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在宅酸素(重度の慢性肺疾患)の超低出生体重児、予後について 9月に805グラムの...

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ID非公開さん

2018/1/512:08:21

在宅酸素(重度の慢性肺疾患)の超低出生体重児、予後について

9月に805グラムの超低出生体重児を出産しました。
予想以上に肺が悪く、3ヶ月たった現在もネーザルハイフローをつけて入院中で

、半年の入院在宅酸素となるようです。

今は病院で安全に元気にしてくれていますが、退院後の生活、発達など不安でいっぱいです。

そこで、同じような経験をされた方、お子さんはどのように成長されていますでしょうか??

なかなか在宅酸素の赤ちゃんはいらっしゃらないようで、元気に生活してるというお話をお聞きして頑張りたいです。

よろしくお願いします。

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iti********さん

編集あり2018/1/521:22:00

もうすぐ3才の820グラムで産まれた超低出生体重児がいます。

うちは2年弱NICUに入院していてその間ずっとハイフローを使用してました。
退院後も数ヶ月在宅酸素しています。

なかなか外れない酸素、なかなか出来ない退院にヤキモキしてました。
ただ、無理に酸素を外す!ではなく、本人に負担のないレベルまで酸素をしていて良かったなぁと思います。

我が家はこの子の双子の妹が420グラムで産まれてます。
こちらは肺はさほどダメージはなかったのですが、SpO2は平常で96%前後です。
本人がすぐに酸素を外しちゃうこともあり、そのまま卒業。この子は8ヶ月ほどで退院しました。

2年近く入院してた姉、8ヶ月で退院できた妹。
しょっちゅう風邪をひいて重症化するのは妹です。

二人とも退院できた今は「じっくり強くしてもらえて良かったな」「長い酸素生活が報われたかな」と思います。入院中はそんな思う余裕はありませんでしたが。

酸素の管はしょっちゅう絡まるし、勝手に抜くしかじるし機械によじ登るし大変ですが( ̄▽ ̄;)
私は娘が酸素卒業して半年経つ今もお守りがわりにレンタルしてます。

※ちなみに在宅酸素指導料、高いです( ;∀;) それだけで我が家は毎月15,000円飛びます。


退院後の生活、ですがお出かけ時がやはり大変でした。
風邪菌などにも敏感になるのでお出かけ自体が怖いです。
そして、子供がいるとただでさえ荷物が多いのに、それに加えて酸素ボンベ。超重いです。
そして知らない人からの余計なお世話な「かわいそうにね。」攻撃がウザいです。←マスクしちゃえば気づかれません。

積極的に困ったのは火気厳禁なことです。ストーブが使えず(炬燵もあまりオススメされず)冬場はエアコンのみ。
なかなか暖まらない&部屋が乾燥するのが困ってました。


発達は我が家は入院期間が長かったこともある為、とてもとてもゆっくりです。実年齢の半分ほどの成長具合です。
寝返りなど出来たのは1才半かな?つかまり立ちが2才手前です。
ただ、出来ない訳ではありません。ゆっくり、ゆっくり、ゆっくり、ですが出来ることは増えてきてます(^^)
もうすぐ3才になりますが走り回って双子の妹とよくケンカしてますよ。最近は手遊び歌にはまってて「きらきら星」を得意気な顔でやってますが、これがまた超可愛いんです♡
イタズラして怒られた瞬間、証拠隠滅しようと頑張ってる姿は超萌えます(笑) ←ちなみにピアノによじ登って上に置いてあるおしりふきを盗んだとこでした。 元気すぎです(笑)


うちの子は「小さく産まれたけどなんでもなかった組」ではなく「なにかがあった組」です。
健常の子に比べて大変なことや苦労は多少なりとあると思います。
酸素をしてると保育園なんて入れませんし。

それでも。
そんな苦労をしてるからか、この子のひとつひとつの成長が堪らなく嬉しいです。


我が家は環境に恵まれているんです。
主治医も地域の保健師さん「○ヶ月なんだからこれが出来ないと!」というタイプではなく、「これ出来るようになったの?凄いねー!」と褒めてくれます。
毎月フォロー外来に通ってるためいわゆる○ヶ月健診はパスさせてもらってます。なので「○ヶ月健診の項目のこれが出来ないけどどうしよう?」と思ったことがありません。

保育園も落選したため、児童発達支援センターに通ってます。
そちらも子供達のペースに合わせて、それにあった保育内容や訓練をしてくれるので「もうすぐ2歳だから○○できなきゃ!」と焦ったこともありません。

本当に子供の成長を素直に喜べる素敵な環境にいます。ありがたいです。


入院の渦中で不幸と不安のどん底にいたあの時。こんな穏やかに過ごせる日が来るとは思ってもいませんでした。

きっと主様もこれから大変なことはあるでしょうが、大変なことはずっとは続きません。
数年後にはこうして「大丈夫だよ!」と言える立場になってるかもしれませんよ。
そのくらいお子さんが元気に過ごせるようになることお祈りしてます。


乱文乱筆長文失礼いたしました。

最後に。
頑張りすぎないでください。
色々色々頼って甘えてください。

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