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親友が難病にかかってしまいました。

chi********さん

2017/11/2620:14:42

親友が難病にかかってしまいました。

若年性パーキンソン病、という病気です。
症状としては、手足、顔の震え、筋肉のこわばり、歩きにくさ(引きずるなど)声が出にくい、などです。
現在地元からかなり離れた病院で入院中です。
面会は、その子のご両親と一緒に行っています。
ご両親は、帰りの車で必ず泣いています。
進行は薬で遅くしているものの、進行するわけだからいずれは介護生活になるらしいです。
今は、歩けない時は車椅子です。
その子は精神疾患もあります。双極性障害です。
私が思っているより、遥かに辛いのだと思います。

若年性パーキンソン病について詳しい方、教えてください。
完治はしないのですか?その子は介護が嫌と言っています。介護なしでは生活できませんか?
普通の生活はもうできないのですか?

その子は保育士という夢があります。それは叶いませんか?

私にできることは本当になにもないかもしれませんが、なにかあったら教えてください。

補足寝たきりになるって本当ですか?

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chi********さん

編集あり2017/11/2621:17:06

保育士は諦めることになりそうですね。

でも、他にも良い道は沢山あります。難病は治りませんが、悲観することもないですよ。

寝たきりになるかは個人差があります。進行度次第です。

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nom********さん

2017/12/315:04:46

中2女子です。あたしは慢性疲労症候群という難病指定されていない難病で、半月程前から3度目の長期入院を開始しました。
パーキンソン病、ググってみました。寝た切りにならない様にするには、早く治療を始めなければならないそうですよ。完治の方法は決定的ではない様ですが、治療法は幾つかあるそうです。
直ぐに治療を始めれば、大丈夫なんじゃないでしょうか?

com********さん

2017/11/2620:50:02

病気については詳しくありませんのですみません。

が、保育士の立場からお応えさせていただきます。
はっきり言ってしまうとお友達が保育士になるのは難しいと思います。
保育士という仕事は一番に 子供のことを 考えなければなりません。
子供が一番なのです。
お友達がパーキンソン病の症状や精神疾患の症状に気を取られているほんの僅かな瞬間に
子供が大怪我をしたり、場合によっては命を落としてしまう可能性もあるのです。
健常者の保育士ですら、ほんの僅かな心の緩みから子供を怪我させてしまうこともありますからね。
ここが一番の問題だと思います。

また、保護者さんから時には心無い言葉をかけられることもある仕事。それでもいちいち落ち込んだりしていられない強いメンタルが必須なのです。
そして、この仕事は保護者さんから信頼されることがとても大切です。大切な我が子を預けるわけですから。
病気や障害の症状によって、保護者さんはお友達のことを信頼できないかもしれません。
仕事量もとても多いのでこれも大量的に厳しいかなと思います。

厳しいかもしれませんがこれが現実です。

今は夢のことよりも
お友達が少しでも元気になるように、病気と上手く一緒に生きていけるように、質問者さんができることを探してあげてください。
でも、あなたはまずは自分の人生を大切にしてください。
お友達のために何かをすることも大切ですが、一番は自分の人生です。

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