ここから本文です

クローン病について。

アバター

ID非公開さん

2018/10/2609:19:46

クローン病について。

もうすぐ、小児科から内科に移動する年齢になります。
先生の話では生後二ヶ月で発症したそうです。
今はときどき痛み、人より多く下痢、おならが出ます。
吐血や血便はなく、先生いわく、クローン病とは言えないらしく、軽すぎるとのことでした。(今の状態)
それなら、寛解状態といえばいいのに、先生はそう言いませんでした。
内科に移動するまで今飲んでる薬(クローン病の薬)は一掃したい。
でなければ内科の先生になんて言えばいいかわからない。
生後二ヶ月から発症したから環境のせいではなく、生まれ持った何かがあって……と言ってました。

長々とすみません。

このままだと、内科の先生にはクローン病と言っても信じてもらえない(前々回に言われた。上の先生の言葉は前回の外来で)と言われました。

でもたまに起こる痛みは、プレドニンやペンタサ、サイレイトウなどでしか治まりません。
それでも治らない場合、座薬を入れます(アンヒバ)。
それでも治らない場合に病院で点滴してもらいます。
今までクローン病として治療をうけてきましたが、今はクローンの寛解状態ではなく、「何か」と言うんです。
「何か」が不思議で、DNAのなんとか(上記のように生後すぐ発症したため環境のせいではないから)を検査したいと言われました。

ここまで長く書いて、こんな質問?と思うかもしれませんが、書かせてください。

内科で、エレンタールやプレドニンなどをくださいって言えば簡単に処方してもらえますか?
理由を聞かれたとき、先生でさえ内科になんて言えばいいかわからないと言ってるなら、更に私はなんて言えばいいかわかりません。
先生がクローン病の寛解状態とは言ってないのに、私が勝手にクローン病の寛解状態で、でもときどき痛みがあって薬が必要になるからなんて言っても、先生から伝えられた話と違ったら不審がられるしと思って、将来、この痛みや下痢とどう付き合っていけばいいかわかりません。
今日も行きたいところあったけど、家の中を歩いたりはできるけど、出かけられるほどではないので布団にいます。
姉が腹痛いと言っても出かけてるので、痛みの大きさが違うんだと思います。
小学校?中学校ではなんで休むの?と聞かれ、腹痛で。と言ったらそれだけで?と言われました。
痛みのレベルが違いすぎて、誰に相談すればいいかわからず、回答来ないかなと思いつつもここに相談しています。

先生→寛解状態ではなく、「何か」と言ってるので相談できない。
多分、DNAの検査をしてみて言われるかも?です。
親→クローン病ではないので、理解されにくい。
病気についてはわかってますが、どれくらい痛いのか、理解できないと思います。

補足吐血→いりませんでした。
間違えました。

閲覧数:
198
回答数:
2

違反報告

ベストアンサーに選ばれた回答

ydi********さん

2018/10/2906:05:58

同じくクローン病です。

大体、転科の場合は今まで診てきた医師が引き継ぐ医師に話だけって事はありません。全てではありませんが、今までの診てきた情報をまとめて、それを送ります。これは病院から病院でも同じ様にしており、医師の口頭だけで引き継ぎが行われる事はありません。

でも同じ病院内なら派閥とかドラマだけの話ではなく当然にある事で、意外とすべき事がちゃんと行われなかったりするんですよね。特に私立病院だと。公立病院や大学病院だと派閥なんかあっても案外そういうのはしっかりしてますが…

話は戻って…新たな医師との最初の外来では患者本人である貴方からの説明も求められると思います。小児科→内科に移動する年齢なら、ある程度は自分の病については説明できますよね?
はじめの外来まで時間があるならば、ある程度は今までとこれからを考えて説明できるようにしておいた方がいいです。

別に専門用語とかは使わなくて良いので、今までの小児科ではこういう治療と診断を受けてきた、けど私的には〜だと思うってはっきり言っても大丈夫ですし、患者は医師の操り人形ではないので積極的に治療に参加しましょう。
それで嫌な態度をされたらセカンドオピニオンを求めてください。これを患者から求められて断る権限は医師にはありませんし、紹介状を書くはずです。

さらに余談です。別に疑っている訳ではありませんが、もしクローン病で生後2ヶ月の発症なら「小児クローン病」と分類され、10代や成人で発症するクローン病とは少し違って厄介な場合があります。そのため、小児クローン病に対しての理解がない医師が診療し、病状が悪化してしまうケースも多々あるそう。

この小児クローン病の件は、自分が中学に発症し、近くにクローン病などに詳しい小児外科と消化管外科の先生が居たため、そちらで診てもらい、入院していた時に生後数ヶ月でクローン病と診断された家族などから話を聞きました。


まずはクローン病かどうかを確定させる事、そして病名が確定したらその病気に合った治療をしてもらう。もし疑問やらがあれば必ず相談して診断や治療に積極的に参加するべきで、それを嫌そうな態度をとるなら本気でセカンドオピニオンを検討すべきですよ。

それがベストかと思いますよ。

アバター

質問した人からのコメント

2018/10/30 20:56:31

なるほどと思って読みました。
積極性はなかったなと思います。
大変参考になりました。
ありがとうございます。

ベストアンサー以外の回答

1〜1件/1件中

zvs********さん

2018/10/2609:28:47

結局あなたはどうなりたいのですか?
内科医にクローン病と理解してほしいのですか?

でも、お腹が痛い時には薬は処方してほしいし、けども、軽度すぎて、自分自身これがクローン病としっかり言い切れないので
どう先生に説明したらいいのかわからないとのことですか?

クローン病を見てきてもらった小児科は、総合病院で、次行く内科も同じ総合病院ですか?

あなたが説明するのではなく、昔から通ってる小児科のあなたのカルテ、情報をすべて内科に送ってもらい、内科医に判断してもらえばいかがですか?

あなたが すべて説明することはしないで、いいと思います。気になることは、話して見てもいいと思いますよ。

みんなで作る知恵袋 悩みや疑問、なんでも気軽にきいちゃおう!

Q&Aをキーワードで検索:

Yahoo! JAPANは、回答に記載された内容の信ぴょう性、正確性を保証しておりません。
お客様自身の責任と判断で、ご利用ください。
本文はここまでです このページの先頭へ

「追加する」ボタンを押してください。

閉じる

※知恵コレクションに追加された質問は選択されたID/ニックネームのMy知恵袋で確認できます。

不適切な投稿でないことを報告しました。

閉じる