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重症筋無力症と診断された42歳の夫 5月17日に夫が重症筋無力症と診断されました...

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ID非公開さん

2019/5/1912:34:26

重症筋無力症と診断された42歳の夫
5月17日に夫が重症筋無力症と診断されました。
今年に入ってから左瞼の下がりが少しあり、ゴールデンウィークあたりから瞼の下がりがひどくなってきました


そこで近所の眼瞼下垂治療をしているクリニックに行ったら大学病院を紹介されました。
CTや血液検査や筋力の検査(?)をしたところ眼筋型の重症筋無力症と診断されました。
メスチノンを処方され服用しています。

妻である私が不安で仕方ありません。
調べると難病指定されている病で完治しない病だと知りました。
病名とは言え、『重症』とついていることも不安です。

この先服用だけて抑えられるのか、全身型になってしまうのか、胸腺腫摘出手術をするのか、など不安はつきません。

現在の夫はだるそうにして横になっています。
下痢気味らしく、メスチノンの副作用なのかなと思いますが、21日の診察まで服用なのでしんどいだろうな、と思います。

支離滅裂で長文すみません。

重症筋無力症と診断された方、ご家族の方、体験談など聞かせてください。
どうぞよろしくお願いいたします。

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ベストアンサーに選ばれた回答

kor********さん

2019/5/2022:09:20

患者です。
40代女性。
全身型で、右半身が不自由です。
胸腺腫はありませんし、重症筋無力症の人によく見られる抗体は2種類とも見つかっていないダブルセロネガティヴという珍しいタイプです。

私は最初から全身型でした。
30代半ば頃。
異変に気付いたのはペンや紙を落としたり、何も無いところで躓くようになったことですが、それから5年ほど病名が分からずに無治療でいました。
その間に合併症で甲状腺が完全に壊れて全摘の手術をするはめになり、手術によって重症筋無力症が一気に悪化して呼吸もしにくい状態にまでなり、その頃にやっと診断がつきました。

何度も入院しているうちに同じ病気の人に3人会いましたが、全身型の患者さんには出会ったことがありません。皆さん眼筋型で、普段は投薬無しか、メスチノン少量。風邪を引いた時などに症状が少し重くなるので、そういう時だけ受診してプレドニンなどのステロイドを少し処方されると言っていました。いずれも多少疲れやすいぐらいで、日常生活にも支障が無い方ばかりです。

メスチノンの副作用は、飲み初めの頃と、病気の症状がとても軽い時などに強めに起こります。それか、単純に薬の量が多い場合も副作用がひどくなります。私は最初の頃は唾液がダラダラ出たり、酷いめまいや下痢に悩んでいました。めまいは、病気の症状の中で複視も酷くて全てが二重に見えていたせいだと思います。今も、グロブリンの点滴をして急激に体調が良くなると下痢になります。ご主人ももう数日したら身体が薬に慣れてきて下痢も落ち着くと思います。

私はメスチノンは1日3錠、その他にプレドニン(ステロイド)やプログラフ(免疫抑制剤)などなど、1日に20錠ほどの薬を飲む毎日です。
また、数ヶ月に一度、グロブリンという免疫の点滴を5日間します。これが無いと呼吸も辛くて起きてしまうので、夜もあまり眠れなくなります。グロブリンは皆さんの善意の成分献血から出来ている高価な薬です。これを知ってからは赤十字の献血を呼びかける人たちや、善意で献血してくれる方たちが神のように見えてしまいます。

足は引きずって歩いています。階段や段差は無理。シャンプーや歯磨きも不自由ですが、何とまだ正社員として働いています。
難病でも仕事出来るんですよ。
身体が動かなくなる度に降格して部署を異動させてもらい、何とか子供たちを育てながらやってきました。
病気のせいで出来ないことはたっくさんありますが、全身型でも楽しく生活していますよ。
何とかなります。大丈夫。

今はメスチノンだけですね。
メスチノンは対処療法。例えていうなら、頭痛の時に、頭痛の原因である病気は治せないけど、痛み止めだけ飲んでおきましょうか、というような感覚です。そのため、メスチノンだけを飲んでいてもダメです。
この病気は免疫の暴走のようなものなので、免疫を抑えなくてはなりません。なので、治療のベースになるのはステロイドや免疫抑制剤です。
ですが、前述のように眼筋型だとそれも飲まずに済むような方も多いので、様子を見ながら処方されることになると思います。
投薬だけでしんどくなったらステロイドパルスやグロブリンをして、クリーゼが起きたら血漿交換をしてなど、酷くなるにつれてそれに合わせた治療法がまだありますから、治ることはなくても何とか少しは復活出来ます。
騙し騙し、という表現が合っているのかな?
同じ病気でもどこの筋肉がどの程度やられるかは人によって全然違いますし、1日の中でも症状の良し悪しが変わる病気です。お付き合いしていくのは相当難しいタイプの病気ですが、なるべく自分の免疫に大人しくしてもらうように過ごすことです。

胸腺腫はあったのでしょうか?
あるなら摘出も充分あり得ますが、私のように胸腺腫が無い人も居ます。
手術をするとどうしても免疫が動いてしまうので、病状が悪化してしまうケースが多いです。なので、必要のない手術はなるべくしない方がいいと思います。

この病気は自分の個性と思って長く付き合っていくこと。
風邪などを絶対に引かないこと。
ストレスを溜めないこと。
のんびり生きること。
無理をしないこと。
ちゃんと寝て、ちゃんと食べて、くよくよしないこと。
コツはそのぐらいです。
今は分からないことが多くて心配だと思いますが、寝不足もストレスもダイレクトに病状に出てくる病気なので、奥様もどっしり構えて安心させてあげてください。

眼筋型の方は見た目でわかるので早く病気がわかって早く治療に入れるので、不幸中の幸いだったと思います。
悪くなる前にグロブリンやステロイドパルスをしてエラーを起こしている免疫を叩いてしまうのも、最近の治療法の選択の一つだそうです。
経験豊富で相性の合う医師だと良いですね。
お大事にしてください。

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質問した人からのコメント

2019/5/22 20:11:56

ありがとうございました。
体験談など書いてくださり感謝致します。
この病気と長く付き合っていこうと思います。

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