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成人性スティル病になりました。

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ID非公開さん

2017/6/1216:24:52

成人性スティル病になりました。

2年前発症です。
指定難病支援の更新の相談です。

1年間入退院を繰り返し、
症状が落ち着いて炎症反応の数値がほぼ0になり、
妊娠発覚したためステロイドを0にしました。

現在育児、授乳中です。

疲れるとやはり軽い関節痛がありますが、
病院で炎症反応は変りません。

病院の先生は、総合病院のかかりつけで
私が精神的に病気があるのを知っていたので
スチル病と診断されるまで
入院中も「痛みは精神的なこと!」
「多少の痛みでもすごく痛く感じるから大げさ」
「入院必要ない」
と、逆に精神的に追い詰められた翌日、
スチル病の痛みということが発覚しました。

現在、痛みはあっても
炎症反応がでるまで
ステロイドは飲ませないという先生の方針で
飲んでいません。
痛みがでても、いつも「精神的な〜」と言われます。
他の症状は
◯咽頭痛
◯皮膚湿疹
のみです。

関節痛はありますが、ステロイドが0の状態で
これは完治なのか?と困っています。
指定難病医療の更新の金額の下限に
達していないようで、
もうすぐ次の診察でそのあと提出?と
思っていましたが、
育児に追われて何度も病院に行くのも大変で
このまま更新を打ち切るべきなのか…

通院は継続予定ですが、
もし完治していなくて
またいきなりあの痛みで入院が続くと…
と考えるとどうすればいいかわかりません。

入院であの痛さで、お金の心配まで
しなきゃいけないなら…
と思いますが、
完治しているなら金額も下限ギリギリだし…
とも思います。

この病院ご存知の方、
このくらい治っていても再燃ってあり得ますか?

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編集あり2017/6/1216:51:29

継続するかどうかは患者が決めるのではありませんよ。医師が申請するかどうかきめます。申請すると1回目と同じく調査員と保健師が来てあなたの状況を聞いて帰り審査委員会で継続するかどうかきめます。
あなたが決めるのではありません
だから患者は遠慮せず申請してもらえる様お願いすればいいと思います。ダメなら断られるのですから

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    質問者

    ID非公開さん

    2017/6/1322:53:13

    前回の更新は誰も来られませんでしたし、自分で更新でした。
    先生は更新してもいいです。という感じで、
    どちらでも〜という言い方でした。
    更新には書類が自宅に届き、
    診断書の提出は必要なく、医療費の計算額を記入する用紙のみ提出みたいです。
    地域で違うのでしょうか?
    ちなみに1回目のみ診断書が必要で、
    保健師等は来られず、提出に来てくださいと区役所から言われました。

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