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去年11月に654g の赤ちゃんが生まれました、今は7ヶ月が過ぎ体重も5500g を超え...

hin********さん

2017/6/2214:30:31

去年11月に654g の赤ちゃんが生まれました、今は7ヶ月が過ぎ体重も5500g を超えました、ただ未熟児網膜症、慢性肺疾患と診断され(未熟児網膜症は大分落ち着きました)未だ呼吸器をつけています。

全然退院のめどもたたず医師からも詳しい説明もありません。
皆さんは似たような状況でどれ位で退院したのか教えていただけないでしょうか?
よろしくお願いいたしますm(_ _)m

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iti********さん

2017/6/2215:33:30

ご出産おめでとうございました。
7ヶ月で5500gなんて頼もしい!すごい頑張って大きくなってますね。

自分は一昨年820gと420gの一卵性の双子を生みました。

420gの次女は慢性肺疾患、未熟児網膜症もやってます。こちらは身体が小さい分必要なエネルギーが少ないのか? 呼吸のコツを掴むのが上手だったのか? いわゆる呼吸器は生後半年程で卒業。その後は微量な酸素をしてましたが、7ヶ月でそれも卒業、退院しました。

820gの長女は網膜症はstageⅡでもちこたえ、他に動脈管開存症、慢性肺疾患などがあります。
こちらはなかなか人工呼吸器からも離脱できず、しょっちゅう呼吸を忘れてはアラームを鳴らす子でした。
生後4ヶ月の時に肺高血圧症を発症。そこから高流量の酸素療法などの治療が始まり、退院できたのはつい最近。2歳の手前です。

退院の目処などはいくら聞いても教えてもらえず、ある日いっぱいいっぱいになりNICUで泣いたら翌日教えていただきました。
『あくまで目安なだけだけど呼吸器取れるまでは4~5年かかると思ってほしい。単胎なら在宅酸素という手もあるがおうちには感染源の次女ちゃんもいる。風邪は長女ちゃんには命取りだから呼吸器が取れるまでは入院してましょう』と。
数年先なんだ…とショックでしたけど、目安が分かってスッキリしたこと覚えてます。

分からないと不安しかありませんよね。未熟児ブログを読むと2500gを超えたら退院できた、本来の予定日は自宅で迎えられた、などの記載があるのにどうして自分はそれができないんだろう?一体いつまでこのままなのか?と自分はモヤモヤして同じような質問をこちらでしたことがあります。

先生としては大体の目安を話したあとにそこで退院できなかった時に両親がガッカリしないよう伏せてるんだとは思います。何が起きるか分からないのがNICUの現場ですから。

  • iti********さん

    2017/6/2215:40:04

    ちなみにですが、2歳過ぎの今。
    しょっちゅう風邪を引いてはダウンしちゃってるのは先に退院した次女のほうで、長女も風邪はひくものの軽症で終わることが多いです。

    他の子よりずっと長い入院期間でしたがその間にじっくりじっくり強くなってくれたのかなと考えてます。
    入院期間が長いイコール嫌なことばかりではなかったです。

    そう言えるのは退院できたからで、入院期間はその子供がしょっちゅう具合悪くなって看病が大変!という話すらも羨むほどでしたが(^^;

    お子さんが無事に元気に退院できますように!

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yam********さん

2017/6/2221:53:38

大きくなりましたね、赤ちゃんもご家族も、よく頑張られましたね。
生まれた時の週数はどれくらいでしたか?超低出生体重児、といっても週数や、生まれた時の状況によって、経過は全く違います。同じ週数で同じ体重だったとしても、その後の経過は全く人それぞれです。
一度、今の状態を説明してもらうよう頼んでみてはどうでしょう。

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チェンさん

2017/6/2214:39:21

まずは、小さいなりにも無事に生まれて良かったですね。

私の子供は1400Gの超未熟児で生まれました。
もちろん呼吸器・保育器でした。

医師からも最悪の場合の話は色々されましたが
何事もなく3ヶ月程で退院しました。

ご質問者さんと状況は少し違いますが、現在の医療は進んでいますので
ご心配だと思いますが安心していいと思います。

貴方が不安になっていると、お子さんもそれを察知してしまいます。
両親も頑張ってあげないと^^

子供が一番頑張っていますよ。

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mak********さん

2017/6/2214:38:16

500gくらいで子供を産んだ知り合いがいますが9ヶ月くらいで退院してました(^^)

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