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皆さんなら転院考えますか?

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ID非公開さん

2018/6/807:18:23

皆さんなら転院考えますか?

クローン病と掌蹠膿疱症を患っています。

先日、クローン病の定期診察に行った際の先生との会話です。


「掌蹠膿疱症の痛みが酷く、皮膚科でロキソニンを処方されたが、胃が痛くて大変でした。今はロキソニンを止めて、グリマックだけ飲んでます。」

医師
「ロキソニンを飲み続けると潰瘍が出来る可能性もあるからね。もっと良い胃薬を出しましょう。」


「先生、1週間程前から喉が痛いのですが...」

医師
「対処療法しかないのでロキソニン飲んで下さい。」

患部を診もせずに薬を出すって、どう思いますか?
口の中を見ることも、触診も全くせずです。
田舎だから、クローン病を診てくれる大きな病院は中々無いのですが...
医師の対応なんてこんなものでしょうかね。

皆さんなら我慢しますか?

閲覧数:
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回答数:
3

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ベストアンサーに選ばれた回答

tod********さん

2018/6/900:36:30

炎症性腸疾患の治療は難治性の疾病でもあり、
医師も試行錯誤な状態だと思います。
私も様々な合併症に悩まされていますが、
行きつくところは同じで、
「炎症性腸疾患」の病状を悪化させず「寛解」を維持させるのか、
今痛い思いをしている合併症の症状の治療を「優先」するのか、
『二者択一』となります。
ですので、今進行している合併症をいかに凌ぐかを日々頭を悩ませています。
そういったことを踏まえると、
一般的な医師の対応はそんなものだと思いますよ。

同じ悩みを持つ罹患者として、
今必要なのは以下の情報なのかもしれませんので、
コメントを残させていただきますね。

未だに、難病の特性、病気名でどなたの症状も同じと考える方、
医師も依然と多く、そのことが正しい治療の阻害要因の
ひとつになっていること、
気づかない、わからない・・・、
ですので、少し「生の情報」の整理と情報提供をさせていただきます。

(1)「担当医の治療方針や病状の経験値によって不安度と先々の方向性(展望)が異なること。」を理解することです。
少し脱線しますが、病気治療について、ご年齢にあった負担のない選択肢がいくつあって、どれが効果的なのかを丁寧に説明をされているのか、難病の治療の難しさは、患者数が多くなったと言え実際に病院で診察・治療の実体験がある専門医が少ないことです。経験の浅い医師は「医学書」「専門のサイト」「学会発表」資料「直接先輩医師に相談する(追加情報)」だけに頼り治療を行います。これは、難病という特殊性がありますので仕方がないことだと思います。
また、主治医が患者の抱える「言えない。言い難い問題点」に対して、どうフォローアップするかでメンタルケアが変わってきます。
ですので、今回の対応は医師が本来行う姿ではないと私は思います。

ちなみに、「治療処方」は究極の選択なのですが、ある程度「副作用」があっても体に負担の少ない治療をやむなく選択するのか、体に負担は少ないとされる「白血球濾過治療」「顆粒球吸着療」「絶食治療」など(精神的にかなりきつい治療)を含めて、ご本人様が「まだ試していない治療」をどこまで選択していくのかになろうかと思います。
なお、「手術療法」は愚の骨頂、他の選択肢がない場合の最終手段と考えています。安易に「切除」を提案する医師が目につきますので、その場合は転院も含め慎重に判断していく必要性があると思います。

次の点として、
(2)「治療処方(新薬など)が日に日に進化しており、それを担当医が理解し治験実績等を把握の上、 処方実施ができるか」になろうかと思います。
早い話、担当する患者がどのぐらいいて、その処方でどんな効果がでているのか、最新の学会発表ではどんな論文等が発表され、現場でどのように活かされているかですね。医師個人のスキル・資質にもよるお話だと思います。
(1)とも関連すると思います。

大切なことは、「何故それをするのか」「どういった効果が期待できるのか」「入院期間が短くなるのか(回復がわかりやすいのか)」「患者の負担感はどうなのか」「副作用などのリスクはどんなものがあるのか」「患者及び家族の理解を得られるような説明が足りているのか。(説明責任)」「病院環境がどうなのか(看護面、通院面など)」でメリットとデメリットを比べて判断する機会を提供してくれるかになろうかと思います。合併症についてフォローがあったのかどうかも大切です。今回の件以外でそういった機会はございましたか?

その際に、留意すべき点は、偏った情報に左右されないこと。決断するまで納得する論理的な理由を整理すること。だと思います。そのためには選択する判断を行える情報をどこまで収集できるかが重要となります。

ですので、主治医が患者の抱える「言えない。言い難い問題点」に対して、どうフォローアップするかでメンタルケアが変わってきますので、相談者様が既に不安に思っておられる点で、メンタルケアのミスマッチが考えられます。

内容が少しかぶりますが、
(3)「食事療法・栄養療法の意味と効果について病院から正しく説明をうけているか」も、とても大切になりますね。
実は医師のスキル不足、治験知識不足もありますが、医院の栄養部も同様なことが言えるのをご存知ですか?大抵の医院は書籍等で指導法を考えている可能性があります。※学べる機会、患者さんと交流できる機会、医師から直接助言を得る機会が多くの場合少ないと思います。 「食事生活」に核となる部分になりますので、何故この食品がダメなのか、どんな症状が起こりうるか「理解」と「リバンウンド」を認識したうえで、メリハリを付けた食生活がとても大切になろうかと思います。

ご参考までに、市販されている書籍では
「安心レシピでいただきます!」弘文社 1800円がお勧めです。

少しでも、ご参考になれば幸いです。

先日、かかりつけ病院が主催している「患者会」に参加しました。
「最新治療法情報」+「安心レシピ」+「試食会」でした。
画像の試食がありとても勉強になりましたよ。

内科医師6名余り、看護師4名、管理栄養士3名、調理師3名(目視確認できた人数です。)も参加なさっていましたしね。
このような場も必要かもですね。

ですので、状況をしっかり整理してご判断されることをお勧めします。

長文大変失礼しました。

炎症性腸疾患の治療は難治性の疾病でもあり、
医師も試行錯誤な状態だと思います。...

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    質問者

    ID非公開さん

    2018/6/1222:23:02

    すみません。
    丁寧な回答を頂いたのに返信が遅くました。

    質問の後、喉が辛く耳鼻咽喉科に行った所、結構ヤバイ状態まで腫れていたらしく...
    主治医の言葉に従って症状を悪化させていたみたいです。

    きちんと診てくれる所に転院しようと思います。

    ご親切に教えて頂いて感謝します。
    ありがとうございました。

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vie********さん

2018/6/810:58:59

クローン病、掌蹠膿疱症
(ロキソニンは鎮痛、抗炎症 グリマック胃粘膜の炎症を抑え修復)
何れも対症療法で治すものではありません
残念ですが貴方の現状の主治医では治りません
そして その他の医師でも治せる医師は、大学病院でもなかなかいないでしょう
まず掌蹠膿疱症を治すべきです

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pvn********さん

2018/6/807:22:32

これは、頻繁に通ってる感じでしょうか?
月一くらいなら、少し距離はあっても大学病院系がいいですよね。
同じような病気を扱う頻度も高いでしょうし、それに伴い臨床例もあるでしょうから、効率の良い治療を受けられる可能性が高いように思います。

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