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私は膠原病で、難病指定された(成人スティル病)で、発病して10年以上たちます。ス...

mio********さん

2018/11/2623:36:10

私は膠原病で、難病指定された(成人スティル病)で、発病して10年以上たちます。ステロイドも飲んでいて、骨粗鬆症にもなり圧迫骨折にもなりました。ずっと自宅療養しながらいましたが、だんだん

社会復帰をと思い、レジなど店頭や、ほかにも色々挑戦もしたのですが、なかなか思うようにいかず、腰などいためたり(体力、メンタル)長続きしません。 音楽の関係の学校を出たので、最初は楽器店に長年勤めていました。自宅でも、教えていましたが、今はやっていません。
最近就労支援というのを探し、現在行っているのですが、ちょっと環境も違うなとか、自分も圧迫骨折もなったりして、体力も不安で。今の所も考えているところです。 まわりには体力つけないと仕事は続けられないなど、色々言われてしまいます。努力がたりないのかなと思いつつ、今後のこと考えると、自分でも仕事をしたい気持ちと体やメンタルがついていかず、うまく行きません。
同じような病気を抱えているかた、様々だとは思いますが、どのように探して、どのようなお仕事されているか、参考までにわかればと思い書き込みさせていただきました。 宜しくお願い致します。

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ring_slimさん

2018/12/107:17:27

自分でできる仕事でしょうね。人に雇われるのはやめた方が良いと思いますよ。

どうしても普通ではないわけですから、一般の就職のようなことになると相手に迷惑をかけますし、自分も辛くなります。ステロイド服用中は精神的にも不安定になりやすいので、心理的に負担になるようなことは避けた方が無難です。同じようにステロイドを服用している方の中にも、精神的な失調をきたしてしまわれた方が少なからずいます。無理は禁物です。

幸い音楽関係に強みがあるようですから、その方面でじっくり方策を考えるのが良いでしょうね。今現在、働かなくても生活に困らないのなら「何をやろうか」楽しみながら色々と模索してみるのが良いです。一気に職業ベースに乗せなくたって、最初はひとつだけでも、できそうならもう一つ・・・みたいに増やしていけば良いのだし、あまり良くなければ変えて行けばいいんです。

あまり考えてばかりいると気が滅入りますから、気が塞ぎそうになったら散歩にでも出掛けてください。近くの店だと行ってすぐ帰るだけになってしまうので、わざと遠目の店に買い物に行くのも良いです。リハビリのつもりで。そういうことも必要ですから、あまり厳しく時間に縛られない仕事が良いです。

もし環境が調っているのなら、まずは一人だけ生徒さんを採ってみることから始めても良いんじゃないでしょうか。意外に楽しいかも知れませんよ。

  • 質問者

    mio********さん

    2018/12/316:43:55

    rin・・さん、お返事が大変遅くなり申し訳ありません。そして親身に回答していただきありがとうございました。 確かに、会社で勤めるのは自分にも難しいのかな?と思いました。 そして、自分で出きることは、音楽が一番身近なことなんですが、レッスンとなると、やはり相手がいて、人とのコミュニケーション、やはり慣れるまで色んな気持ちの行き来があります。 病気と聞いて、先生として大丈夫なのか?不安にもたれるかたもいたり、中には暖かい目でみてくれる方もいたり・・・。そんなことを言ってたら何も出来ないですよね。幸い、両親が健在で、何とか生活はできていますが、もう高齢なので、私の負担も大きいので、現実問題として、働かなくてはというのはあります。その焦りも私にはとても重く感じてしまうのは、正直なところです。色々家庭の事情までお話してしまいすみません。でもrinさんに貴重なアドバイスをいただいて、有りがたかったです。

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day********さん

2018/12/315:02:48

難病指定の病気あり、障害者でもあります。
就労はできていません。探すなら在宅を考えています。
まずは、自分の負担にならない仕事内容と勤務時間を考えないといけないと思います。
圧迫骨折をされているとの事で、立ち仕事は厳しそうです。座ってできる仕事で、勤務時間もあまり長くない方が良さそうですね。
私も、仕事は見つけられません。健常者のときはバリバリ働けていたので、歯がゆいです。
お身体お大事になさって下さい。

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