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生後6ヶ月の子がダウン症です。 房室中核欠損症の合併症があり、生後1ヶ月で肺動...

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ID非公開さん

2019/4/500:46:51

生後6ヶ月の子がダウン症です。
房室中核欠損症の合併症があり、生後1ヶ月で肺動脈のバンディング手術を受け、自分の呼吸だけで90くらいのサチュレーションを維持できるようになったので、退院

して生後2ヶ月から自宅で生活できるようになったのですが、3ヶ月半の頃チアノーゼを起こし入院しました。気管支炎でした。
抗生剤などの投与で気管支炎の症状はすぐに良くなったのですが、サチュレーションが安定しなく、2週間入院して在宅酸素療法を受けての退院になりました。

退院して在宅酸素を初めてからもうすぐ3ヶ月ですが、退院当初は0.5リットルで始めたのですが0.5リットルでは70〜80台しか上がらなくなり、今は1.5リットルでやっと90台前半くらいです。
気管支炎は治っているし肺動脈バンディング手術も成功して状態は良いはずなのに何が原因なのでしょうか。
医師の話では、房室中核欠損症という病気は通常サチュレーションが下がる症状ではないので、ダウン症の子は気管支が柔らかく細いから空気の通り道が狭い分酸素をうまく取り込めないから、という事でした。
バンディング手術直後には自力の呼吸だけで90台まで上がっていたのに、今は酸素流量も増えサチュレーションもなかなか安定せず…。

5月に心臓の根治手術を控えているのですが手術が終われば酸素マスク無しでも生活できるようになれるのか心配です。

この子が生まれダウン症と心臓疾患の告知を受けた時、落ち込みましたが心臓は手術をすれば根治出来ること、良い小児循環器医の先生に恵まれ明るい将来を説明してもらえたおかげでだいぶ前向きになれたのですが、最近ではまた心配で暗い気持ちになってきました。

本当に手術をすれば根治でき、酸素マスク無しでの生活が出来る日が来るのでしょうか…?

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ベストアンサーに選ばれた回答

mam********さん

2019/4/521:36:08

私は専門家ではありませんので、回答が正しい訳では無いです。(初めに言っておきます…)

私の子は現在4歳です。ダウン症です。
心室、心房中隔欠損症でした。
早産児のため、肺高血圧があり現在も在宅酸素療法中です。

生後1ヶ月の時にあなたのお子さんと同じ手術を受け
サチュレーションが95前後になったので酸素を1度外しましたが、2日後からまた酸素療法が始まりました。
生後半年で根治術をうけました。
それで酸素はとれるよ。と言われていたのですが一日外れただけでまた酸素が必要になりました。
術前は2.5リットルでサチュレーションは40~65でした。
術後は酸素無しでも90代でしたが外すことはできず。
今でも0.5リットルを流しております。
体調不良の時は下がりますが、普段は酸素なしでも数値は落ち着いております(97~100)
これは肺高血圧の治療であり、心室中隔欠損症は関係ないかと思われます。

現在のあなたのお子さんは体が大きくなってきて、穴も広がります。
体重が増えれば体も辛くなります。
それでサチュレーションが落ちているのではないのかな。
私の子も体重が増えるにつれて、サチュレーションが下がり、顔や手足の色も紫で…
自力でミルクも飲めなくなりました。
医者には体重が増えて辛いのだろうと言われました。

それか、気管支炎のせい。
私の子は気管支炎になって入院してから半年程サチュレーションが安定しない時がありました。

心室中隔欠損症の手術は成功率が極めて高いですが、合併症が起こらないとは言えません。
私の子は脈が無くなりペースメーカー。
にゅうびきょう、腸閉塞にもなりました。
でも術前より遥かに体が楽になったようです。
酸素もいつかは外れると思います…
うちの子でさえ、今度のカテで外れるかもしれないくらいです。

心配になるのはわかります。
でも手術してみないとわからないです。
専門家でもないのに回答失礼しました。
私の子と似ていたので、こういう状態でした、安心して。と思って回答しました。
無事に手術が終わるといいですね。
親子共々頑張ってください!

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質問した人からのコメント

2019/4/6 01:49:48

同じような病気で、同じような手術を受けたお子さんの親御さんからお話を聞けて心強いです。
術前より遥かに体が楽になった、と見てとても安心しました。

術後の合併症も心配ですが、まずは手術に向け体調を整えていこうと思います。
本人にとってはとても辛い手術になるだろうし手術自体私も怖くて不安ですが、この子の体が少しでも良くなるように、見守り頑張ります!

ありがとうございました^ - ^

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