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心内膜床欠損症について教えてください。

nukanuka1969さん

2011/2/1618:33:03

心内膜床欠損症について教えてください。

生後1ヶ月の娘が心内膜床欠損症と診断されました。
完全型で命に関わるというので、近々検査・手術をすることになりました。
病気の事は詳しく説明がありましたが・・・
明日をも知れぬ命なのか?
短命になってしまうのか?
不安でいっぱいです。

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ベストアンサーに選ばれた回答

sumikenn01さん

2011/2/2204:34:15

はじめまして
私は心内膜床欠損症では無いのですが 先天性ファロー四徴症という病気でした 現在でも後遺症?で 肺動脈狭窄症や慢性心不全が残っています 今の医学では直せないらしいです

心内膜床欠損症はダウン症と併発することが多いと聞いてますが(ダウン症の子供の40%程度) ダウン症は大丈夫でしたか?

私も詳しくは分かりませんが 手術をすればOKだと思います

短命かどうか?ですが 手術で切ったり貼ったりするわけですから 少しは短命になるかもですが 気になるほどでは無いと思いま

す 私自身 手術直後(3歳時)は小学生まで その後20歳前後 その後(現時)60歳前後 と 寿命が勝手に医師に

よって伸ばされてますwww 医師でも未だ不明なのかも知れませんが なので そんなに気にしないでも良いと思います

不安は子供に伝わりますから なるべく楽しい事を考え 子供に楽しい雰囲気を伝えてください^^

後は 信頼できる医師を見つけて 診察して頂くことだと思います

私も地元の医師ではなく 神奈川県立国立療養所にて診察 手術をしています

固有名詞をここでは 出せないので 先生の名前は書けませんが 病名で検索をしていれば 名医の名前が載ってます

今は こんなすばらしい情報源があるので 沢山調べて 先生に納得するまで質問して下さい

メールで話が出来れば 先生を紹介も出来るのですが メールが出来るか出来ないかさえも分からないので御免なさい

お子さんが健康に生活が出来る様になることを心から祈っています 本当に お父さん お母さんは辛く 大変な日が続くとは

思いますが お互いに励まし合って 頑張って下さい

質問した人からのコメント

2011/2/22 17:31:27

降参 ご自身の経験まで教えていただきありがとうございます。
投稿後に小児循環器の権威といわれる先生の診察でそのまま入院。
生後1ヶ月体力的に手術できないと言われ、今はひたすら体重増加に専念です。
点滴姿の我が子を見るとせつなくなりますが、私が治ると信じるしかないと決意しました。ダウン症ではありませんでした。当面先生を信頼して頑張ります。
ありがとうございました。

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