベストアンサーに選ばれた回答

tod********さん

2018/5/1910:24:52

罹患者として、就労支援分野で働いている者としてコメントを残させていただきますね。

まずは、何度か同様のご質問にお答えした、私が得ている情報等を整理させていただきます。
(1)「担当医の治療方針や病状の経験値によって不安度と先々の方向性(展望)が異なること。」を理解することです。
ご担当医の治療スキル=「?」と私的には思います。まだお若い方にもかかわらず、いろいろ試されているようですが、ご年齢にあった負担のない選択肢がいくつあって、どれが効果的なのかを丁寧に説明をされているかがとても重要です。難病の治療の難しさは、患者数が多くなったと言え実際に病院で診察・治療の実体験がある専門医が少ないことです。経験の浅い医師は「医学書」「専門のサイト」「学会発表」資料「直接先輩医師に相談する(追加情報)」だけに頼り治療を行います。これは、難病という特殊性がありますので仕方がないことだと思います。
また、主治医が患者の抱える「言えない。言い難い問題点」に対して、どうフォローアップするかでメンタルケアが変わってきます。

「治療処方」は究極の選択なのですが、ある程度「副作用」があっても体に負担の少ない治療をやむなく選択するのか、体に負担は少ないとされる「白血球濾過治療」「顆粒球吸着療」「絶食治療」など(精神的にかなりきつい治療)を含めて、ご本人様が「まだ試していない治療」をどこまで選択していくのかになろうかと思います。
なお、「手術療法」は愚の骨頂、時期尚早の判断になると私は思っています。
安易に「切除」する医師が目につきますので、その場合は転院も含め慎重に判断ですね。

私の場合も「いろんな治療」を試してみましたが、どの治療も「一進一退状態」その都度、主治医から丁寧な説明を受けて決断の上、執り行っています。(納得の上ですね。)
もっとも、入院中に備え付けのTV(パソコン機能:ネット接続) 環境があり、日々調べて疑問があれば診察時に尋ねていましけどね。

食事制限がつらくて、仕事がつらくて、なにもかもつらくなった時に主治医から「心の置き所」、「罹患者の実際の生活の様子」や「IBD炎症性腸疾患患者の会」を紹介されて救われました。
幸運にも担当医が研究熱心な専門医だったのが救いです。
その主治医主催の「患者の会」が何故か院内にあったりもしまた。
これって凄いことだと思います。
結構、医師や看護師などの病院スタッフへの批判や厳しい意見なんかも出たりしますし、丁寧にそういった質問・悩み事を医院の立場で回答もしてくれています。
来月は「最近2年間で登場した治療法と効果」「食事管理方(栄養学部の試食会)などをテーマに開催が予定されています。
そこに患者として参加、また要望があれば講師として参加しています。

また、主治医師のご紹介により全国IBD事務局の方と実際あってお話をお聞きすることもでき、「食事制限」について、何度も繰り返し入院し手術をしている方ですが、メリハリを付ければ「かつ丼」「ラーメン」「カレー」は食べることもできる。我慢して、ストレスになって、悪化してという「負のスパイラル」の方が問題であるなどとアドバイスをいろいろと受けて、視点が変わりましたね。
正に「目から鱗」とはこのことだったと思います。

「生活スタイル」を見直しするうえで、まずは「食生活」が気になるところですのでこういった機会があったことはとても幸運でしたので、このお話等により、一番不安だった食事生活の課題が、かなり解決しました。

次の点として、
(2)「治療処方(新薬など)が日に日に進化しており、それを担当医が理解し治験実績等を把握の上、 処方実施ができるか」になろうかと思います。
早い話、担当する患者がどのぐらいいて、その処方でどんな効果がでているのか、最新の学会発表ではどんな論文等が発表され、現場でどのように活かされているかですね。医師個人のスキル・資質にもよるお話だと思います。
(1)とも関連すると思います。

大切なことは、「何故それをするのか」「どういった効果が期待できるのか」「入院期間が短くなるのか(回復がわかりやすいのか)」「患者の負担感はどうなのか」「副作用などのリスクはどんなものがあるのか」「患者及び家族の理解を得られるような説明が足りているのか。(説明責任)」「病院環境がどうなのか(看護面、通院面など)」でメリットとデメリットを比べて判断する機会を提供してくれるかになろうかと思います。そういった機会はございましたか?

その際に、留意すべき点は、偏った情報に左右されないこと。決断するまで納得する論理的な理由を整理すること。だと思います。そのためには選択する判断を行える情報をどこまで収集できるかが重要となります。

ですので、主治医が患者の抱える「言えない。言い難い問題点」に対して、どうフォローアップするかでメンタルケアが変わってきますので、相談者様が既に不安に思っておられる点で、メンタルケアのミスマッチが考えられます。
医師からの説明のみではありますが、
「UC」治療は「ステロイド」「投薬」「食事」などで行いますが、「CD」治療は「化学療法(レミケード)」「薬事(エレンタール)」「投薬」「食事」「栄養」などで行います。
ステロイド治療は長期化する傾向が強いですね。
がこの中で「化学療法(レミケード)」は「UC」治療にも使えるようになっていますので、薬事療法のイムラン(免疫抑制剤)と合わせると病状が安定・改善する症例が多くあるようです。※副作用はもちろん個人の資質によりあります。
ききにくい状態であれば1回に投与する量を増やしていく形になります。
私の場合は2倍増し、昨日41回目(薬手帳は29回目でしたが、カルテは41回目だったため、訂正となりました。)のレミケードをやってまいりました。
=炎症値が高いため、かえって白血球などの活動が活発になりそれにより「炎症細胞」に攻撃的な行動をするとかしないとかの内容でしたね。「イムラン」利用は過剰反応を抑制する治療になると私は思っています。

また、下痢止め系のお薬になりますが「イリボー」という効果的な薬剤があります。女性の場合は効き過ぎることも以前は処方されていませんでした。
「男性限定」の下痢止めですが、今では「女性」にも処方されるようになっています。この薬が体質に合って嵌れば、「トイレ問題」が大きく改善される可能性があります。学校生活レベルならほぼ支障は生じないかと思います。
※副作用=「おなかの圧迫感(下痢でなくなるため慣れないからか?)」「便の渋り」「便秘」などです。通常、整腸剤と併せて処方されます。

内容が少しかぶりますが、
(3)「食事療法・栄養療法の意味と効果について病院から正しく説明をうけているか」も、とても大切になりますね。
食事療法の意義・栄養学的な回復法「末梢挿入中心静脈カテーテルの活用」なんかも退院直前に教わりました。ちょっと遅かったかもです。これも2つ目の「目から鱗」で、以降、真面目に食事療法をするようになりましたね。(笑い。)
実は医師のスキル不足、治験知識不足もありますが、医院の栄養部も同様なことが言えるのをご存知ですか?大抵の医院は書籍等で指導法を考えている可能性があります。※学べる機会、患者さんと交流できる機会、医師から直接助言を得る機会が多くの場合少ないと思います。 「食事生活」に核となる部分になりますので、何故この食品がダメなのか、どんな症状が起こりうるか「理解」と「リバンウンド」を認識したうえで、メリハリを付けた食生活がとても大切になろうかと思います。

ここでも患者会の仕組みが大活躍している病院です。

ちなみに、市販されている書籍では
「安心レシピでいただきます!」弘文社 1800円がお勧めです。

こうしたことを理解したうえで、現在「プチ不良患者」をしていますが、病状は安定しており、手術せずに現在に至っています。
「アルコール類」は一切断念していますが、「かつ丼」だって「ラーメン」だって、「バイキング」だって、「ケーキ類」だって食べる日を決めて食べています。
楽しく食生活を過ごすことが、患者の立場では一番重要と思います。

(4)「病気に関する情報公開・患者会があるかどうか」大切です。
(1)で述べさせていただきましたが情報公開・収集は、多くの場合、こういった機会がなく、医師の診断に疑問があってもしたがっている場合もあろうかと思います。「納得」できなくても「渋々」ですね。
調べてみると意外と参加できる「患者会」があったりしますので機会があれば是非参加してみてください。
患者会によっては、情報交換の場と、食事療法(試食会)や学会最新情報提供もありとても有意義な時間になるかと思いますよ。

ご参考までに
http://www.ibdnetwork.org/

私自身も、職業上、キャリアカウンセラーもやっていますので、患者さんの就労支援の仕事も一応させていただいております。その経験を活かして、患者会での講師をさせていただいたことがあります。
その席で仕事上得た情報や支援策を中心にお話させていただきました。

その内容は、
①「難病特性とその合併症について(病学的に)理解を深めること。」=ありのままを患者本人(自分自身)とご家族が「受容」すること。

②「持病について正しく理解(自身の体調の変化等)し、 不安なことや治療などは主治医と相談をよくすること。」=「合併症」も含め体調変化や治療の方向性などについて正しく理解すること。=主治医との信頼関係が重要です。
※仕事=難病治療=疾病の安定化のバランスが大事です。

  • tod********さん

    2018/5/1910:29:59

    ③「行政サービスで利用できるメニューがあり、どんな時に、どんなサービスが使えるのか。どこでどんな相談ができるのかを知っておくこと。調べること。」
    なお、行政サービスなどで知られていない支援制度があったりします。
    A)そういったサービス「福祉」「住宅」「養育」などに使える制度があるのか。ないのか。を確認しておく。
    ※知らないことが最大の課題となります。
    「使える」「使えない」は別として、まずは「知っておくこと。」
    そのための、知るための行動が重要になるかと思います。
    B)今は使えなくても使える場面が生じることがままあります。
    「いつ」、「どこ」「どのタイミング」で使えるのか確認しておく。
    C)安定就労を目指し、ハロワの取り扱う「ハロトレ(公共職業訓練)」の活用も選択肢のひとつになろうかと思います。

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質問した人からのコメント

2018/5/19 22:31:30

とても詳しく教えていただけたので今回のBAはこの方にしたいと思います。

ベストアンサー以外の回答

1〜1件/1件中

nsu********さん

2018/5/1914:46:07

UC歴28年です

私はステロイド依存性なので、ステロイドさえ使っていれば何とかなるけど、
総量が増えるのが悩ましいです。
ヒュミラでアナフィラキシー寸前になって以来、生物製剤はビビって使えません。
私もトイレで朝を迎えた経験は数知れません。


初発以来、寛解期がほとんど無いようですね。
寛解導入で書かれていない治療法だと白血球除去と免疫抑制剤でしょうか。
症状(検査値)によりますが、寛解導入には白血球除去やネオーラルは効果がある人が多いです。

保険外なので医師の理解が必要ですが、ATMやAFMと言う「フソバクテリウム除菌治療」もあります。
2週間だけ強烈な下痢しますが、効く人にはけっこう効きます。


食事はどうしていますか?
経験上、絶食して経腸栄養剤(ラコールなど)で生きるのは、けっこう効果があります。
ただし、「食べられない」ストレスも半端無いので、覚悟出来そうなら医師にご相談ください。


下血の状況が判りませんが、炎症が直腸やS字結腸中心ならレクタブルやステロネマと言う注腸薬もあります。
下痢している直腸に注腸なのでキツいですが、うまく効けばトイレを忘れられる時間がけっこう長く続きます。 (1時間が2時間になると言う程度ですが)


以上、オペの前に試す価値があるかなと思う方法を羅列してみました。

私は社会人になってからの発症なので、オペせずに引っ張ってしまったけど、
「若いうちに切っておいた方が良かったかな」と思う事もあります。

病院は地元じゃないので判りませんが、地元の患者会に参加してみるとウラ情報が色々聞けます。


長文失礼しました
お大事に。。

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