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私は現在30歳で20代の頃に、遺伝性痙性対麻痺と診断されて現在身体障害者手帳...

ame********さん

2016/11/816:12:49

私は現在30歳で20代の頃に、遺伝性痙性対麻痺と診断されて現在身体障害者手帳4級の2種です。
数年前に座り仕事に変えてもらってから著しく痙縮がひどくなり、杖1本で歩行していますが両

杖にしようかと考えている現状です。

主治医の先生にもITB療法、バクロフェン髄注の手術をススメられています。

そこでこの手術をされた方に質問です。

1、入院、手術など、総額費用はどのぐらいかかりましたか?

2、手術後は前よりも良くなったと感じましたか?

ご意見の方よろしくお願いします。

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jyu********さん

2016/11/916:56:52

私は脳梗塞の後遺症で麻痺があり身体障害者手帳1種1級・20歳前の障害基礎年金1級・特別障害者手当を受給しています。
私は3年半前からITB療法+定期的にボトックス注射をしています。

>1、入院、手術など、総額費用はどのぐらいかかりましたか?
●私は身体障害者手帳1級で重度障害者として〇福医療福祉費の助成を受けているため、手術・入院にかかる費用は、差額ベッド代・食事費・雑費(クリーニング代等)だけでした。
その他の自己負担はなく無料でした。
肢体不自由の場合は、身体障害者手帳1・2級(3級までの市区町村もあるようです)なら、重度身体障害者として医療費の助成が受けられますが、4級では対象外です。
ただ、事前に高額療養費制度や限度額認定を受ければ軽費で済むと思いますので、お住まいの市区町村役所・健康保険担当課でご相談ください。
私の知る限り、重度の障害があり医療費の助成を受けている人ばかりですので、障害者手帳4級程度でITB療法を行っている人は存じ上げません。

>2、手術後は前よりも良くなったと感じましたか?
●あくまで私の状態ですので、参考にはならないかもしれない事はご了承くださいね。
私は、無理なのはわかっていますがITB療法を止めたいです。
私の場合、作用が全身に及んでいて、痙性歩行ができなくなり、ほぼ全介助を受けないと生活できなくなりました。
人によってどのように作用するかが違うようですが、私の場合はポンプ稼働直後から、全身の筋肉痛や感覚異常・脱力感・倦怠感が非常に強い状態で、発声しづらかったり物が見えづらくなったりしています。
移動は電動車椅子を使用しています。
ITB療法を受ける事によって、介護者が多少楽になるという話は良く聞きますが、本人は会話ができない人も多いです。

人によって全く違うようですので、マイナスのイメージを持って欲しくありませんが、良い点ばかりではなく、リスクもある事を理解し、納得したうえで「目標」を決めて治療なさった方が良いです。
ポンプシステムは後からでも抜去できますが、私は元の痛みに耐える事ができないので、ポンプ停止後の抜去は考えていません。
私の目標は当初、痛みが取れて休職していた会社に復帰する事でしたが、痛みは無くなっても社会復帰は叶いませんでした。
両手両足の筋肉が弛緩した状態で、力が入りません。
主治医は、このように作用が強く出ている事に懐疑的な見方をしているようですが、実際にそのような状態なので、どのような結果になるかはわからない部分が多いのだと思います。

この治療を受けると、一生、3か月に一度リフィル(薬液交換・補充)が必要になりますし、数年に一度(人によって違います)ポンプを交換する手術も必要になります。
私の場合は片道100キロの距離を家族に連れていってもらっているので、家族の負担も大きいです。
リフィルも私は自己負担がありませんが、1回で約6万円ですので3割負担でも2万円程度はかかると思います。
年4回のリフィルを受けると治療費も高額になります。
その場合は、更生医療や他の制度が受けられるかどうか、役所福祉課で聞いてみてください。

実際に埋め込む前に、試しに直接髄腔にバクロフェンを注入するトライアルを実施しますので、その結果を考慮して判断する事ができます。
ITB療法が必要な状態であればトライアルを受けてみても良いと思います。
実際に受けてみての感想ですが、不明な点があれば主治医に良く聞いてくださいね。
その他、聞きたい事があれば補足してください。

どうかお大事になさってくださいね。

質問した人からのコメント

2016/11/13 12:58:02

かなり参考になるご回答ありがとうございます。
そうですよね、4級だと補助金などおりないなど聞いております。 高額医療の申請をしてもある程度の出費があるので、私に似た境遇で手術された方の意見も聞きたいと思い投稿させてもらいました。やはりマイナスな面が大きいですね。
以前検査入院で通常の半量のバクロフェンのスクリーニングをしたのですが、普段より楽に立ち上がり歩けたのですが、

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moo********さん

2016/11/1000:37:14

私は7年程前にAVMという先天性の脳血管の奇形により脳出血を起こして倒れた者ですが私は痙性が酷すぎて普通タイプの車椅子にも乗れなくてリクライニング式の車椅子にしか乗ることが出来なかったのですが倒れてからはリハビリも出来なかったのですが入院して半年位経った時にリハビリ医のすすめで大学病院に転院してITBの手術を受けたのですがその時大学病院にはリハビリも兼ねて1ヶ月間入院しました。入院費等は15万円位だったそうです。
効果としては普通タイプの車椅子に乗れるようなったということですかね。
大体3ヶ月に1度ポンプに薬剤を補充する為にその大学病院に通っているのですが先週行って来たのですがその時にあと少しでポンプの電池が切れるからということで年明けすぐ位にポンプ交換の為に手術をして2週間位入院です。

chi********さん

2016/11/909:52:14

高額医療費は絶対いります。10万前後だと思います

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