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みなさんでしたらこの場合染色体(遺伝子)検査しますか? 少しややこしいため ...

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ID非公開さん

2018/9/523:09:13

みなさんでしたらこの場合染色体(遺伝子)検査しますか?

少しややこしいため
説明が長くなるため長文になります
ご了承下さい

体の一部分に奇形を持った赤ちゃん(7ヶ月)がいます

産まれてからわかりました
お腹の中にいる段階で
小さめでしたが
小さいながらも順調に標準曲線に沿って大きくなり
小さ目というだけであかちゃんへの心配を指摘されませんでした
2800g で39週で私の血圧が高くなってきたため
帝王切開で出産しました
ですが産まれてみると体の一部に奇形がありました
命に関わるものではありません
産まれてから今まで発達には問題がありません
どちらかというと発達は早めです
定期的に大きな大学病院で発達の経過を見ていただいているんですが
身長も頭のサイズも問題ないのですが
体重の伸びが悪く平均値ギリギリの軽さです
完ミですが医師からもよく飲んでる方だねと言われてます
ですが体重の伸びが悪いんです
あと大泉門が少し広いそうです
ですがそれ以外に問題はないんです
(上の娘も赤ちゃんの頃は大泉門が広めでした。また、体重も平均値にギリギリなぐらいの痩せてる子でしたがその後問題なく成長し今は学生です)
ですが奇形があることと上記のこと(上の子もそうだったので体質かもしれない)が少しきになるので
遺伝外来を紹介され本日かかりました
そしたらやはり遺伝外来の医師も問題があるような様子はないがもし心配でしたら
染色体の検査をしてみますか?と言われました
その検査はダウン症なども分かる簡単な染色体検査とさらにもっと込み入った染色体異常もみるための検査の両方です
ただ、うちの子供はダウン症では全くないということは分かってます
全くその所見が無いのと発達具合も全く問題がないので
ただ、それ以外の何か他にトラブルがないかという確認のための検査になるようです
ただ、この検査をしても問題ないということももちろんあるし
この検査で原因があると分からないかもしれないし
知りたくもなかったことを知ることになる事に繋がることになってしまいます
(染色体の何かに異常があっても普段の生活に支障がなくその多くの人はそのことを知らないで生涯を終えるものもあるそうです)
知らなくても良かったものでも診断がついてしまうとのこと
メリットもあるかもしれないが
デメリットもあると…
ただ、もしかしたらその検査をすることで
今原因が掴めてない奇形になった原因
大泉門のことや体重の伸びが悪いことの原因が分かるかもしれない
ただ、命に関わることならば
医師は必ず進めるけど
うちの子はもちろん命に関わる状態でもないし
今現在発達にも問題ないから
するしないは親の判断に任せると言われました
ただ、その検査で原因がわかればそれに沿った
診療の仕方に繋がれるというメリットはあると言われましたが
要は様子見状態で曖昧のまま発達を見ていくのか
原因をはっきりした状態で発達を見ていくのかということだそうなんです
今後の発達を見てなんともなく成長すれば
この検査はしなくても良かったものになるし
検査をしてもしかして何か見つかれば
それに合わせての発達の見方もできると
そのため医師は焦りはしない
今後の発達に問題が起きてからでも良いと言われました
ですがやはり奇形があることで旦那がその検査をした方が良いと言います
子供のことをしっかり把握しておくべきだと…
ですが私は今現在心配な面はあるけど
発達に問題はなさそうだから
しなくても良いんじゃないのかと意見が分かれてます
できたら知らなくて良いことまで知りたくないからです
生活に支障が出ないような事でも
もし検査の結果で判明したら
それはそれで診断がついてしまいます
そうすると何かしら今後子供が進む道で申告しなくてはいけないことになるものも出てきますよね
(元々奇形がある事で入りにくいのに)保険関係や将来の就職など
知らなかったらそれで終わることでも
知ってしまって診断名がついてしまう不利な事柄がある事が心配です
ただ、私も何かしらあったら…という心配もあり
今まではできる検査は全てしてきました
ですが今回ばかりは悩んでます
もしかしたらそこに原因があるかもしれない
奇形につながったものがあるかもしれません
ですが命に関わるわけでもない
知ったことで逆に支障が出てしまうような
知らなくても良いことまで分かってしまうこともある
それだけで終わることもあります
そのためその検査をするべきかどうか悩んでます
医師は持ち帰ってゆっくりご夫婦で相談してくださいと言われましたが
旦那はすると決めたらきかない人です
ですがどうしても私は気が乗らないんです
それに奇形があったことで
出産後や今も産んだ私はかなり自分を責め
かなり落ち込みずっと泣いて過ごしてきました
これ以上何かあったらという不安もあります
みなさんでしたら検査しますかしませんか?どうしますか?

補足簡単でも構いませんので
理由も教えて下さい

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miy********さん

2018/9/610:23:59

染色体異常の子を持つ親です
私なら検査します。
種類にもよるかと思いますが、中には、空間把握が不得意とかが統計で出ていたりするのもあるので、そういうなのがわかっていたら子供に小さな頃からそこに気をつけた接し方、家庭で学習、そこがのびるような習い事ができるからです。将来不得意になって子供が困らないように出来る可能性があるなと思います。
保険に入れるかどうかは、そこらへんの保険屋さんに聞いてみたらいいと思いますよ。健康上問題なくても染色体異常があったらなんか入れなくなるとかあるんですか?とかです。
将来の就職は最近障害者雇用を増やすよう国から言われているので、むしろ会社側からしたら障害があるが仕事はできるという方は欲しいでしょうね。
程度によりますが。
私なら診断がついて受けれるサービスは子供に受けさせたいと思いますが、診断名が付かなかったら普通なんだと思われているなら検査も悩みますね。結構日本は検査して診断名さえ付かなかったら普通なんだって思う方多いですよね。病名さえ付かなかったら病気では無いっておかしな考えだと思いますが。診断名に執着する感じがします。
お医者さんが言うようにどっちでもいい〜との事なので、本当にどっちでもいいと思います。後悔が無いようにされて下さい。ご両親が決めたことはどっちにしても正しいですよ。自信を持って決めて下さい。

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az_********さん

2018/9/617:41:16

「その検査で原因がわかればそれに沿った診療の仕方に繋がれるというメリットはあると言われました」とのことですが、原因がわかったとしても先に繋がらない可能性もあります。
私の知ってる子の話ですが、染色体の検査を受けたものの、世界的に数例しか無い希少な染色体異常だったために、症例に基づく対応要領や先の予測が殆ど出来ず、原因不明と大差無いという状況だったというのがあります。
どういった奇形なのかにもよりますが、比較的多い奇形で遺伝子異常や染色体起因障害による症候群等でも見られるようなものであれば、そういった症候群の可能性を考えて検査を受ける意義も大きいと思いますが、奇形自体が稀なものであれば、検査を受けても先に繋がらない可能性もあり得ます。

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