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多系統萎縮症について 義母(70歳)が4年前に本格発症して、 今日まで義父が自...

mat********さん

2018/7/2511:00:03

多系統萎縮症について

義母(70歳)が4年前に本格発症して、
今日まで義父が自宅で介護しています。
私は40代で、車で20分ほどの距離に暮らしています。

今現在の義母の状況は、
口で話

すことは、一切できません。
手足など、筋肉は徐々に動かなくなっており、
最近はほとんど動かすことができなくなっています。

目は見え、耳も聞こえます。
確証はありませんが、頭ですべて理解できています。
(恐らく思考は発症前と変わらず)

義父は、
私の妻(実の娘)が毎日手伝いに行く、
数時間の間に、雑用や睡眠をとります。
基本義母から目を離すことはできません。

毎日看護師が、
義母の生活面のケアをしに家に来ます。
週に一度ヘルパーさんが、数時間来ています。

今回の質問です。
義母と周囲の者とが、
コミュニケーションをとる方法を知りたいです。

ネットで調べて、
「意思伝達装置」というワードを見付けましたが、
どういう内容で、どこに頼めばいいのか、理解できませんでした。

担当のケアマネージャーに頼めばいいのでしょうが、
この方はあまり頼れない事情もあり、
近く交代してもらうつもりです。
時間があまりないので、少しでも早くアクションを起こしたいです。

妻や義父は行動的な性格ではないので、
私がお膳立てをしないと動かないと思っています。
義父の住まいは、神奈川県横浜市です。
・問い合わせ先
・費用
・具体的な機具について
知りたいです。

勝手なお願いで申し訳ありませんが、
詳しい方にアドバイスをいただけると助かります。

宜しくお願いします。

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ベストアンサーに選ばれた回答

tai********さん

2018/7/2511:38:19

義母が同じように、多系統萎縮症のパーキンソン病と言われました。

難病指定されて治療方法がわからなく、徐々に脳が退化し動かなくなってきました。
原因はアミロイドベータが数10年かけて蓄積され、脳神経を壊すそうです。
脳幹を壊し、心臓停止か呼吸停止になった瞬間、死亡する。5年、持てばいい方だと言われました。
言われて4年後に亡くなりました。
食事が喉から摂れないので胃漏にし、声が出ないので人工の声帯をつけ、つばが肺に入ると肺炎を起こすので数時間おきに吸引をしました。

娘が意思伝達のため白版を買ってきて、義母に書いてもらいました。
汚い字ですが妻には読めたようです。
しかし、数か月後、感情表現がなくなって無表情になり、その後、逝きました。
多分、残った時間は少ないと考えます。

今考えると、いろんな手術をして無理やり延命しましたが治ることはありませんでした。自分が同じようになった時は、延命治療はやめるように言いたいと思います。
また、アミロイドβを排出するには若いころから十分な睡眠とコミュしケーション、囲碁・将棋・ゲームなどの知的活動が大切だそうです

質問した人からのコメント

2018/7/25 12:08:55

お気持ち有難うございます。感謝いたします。

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