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神経変性疾患を疑われています、アドバイスを下さい

kit********さん

2012/7/1422:35:00

神経変性疾患を疑われています、アドバイスを下さい

身内の疾患について質問させて戴きます。

4年半ほど前に「卵がかき混ぜられない」、「(施設などの)階段をスリッパで昇れない(=スリッパが脱げてしまう)」と言う症状で病院にかかり、頚椎脊柱間狭窄症と診断され、首の後ろ側から手術をしました。首の後ろをあんなに大きく開くほどの手術だったのだからと当初は余り無理をさせないように心がけ、しかし半年も経つ頃には日常生活を取り戻して欲しくリハビリを勧めたりもしました。
でも何かがおかしいのです。手術は成功したと言ってたのに何だか少しずつ悪くなっているようにも思える...
そして昨年の夏「これはあまりにもおかしい」と気づきました。安静時の右手の振るえ、左足先の緊張、緩慢な動き...
脊柱間狭窄の手術ミスなら麻痺の症状が出る(素人なので間違えていたらすみません)とあるのに麻痺は無いし...
大体、何故あんなにゆっくりしか動けなくなってしまったのか、首の手術前までは普通に走ったりしゃがんだりできてたのに
そんな思いを抱えて県の大学病院の神経内科を受診したところ、初診時にすぐ「パーキンソン病でしょうね」と言われたそうです。
しかし心筋シンチグラフィーで正常と出て、それからは灰色判定のまま、何も積極的な検査も行わず、なのにドパミン導入の薬は出続けて8ヶ月、国立の高度医療専門病院を探しあて検査入院をしたところ、次のように言われました。
こちらの病院は良い病院でした。
(お医者さんの所見は難しかったので自分なりに整理したものです)

パーキンソン病を肯定する要素
◎パーキンソン症状(振るえ、すくみ、緩慢な動作)がある事とその進行がゆっくりである事
◎L-dopaが効く事(により、パーキンソン症候群、大脳皮質基底核変性症、進行性核上性麻痺は否定される)
◎脳シンチで異常がないこと
◎パーキンソン症候群の可能性がないこと(薬剤中毒なし、CO中毒なし等)
パーキンソン病が肯定されない要素
◎心筋シンチで異常がない事
◎薬の効く時と効かない時がある事

100%典型的なパーキンソン病の症状ではないが、恐らく神経変性疾患のいずれかであろうと言っていると思います。
この4年半の経緯を読まれて、専門の方がいらっしゃいましたら、
この2つの疾患(脊柱間狭窄と神経変性疾患)がほぼ同時かまた僅かな差で出る事は有り得ることだったのでしょうか?
また感じられた事、新しい情報など戴けましたら幸いです。
宜しくお願い致します。

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bli********さん

編集あり2012/7/2022:38:11

脊椎間狭窄とパーキンソン病ほぼ同時に発症というのはありうることではありませんか?

私は患者でもともと脊椎分離症でした。パーキンソン病を発症し、それは左足の跛行から始まったのですが、脊椎分離症に一人決めをし、放置し、いよいよおかしくなり受診しました。パーキンソン病と信じたくなかったので整形外科にもいってみました。そこでもし脊椎の疾患だとすれば、両方同じ様に症状が出るはずと言われ、納得しました。
薬の投与をしても効かず、心筋シンチの結果は正常。神経内科の医師とのコンタクトの取り方のわからなかった私は、治療の成果が上がらないのを医師のせいにし、遠距離通院を始めました。そのパーキンソン病に定評のある病院で、私は医師から患者学を学びました。
心筋シンチは自律神経症状の無い人は正常値で出ることがある。
処方された薬は指示通り飲み、薬の効き等医師に報告義務がある。
病気で困っていることは報告し、医師から提案してもらう。

今医師の指示で一時間ごとに状態を三段階に◎〇●と表示し、薬を飲んだ時間もつけ、何をした日か、気分はどうだったか一目でわかる日記をつけて、受診時に持っていってます。質問、報告もA4の紙に書き、密度の高い話し合いができるよう、準備していきます。
こうすると、わかってくださいます。
医師がほしい情報を正確に報告し、こうしたいと希望を明確に伝え、提案されても嫌ならはっきりNOという。
こうして先生と自分の治療を作っていきます。
まず先生を信頼してください。それができないのだったら、どこにいこうが治療の成功は難しいですよ。

質問した人からのコメント

2012/7/21 23:58:27

Imogen様 貴重な体験をお書き戴いて有り難うございました
補足させて戴きますと医師との信頼関係を築きたかったのはむしろ私達の方でした
大学病院は心筋シンチの結果一つで心療内科に行ったらどうかとまで仰いました
今の病院の先生(パーキンソン専門医)を信頼して病気と向き合っていきます
nyaparari様 ご専門の方ですね 貴重な所見を有り難うございました
tyabudai411様 本人はリハビリに通いだしています 支えていきます 有り難うございました

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nya********さん

2012/7/1722:12:43

パーキンソン病で心筋シンチ異常なしはあり得ないことではないです。

また、症状と他の変性疾患ではない所からパーキンソン病の可能性が高いと思います。

現在の国立専門病院で治療を続けられた方が良いと感じました。その病院の中でパーキンソン病専門医がいたら、そちらの診察も受けてみた方がよいです。

tya********さん

2012/7/1618:58:07

ただの作業療法士なので、参考程度に・・・
脊柱の変性疾患(狭窄症)はレントゲンやMRIで見つかったんですよね?

脊柱の変性はあったんでしょうが、初期の症状は脊柱からではなく、神経難病がもとになっていたのかな?

頚椎症だと診断され、手術をしたが症状の進行が止まらずALSだった方を知っています。

脊柱の変性疾患はレントゲンなどの所見で異常があっても、何の症状も無いかたもいると思います。

他に詳しい方がいたらお願いします。経験と記憶だけで書いてます。間違えてたらすみません。

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