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今年2月から足が徐々に歩けなくなり5月に神経内科で糖尿病性末梢神経障害からく...

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ID非公開さん

2018/8/201:12:03

今年2月から足が徐々に歩けなくなり5月に神経内科で糖尿病性末梢神経障害からくる筋萎縮症と確定診断が出ました。
現在33歳で透析、網膜症などで病院に通っています。
家では昇降機で一旦立

ち上がり膝の力が抜けないように壁を持ちながらゆっくりカニ歩きしてトイレ、食事、シャワーをこなし、透析行く時は車椅子に乗り換え送迎の車で行きます。
車もアクセル、ブレーキが常に踏めないので売却し手動運転装置、トランクに車椅子を釣り上げるクレーンを付けようと考えています。
ただ怪我をし治りかけたらすぐ違う怪我をすると心が折れてしまい明日生きるのが嫌になります。
たくさんの人に支えてもらっているのは分かりますし助かっていますが、これから一人で生きていけるのか心配です。
この病気も主治医は治るか治らないか分からないから今の筋力を落とさないようにと言われ目標がないのに私は頑張る自信がありません。
3年後でも5年後でも歩けるようになるなら必死でリハビリして生きようと思いますが今は目標もないので少し死にたいって思うこともあります。
親にも迷惑かけ仕事も無くなり障害年金が頼りです。
同じ思いされてる人に出会わないので悩みも打ち明けられず辛いです。

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ベストアンサーに選ばれた回答

チビ太さん

2018/8/206:58:23

私は糖尿病による神経障害で壊疽となり下肢切断しました。
現在義足です。

糖尿病は長い時間をかけて悪化して行きます。

自覚症状が出にくいから自分は大丈夫、何とかなる、と過信しがちです。

後悔は何度もあります。
網膜症で失明しかけて手術により日常生活に支障がないほど回復したのに段々と気が緩みました。

リハビリ病院で自業自得と言われました。
本当にそうだと思います。

過去を悔やんでも元に戻ることはありません。

現状維持をするには血糖コントロールしかないです。

私は53歳です。
義足になり4年目。
障害者になり自立しました。
現在は障害年金を受給しフルタイムで働いています。

感染症も含め何度も死の宣告を受けたので後悔しないよう自分の出来る範囲で好きなものを見たり出かけたりしています。
いつ歩けなくなるかわからないですから。

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    質問者

    ID非公開さん

    2018/8/219:36:37

    長い時間かけて悪化する実感を日々感じます。
    末梢神経障害でしびれがあり怪我には注意してますがやはり足の力が抜けると転倒するしかないのでそのあと怪我を放置しないことを気をつけてます。
    皆さん私より大変な人もたくさんいるのに心が弱いので少し挫折するとなかなか立ち直れません。
    毎晩寝る時明日目が覚めなかったら、足が動かなかったらと思うと夜が怖くてなかなか寝れません。

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質問した人からのコメント

2018/8/3 08:01:34

生きる希望や勇気が湧いてきました!
頑張って生きようと思いました!

ベストアンサー以外の回答

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ラスカルさん

2018/8/216:43:57

大変ですね

質問は何でしょうか?

js1********さん

2018/8/213:51:18

自分も透析患者です。
あなたの様な人のために患者会が在ります。
透析でも糖尿病でも在ります。
糖尿病は1型糖尿病でしょうか?
献腎移植の登録をして、膵腎同時移植は希望しませんか?
透析も糖尿病も改善します。
1型糖尿病なら年齢も若いので、移植の順番は優先されます
この様な情報も、患者会に入ると得られやすいですよ。
自分はブログをしていて、全国に知り合いがいます。
透析の患者会の全国大会で、合ったりしています。
中には電動車いすで、全国出かけている方もいますよ。

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