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19歳男です。

sin********さん

2017/9/1905:46:13

19歳男です。

身長176cm
体重36kg
BMI11.8
最近ものすごくだるいです。
ポンペ病という病気持ちなのですが簡単に言うと体の中で糖が分解できず細胞内に蓄積する事で細胞を破壊し筋力低下(細胞全て=全身(内蔵も))などの症状に合います。
現在全身は勿論、特に肺機能や首、腰・お腹周りの筋力低下により
上半身を支えられずバランスが取れません。幸い腕と少し弱いが足は使えるので(軽い短距離歩行程度なら使えるので)歩く時はベルトで固定したジーパンのポケットに手を入れお腹の筋力の代わりに腕で支えて歩いています。ですが手を入れている。ので転ぶリスクもあります。
ですが何も動かないと弱ってしまうし動き過ぎると細胞が破壊するため逆効果になったり。運動して筋肉をつけるなどは自殺行為なのでしたくありません。
ご飯をたべろ→ご飯も糖分なので食べすぎもアレですし。なら肉たべろ。→肉、タンパク質も大事ですが糖分とタンパク質を取らないと筋肉がつきませんし、更に運動しなければ筋肉は付きません。普通なら脂質は付きますが、残念なことに私の体質は太らない体質なのでどうしょうもないように思えます。
どんなに考えてきても
解決策が見当たらないのでもしこうしたらよいという事があればよろしくお願いします。



余談なのですが

これらを相手側だけで言いますと。

ポケットに手を突っ込んで普通にノロノロ歩いているカッコつけてるマナーもない奴。
と思うかもしれません。

上記を読んでもらえたら次そのような方を見た時に
そのような人[だけ]ではないということも頭のどこかに入れといてもらえたら幸いです。

現に舐めていると思われ喧嘩をうられたことがあるので。幸い暴力を振るうまでは至らなかったので良かったのですが。(こんな状態なのに知らないでボコられたら死にます。冗談抜きで…)さらに電車でたっている時に辛くなりふらついてたら尚更ヤンキーのあの不自然な歩き方と思われたりもします。(しました。電車で若いのに座ってんな。
歩けるんだからむりじゃねーだろ。などその他…)

補足知らないかも知れませんがポンペ病は国の難病指定306に登録されている筋疾患の中で最も重く治らない病気なのであまり無神経な事は言わないでもらえると幸です。上記でも言いましたが筋肉が破壊し様々な機能が落ちる病気なので身体中の筋肉(首胸腕腹足、臓器※細胞が死ぬので殆どの機能が落ちます。)すべてに影響が起こりうる病気ですので人工呼吸器、車椅子、歩行器などを使い頑張っています。

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day********さん

2017/9/1922:16:57

30キロ台まじ羨ましい
低身長の女のくせに40キロ切らないとかまじ泣きたいレベル
ほんとアンタ羨ましいわー
体重交換して欲しいくらい
いいなー

  • 質問者

    sin********さん

    2017/9/1922:57:26

    交換できればしたいです!(*゚▽゚*)
    この体なれば後44年で死ぬので!
    理解もない社会を生きて
    体が弱っていく衰えて行くのをじわじわと体感しながら苦しく死ぬようなこの身体をましがってくれるなら喜んで変わりますよー!!!!!(*≧∀≦*)

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