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中学3年生(女)です。妹がダウン症で、聞いて欲しいことがあります。

mon********さん

2009/8/1021:22:15

中学3年生(女)です。妹がダウン症で、聞いて欲しいことがあります。

こんにちは、クリックありがとうございます。
聞いてほしい...というか疑問...というか、もうなんて言えばいいのか分かりません。
きっとこの質問を見て「差別だ」と思う方は10割だと思います。
自分でも思ってます。私は最低な人間です。人間じゃないくらい最低です。
ゴミ以下、ゴキブリ以下で宇宙のチリより駄目な人間です。

私の家族は
父母姉(16)私(15)弟(6)妹(4)の6人家族です。
その末っ子の妹がダウン症です。
私は妹がダウン症ということを知らされたのは
妹が生まれて4ヶ月後くらいの時だと思います。
親にそう知らされてショックでした。
確か毎晩泣いたと思います。
今は泣くことなんて全然ありません。
でも、怒ることは毎日かもしれません。
文章がかなりおかしくなると思いますがよかったら聞いてください。

息や唾液が臭くて、本当に嫌になります。
それも知らずにおもちゃやそこらへんにあるものを嘗め回します。
それに私の私物が入るのもしばしばです。
あと、これは今日初めてだったですが、トイレに自分で行けないので
普通に大便床にしてしまいました。
母は普段優しくて、妹のことも愛情もって接したりするのですが今回は激怒でした。
あと、外出するとき嫌で嫌で仕方ありません。
泣きじゃくるし道に座るしいいところがありません。
見た目で障害があると分かる障害なので尚更です。
あと、食べ方がすごく汚いです。
顔中に食べ物をつけて、手で食べるし要らないものは床に平気でほかります。
それをみて注意するのですが言葉が分からないので平気でヘラヘラしてます。
他にも色々あると思いますがこれくらいにしておきます。

とにかく私は妹が大嫌いです。一回も家族だと思ったことがありません。
多分私だけじゃなくて、皆ストレスがたまっていると思います。
特に母はそうだと思います。もう治ったのですが、ストレス関係の病気にかかりました。
妹のせいで、そのうち死んでしまったりするのじゃないかと思ってしまいます。

妹が居なければ不安になったり怒らずにすむ生活が
できるんじゃないかと思ってしまう自分が居ます。
最近も日記に妹の愚痴ばかりです。
自分が腐っているかは分かっています。
キツい言葉をください。私のこの思いを消してください。
本当にこの頃、妹を消してしまうんじゃないか?と思ってます。
私の腐った考えを潰してください。
この質問は皆さんを不快にさせると思います。
差別だとも分かっています。
本当にゴメンなさい...。

補足目から塩水が出てきました
皆さん私を責めないでくれてというか、本当に優しい方ばかりで感動しました

昨日、夏休みの自由応募作品の人権作文で妹と私の事を書いてみました
妹への感謝の気持ちが心の隅にあることが分かりました
好きになれないけど逃げながらも接していこうと思います

妹への思いは親には言っていません
何かを切欠に伝えられたらと思ってます

ダウン症の家族とも話してみたいです


皆さん本当にありがとうございました

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ベストアンサーに選ばれた回答

yuu********さん

2009/8/1303:04:24

妹さんと同い年ですね!うちの息子(4歳)もダウン症です。
只今、まさに格闘中なので、偉そうな事は言えませんが、思ったコト経験したコトを書きます。

ダウン症と、宣告された時は、大きな穴に突き落とされた様な、凄いショックで呆然としました。
主治医に「個性だと思って下さい。僕たちがマネ出来ない、素晴らしいものを持っていますよ」と言われましたが、所詮「綺麗事・人ゴト」だと思っていました。
家に帰り、大泣きしました。私の母親に報告すると「いつまでも泣いてたら、この子に失礼!命は、皆同じに輝いているのよ!」と怒られました。
今、考えると、とても貴重なアドバイスです。その時は、ただ<ダウン症について>何も知らなくて、自分と我が子が、可愛そうで泣いていただけだったのだ…と思います。

生後~1歳過ぎまで、腸の病気で、数時間置きに<排泄する為の処置>が必要で、外出も出来ず、気がおかしくなりそうでした。
モヤモヤとした不安定な期間…。その時は、必要な時間だったのでしょうが、今となれば、勿体無い時間。

親子会に入会して、色んなダウン症の子・ママさんたちに会う様になり、考え方が変わって行きました。
支援教室にも通い、ダウン症だけで無く、色んな障害を持つ子たちに会って、とっても楽しくなりました。
毎日見ていると、みんな、メチャクチャ可愛いですよ♪

今は、息子&自分を、可愛そうだとか、ダウン症に生んでゴメンとか、まったく思いません。
逆に、面白いですよ!やることに爆笑することもシバシバ(*^_^*)

その分、イライラも多いです。ダウン症児は、手間暇掛かります!
顔はブチャイク。(親にとっては、可愛いんです)
言われてみれば、お口も酸っぱいですし、ウンチも余裕でニギニギします!
家の中も、やりたい放題で、泥棒に入られた様に、グチャグチャです。
道端で、気に食わなければ、座り込み運動開始。
怒り狂っても、ニッコリ笑って、コタエてません(T_T)
一般に「天使の子」と呼ばれますが、「悪魔の子」じゃないの?と思う時も有る。
365日、格闘です!

触られて嫌なモノ、危ないモノは、手の届かない所へ。おもちゃなどは、本人が飽きるまで放っておいて、最後にイッキに片付けする。(一緒に)
余裕のない時は、お風呂にぬるま湯を少し入れて遊ばせてます。排泄しても、暴れても、片付け楽なので、お勧めです。

これは、一般的な<子育て>です。あなたも私も、みんなそう言う時期は、必ず有ったのです。
ただ、ダウン症の子は、成長が遅いんです。時期が長いんです。健常児の半分以下の年齢だと言われたことが有ります。なので、成長する時間も2倍以上?
でもね!少~~しずつでも、成長しているんです。良く見ないと分かりませんが!他の子と比べるので無く、その子自身の成長を見る…大切な事です。

あなたの思いは、不快&差別だとは全く思いません。私自身、恥ずかしいから外出したくない時が有ったし。生まれなければ…とかも思いました。

あなたは、ダウン症について、理解していますか?お母さんが本を持ってると思います。図書館にも有ります。まず、良く理解して下さい。
そして、実際、ダウン症児&家族と会って、話す事をお勧めします!多かれ少なかれ、皆さん経験が有るので、「嫌な子」だとは思われません。
会うのが恥ずかしかったら、沢山有る親子会のホームページ投稿欄で、相談してみては?本当に貴重な、知恵・知識は、自分から動かないと得られません。

お母さん、心配ですね。親子会には入っていますか?相談に乗ってくれる人が居ますか?
特に親は、体力&気力が要ります!気力は色んな人に会って養うしか無いと思います。
ちなみに、ダウン症が原因で亡くなった人は、聞いたことが有りません。それほど大した障害では無いと思うんですが?

皆さんの回答を読んで、これを機に、一度、御両親と話してみるのも良いかも。

最後に「ゴメンなさい…」は、私たちでなく、妹さんに言ってるんですね。
沢山の方が、手を差し伸べています。その手を、ガツンと引っ張って下さい。

そして、片手に余裕が出来たら、妹さんと手遊びでもしてくれたら嬉しいな!

質問した人からのコメント

2009/8/17 01:19:02

BAは本当に悩んだのですが、yuukipottyariさんに決めました。
これから、頑張っていきたいと思います。

母は確か障害児の母親が集まるサークル(?)に入っていたと思います。
負担が掛からないように手伝っていきたいです。

妹とも逃げながらも関わっていきたいと思っています。

本当にありがとうございました!!

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rtp********さん

2009/8/1622:43:43

辛いですね・・・
私にも知的障害の弟がいます。

ダウン症の顔は、世界共通して、つり上がった目、低い鼻など、無意識に嫌悪感を覚える外見にできています。
不思議ですよね。唾液や息が臭いのも合わさって、不快に感じるのは、当たり前だと思います(妹さんは決して悪くないのですが・・・)

ただ、妹さん4歳ですよね?今は一番大変な時だと思います。
もう少し大きくなれば、我慢を覚えたり、落ち着くのではないかと思います。
弟もそうでした。何事も時間が解決してくれます。のんびり生きましょう。
ダウン症や知的障害児の家族の会などに、参加してみるのも良いと思います。

あなたは優しい人ですね。一人で抱え込んで潰れてしまわないか心配です。
ご両親・ご姉弟で相談して、支え合って、何とか乗り越えて下さい。

pok********さん

編集あり2009/8/1607:57:18

家を出たらどうでしょう。
親は生んだ責任があるから逃げる事は許されませんが、貴女は逃げる事が可能です。
http://www.youtube.com/watch?v=jVEc-dMoXKU

one********さん

2009/8/1519:32:39

もし、自分がダウン症なら…自分が何か病気をかかえていたら…

難しいですよね、自分に障害がないと、なかなか理解できないと思います。私もそうですし…。

今の気持ちを、お母さんや家族と話してみては?
支えとなり、頼れるのは、他人や他でもない、『家族』と思います。

あなたなら、話しをして、考えて、理解していけるのではないでしょうか。自分を「ダメな奴だ」と思える心があるなら、自分が思う程、ダメな奴ではないんじゃないでしょうか。

yuu********さん

2009/8/1515:24:40

正直な気持ちだと思うし、差別とは思いません。普通の感情だと思います。

まず、貴方のご両親は配慮が足らないと思いました。常日頃から子供達から気持ちを聞くとかの、話し合いが必要だと思います。障害者と共存するのは、家族だから優しくして当たり前じゃないんです。

母親に正直な気持ちを話してはどうでしょうか? 手紙やメールでも何でもいいです。
言いにくいなら、高校卒業したら一人暮しや寮生活を始めるのも手です。
離れることで、冷静に見ることができると思います。

jkt********さん

2009/8/1510:57:39

私も読んでいてスルーすることができませんでした。

この回答数見て下さい。皆さんあなたの思いが深く心に響くから書きこんでいるんだと思います。

あなたの感情は当然といっていい感情なのですよ。

誰もあなたを責めたりすることはできません。

あなたの文章から嫌いだと言いながらも愛情が見えます。

自分を責め、叱ってくれというあなたは優しい人間です。

私はアドバイスをあげられる様なできた人間ではないですが、最後に一つだけ。。。

辛い時は少し距離をおくことも考えていいと思います。

逃げるんじゃなくて、少し離れた所から見ると見えなかった何かに気づくことがあるかもしれませんよ。

きっと、お母様も許してくれるんじゃないでしょうか?

もしお門違いな答えでしたらごめんなさい。

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