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SLEの方に質問です。 4日前より顔から足の甲まで赤くて小さい水玉模様のような...

whi********さん

2019/10/201:27:09

SLEの方に質問です。

4日前より顔から足の甲まで赤くて小さい水玉模様のような発疹(盛り上がってなく、肌と同じ高さです)が全身にできてしまいました。昨日の昼間までは痛みや痒みがなかった

のですが、昨日の夜は入浴後少しヒリヒリとした感じがしたので今日、定期的に通っている総合病院に行って診てもらいました。私は特発性血小板減少性紫斑病ですが、SLEの疑いがあると診断されていましたのと頬が赤くなったまま戻らないので、皮膚の病気より先にSLEを疑ったためです。
今日の検査ではまだ結果が出ない項目もあり、断言できないためまた来週ということでしたが、やはりSLEの疑いと光線過敏症の疑いがあるということでした。
思い当たることとしては5日前に遠出して日頃よりは比較的多めに日にあたったことです。日焼けするほどは日に当たってないのですが、その日露出していた腕が特に酷いのでなんとなく合点もいきます。

発疹は病院にいるときまでは痒くなかったので特に痒みを訴えることなく、薬も処方されませんでした。しかし、帰宅後、夜になるにつれ、発疹が出来て初めて痒みがひどくなりだし、今とても痒みに耐えている状態で微熱もあります。とにかく痒くて眠れないです。

長くなりましたが、SLEの方の中で、このように日にあたって全身に発疹ができる方はいらっしゃいますか?
また、光線過敏症で痒みや発疹が出たときの対処法など体験談もお聞かせいただきたいです。
まとまりのない文章ですみません。

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ベストアンサーに選ばれた回答

wwz********さん

2019/10/421:50:55

私もSLEと闘病しています。光線過敏症が酷いです。特に顔の症状が酷いです。ある時は顔のほとんどの場所から膿が出たこともあります。(瞼や鼻の下まで)その時は自分の顔を見るのが本当に嫌で鏡を見ないようにしたり、人に見られたくなくて外に出る時はずっとマスクをしていました。(ちなみにマスクにもガーゼをつけるようにしています。)私は発疹や蝶形紅斑で痒くなった時はすぐお風呂に入って清潔にし、その症状にあった軟膏を塗りその上にガーゼを付けるようにして触らないようにしています。ですが、今は軟膏というよりかは薬が強くなったことで蝶形紅斑は落ち着いています。また、1日2回カロナール600を飲むことで発熱も落ち着いています。

少しでも参考になりましたら幸いです。
先の長い病気ですが、負けずに一緒に頑張りましょう!

  • 質問者

    whi********さん

    2019/10/701:38:19

    ご丁寧にご回答していただき、ありがとうございました。
    私も顔や腕を人に見られたくなくて、マスクをしたり、暑い中長袖を着たりしました。
    苦しみやつらさを共有できる方にご相談できて気持ちも楽になりました。
    これから病との付き合い方を覚えて行けたらな、と思います。

    病に負けずに頑張りましょうね。
    回答者様も少しでも寛解に向かうよう願っております。
    またご縁がありましたらよろしくお願いいたしますm(_ _)m

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