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難病について

osa********さん

2013/10/2206:19:55

難病について

20代の男なのですが、今回難病認定されそうです。死に至るものではないようなので少し安心してはいますが、長い戦いになりそうです。
そこで質問なのですが、難病に認定されると援助や保護などは受けられるのでしょうか?
病名はクローン病です。
回答よろしくお願いします。

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ベストアンサーに選ばれた回答

cro********さん

2013/10/2321:15:00

クローン病歴12年目のものです。

まず、質問に対しての回答ですが、

特定疾患に認定されると、援助が受けれる場合がいくつかあります。

① まず、携帯のハート割。
特定疾患受給者証を携帯ショップ(DoCoMo、au,softbankいずれも)で提示すると
割引を受けることが可能です。

② 住んでいる自治体によっては、補助金が下りる自治体もあります。
私が住んでいる自治体はそんな制度はありませんが、隣町は2万円/1年補助が出るとの事です。



また、前に回答された方の内容に間違えがありますので
合わせて訂正・指摘しておきますね。

鼻から管を入れてポンプで流し込んで栄養を摂取する方法は
IVH(高カロリー輸液)ではなく経腸栄養法(EN)です。

イムランというのは免疫抑制剤で注射(点滴)でなくタブレットの薬です。
レミケードは生物学的製剤で点滴により投与します。
効く人、効かない人がはっきりしており、効く人も徐々に効果が薄れてくるデメリットがあります。
副作用も結構あるので、一長一短でしょうか。
ともに、新薬というほど、新しい薬ではありません。


ここでは、質問が援助が受けれるかということですので、
それ以上の事は回答しませんが、
それ以上にお聞きしたいことがあれば、再度質問ください。

ではお大事にくださいね。

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ベストアンサー以外の回答

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2013/10/2216:36:26

クローン病は 確かにすぐに命に関わる病気は、ありません。
ただ 長期間にわたり、通院が必要になります。

私の彼氏の場合ですが、お話します。
今から23年前(今現在43歳)に クローン病を発病しました。
そのころは、治療法も確定されず、入院退院の繰り返しでした。
ましてや IVHといって栄養剤を鼻から投与していました。

でも 最近では 新しい薬も開発され、レミケードっていう点滴方法もありますし
イムランと言って 最新の注射もあります。
今では、そのおかげで、寛解期(病状が安定している事)が 非常に長く効果が
あり、入院者数も めっきり減っているそうです。

もし 難病特定疾患の認定が 受けられたら、 難病特定疾患受給者証明書が、
発行されます。

しかし、所得に応じてなので、都道府県の保健所もしくは 市区町村の保健所に
お問い合わせ下さい。

障がい者手帳については、

①小腸機能障害
小腸機能著しく低下があり、在宅IVHしている人(栄養剤を12時間もしくは24時間
在宅で 経管栄養している人)

※経口摂取は認定されません。


②膀胱・直腸機能障害
永久的に人口肛門(ストーマー)持つ人

この2種類のみの認可だけです。

生活保護の認定は 難しいです。

障がい者手帳の交付が、あって障害者だと認められるのです。

障がい者手帳が 1級もしくは2級だと 障害年金の申請が可能です。

就労は 難病特定疾患受給者証明書が 発行されてから ハローワークなので、
相談が 受けられます。

もし 障がい者手帳の交付されたのであれば、障害者雇用も可能です。

私の 知っている範囲で、ご了承下さい。

mon********さん

2013/10/2207:03:05

以下のページを参考になさってください。
http://www.geocities.jp/planet276/socialsecurity.html
ついでですが携帯がもしもソフトバンクでしたら携帯料金がやすくなります。
http://www.softbank.jp/mobile/price_plan/heart-fd/

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