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お力を下さい! 膠原病(予備軍?)という病の疑いがあり、今度膠原病専門医を紹介...

mom********さん

2013/11/2423:19:01

お力を下さい!
膠原病(予備軍?)という病の疑いがあり、今度膠原病専門医を紹介される事となりました。

血液検査では、リウマチ因子しか異常はみられませんが関節の痛みや微熱、脱力感の症

状がある為、膠原病を疑われています。

自分では、疲れからかな?とか風邪気味なのかな?と思ってしまい膠原病という自覚がないのですが…。

紹介される病院ですが、埼玉医大と行田総合病院で…調べてみるとなんか評判がよくありませんでした。
でも、せっかく紹介してくれる病院を断ることなんて私にはできません。
他にいい病院がみつかればいいのですが…皆さんどうしたらいいでしょうか?

ちなみに、嫌だったら今のままこの病院で通院という形でもいいと言われています。

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may********さん

2013/11/2603:43:56

三十路半ば女性です
私は昨年関節リウマチの診断を受けました。
最初は関節の痛みからで整形外科へ行きましたが誤診を受け(というか私の年代でリウマチが頭になかったようで)結局いくつかの病院を自主的にまわったりたらい回しされたりして半年目に市大付属の病院でようやく病名が判明したころには身体中が痛みで悲鳴をあげ、ベッドから起き上がるのすら困難になっていました。
なにしろ処方される鎮痛剤はなにもかも効かなかったのですから。(しまいには精神安定剤まで処方されましたが)

関節リウマチはネットや本などで調べると関節がぐねぐねひんまがってるイメージですが実はそうなった時は関節が破壊されきった後でなんの痛みもないらしいです。
実際に症状が酷いのは見た目なにもない時…自分の免疫がせっせと関節破壊活動してる真っ最中なのです。
痛みが見た目にでないってつらいですよ。電車やバスで老体に席譲りたくても動けなくて白い目で見られたり、家族からすらたいしたことないのにわざとらしいと言われます。
見た目にでない痛みを弁明する術がわからないので未だに家族の理解を得られずにいます。

そこまで痛みが回る前に病名が判明してよかったです。
リウマチは薬でだいぶ痛みが軽減します。
私は我慢できない死にそうなレベルの痛みがちょっと我慢すれば動けるレベルですが主さんはそこまで進行してないからだいぶ楽なはず。
気温や気圧に左右されるので薬飲んでる今でも時々寝たきりになる時もありますもん私(。´_`。)
足痛くて歩けないから杖ついたら手首や腕痛くなって結局全身痛くて動けないとかもザラです


リウマチには様子見ながら投薬治療になりますが、とりあえず紹介先の病院いってから判断しても遅くないと思います。

質問した人からのコメント

2013/12/1 00:54:44

降参 皆さんどれもBAに選びたいくらいのアドバイスでした!ありがとうございました!!
結局、微熱が続いているのと徐々に関節の痛む箇所が増えてきたという事で専門医にみてもらう事になりました。まだ自分でも半信半疑なうえ、家族にも確定してないんだから病人ぶるなとまで言われ仮病あつかいされてますが、早く原因がわかることを祈って通院頑張りたいと思います!また、色々お力になっていただけたら嬉しいです♪( ´▽`)

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myf********さん

2013/11/2923:28:03

27歳でリウマチと膠原病のエリテマトーデス発症して10年以上経つものです。
リウマチは早期からの適切な対応で、今はかなり悪化がくいとめられます。
総合内科でも診てもらえますが、情報量が違うので専門医をおすすめします。
医大や総合病院以外でもリウマチ指導医や認定医などのいる個人病院もあります。
先ずは、セカンドオピニオンをもらう気持ちでいくつかの病院に行き、正しく判断をしてもらい、
今後の治療方針を明確にすると良いと思います。
長く付き合う病気なので、その中で、先生との相性や利便性などご自身の都合も含め、
病院を決めてはいかがでしょうか?
膠原病も程度に幅があり、ほとんど日常生活に支障をきたさない方もいますので、
闇雲に不安がらず、ご自身でもその病気の事を少し勉強されると良いと思います。

aom********さん

編集あり2013/11/2500:24:39

こんばんは

自分も膠原病患者です。私の場合はリウマチではなく、SLEという疾患です。

診断から17年経ちますが、その間も、他の疾患にかかったり、長い間薬を飲んでいるため胃も悪くなったり、骨密度が減ったりと副作用の方も大変です。出来るなら専門のお医者様がいらっしゃる所で、さらに他の科と連携をとってもらえる所が良いと思います。

自分の体験ですが、町の医者に行っても怖いから余計な薬は出せないとか、歯医者でもうちではなくて大きな病院に行ってくださいと言われました。
先々を考えると、膠原病に限らず違う病気になることもありますので、その度に違う医療機関を受診して私、膠原病ですと説明して受診するよりは話が早いと思います。

どこが良いかはすみません分かりませんが、長い付き合いになるので、ご自身がここは信頼出来そうと感じた所が良いのではないでしょうか?

予備軍だけで、膠原病ではないといいですね。

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