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悪性脳腫瘍グレード4と戦うために前向きな情報をください。

dis********さん

2009/7/802:20:08

悪性脳腫瘍グレード4と戦うために前向きな情報をください。

大切なひとが悪性脳腫瘍グレード4で闘病しています。
副作用はあるものの、元気です。
治療経過も順調だと医師からも聞いていますし、信頼できる病院だと思っています。
(現在は摘出~入院中で、科学、放射線、抗癌剤治療です)

そして、今までどおりとまでは行かずとも、社会生活に復帰して、そして結婚するつもりです。
仲良く、一緒に年を重ねていくつもりです。

完治について難しいことも、摘出して放射線・化学療法を続けても、再発してしまうことが多いのも分かっています。
予後も最悪ですし、平均余命云々も理解しています。

だけど、決してあきらめるつもりは、私もその人もありません。
ネットで拾う内容や聞く話し、余命わずかなことであったり、必ず再発するくらいのことが書いてあったり。
情報は十分に理解しましたつもりです。

だけど、それでも治す、生き抜く事を前提に戦いたいんです。
どうか、前向きな意見やアドバイス、免疫療法や、プラスαとなるような情報をいただけないでしょうか?

漠然としてしいますが、どうぞよろしくお願いします。

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pun********さん

2009/7/807:54:00

立派な決意をされたんですね。
私の友人も悪性腫瘍で20台でなくなりました。結婚を考えていて付き合っている人がいたのですが
本当に懸命に付き添ってあげていましたよ。今悪性腫瘍などについてまわる問題などに関してボランティアで
全国を回って講演などを行っています。
その彼女となくなった彼氏がしたことは現代らしいんですがケータイ小説を書きました。自分の病気と闘っている様子や
生きていた証などを残したいというのが理由でした。今は発行部数事態むちゃ多いわけではないですが本になって売られています。
入院中や闘病中のつらかったことや楽しかったこと、伝えたい思いを明確に記載されています。
そういうものも参考になるんではないでしょうか?

後、メディアが作り上げているカリスマ医師もいますが、振り回されませんように。
よいところだけ取り上げていますのですごいと思うかもしれませんが裏ではかなりつらい状況も多いのです。

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cho********さん

2009/7/1323:32:17

心中お察し致します。
昨年末に結婚した20代半ばの女です。
旦那は結婚の話が出た去年のお正月に脳腫瘍で倒れました。入院し、手術、検査、抗ガン剤に放射線と治療が目白押しで…婚約者という肩書きはあるものの他人の私の精神はかなり不安定でした。旦那は実家のある県の病院に入院していたので、私は毎週土日にお見舞に新幹線二時間乗り継いで会いに行き夜遅く帰って来るというのを繰り返し体力的にもボロボロでした。
しかし、会いに行くと彼はとても喜んでくれましたし(術後は腫れて顔パンパンでしたが)、私自身辛くても姿が見れる方がありがたかったので一緒に頑張ろうと思えました。
旦那の脳腫瘍はとても珍しい物らしく検査にかなり時間を要し、国内でも診たことのある医者はかなり限られるだろうとの事でした。症例もなく判断は難しいが、育つ速さからして悪性という診断になり、結婚を諦めない私に母は少し心配そうでした(軽く反対だったんだと思います。最終的に応援してくれましたが)
それでも三回の手術後は経過も順調で、半年後に職場復帰を果たし、その半年後に式を挙げる事ができました。幸せでした。
質問者様がおっしゃる通り、今もこれからも心配事悩み事は絶えません。体調の事だけで無くごく普通の生活がしたいだけなのに、病歴が邪魔することもあります(住宅ローンや生命保険、子作り等…)
しかし、無事式を挙げられた時のあの幸せな気持ちを忘れずに支えあって行きたいと思います。
実は…、今日の定期検査でMRIに影が発見され再発の疑いがでました。数ヵ月前から止めれていた薬も再開になってしまいました。
しばらく順調だった為とてもショックで…正直泣きそうです。でも泣いてる場合ではありませんよね。
たとえ再発でも治療はできますし、支えて行く覚悟はあります。
これから先大変な事も沢山あると思います。
疲れてしまう事もあると思いますが、あまり肩に力を入れ過ぎずに二人で頑張ってください。
お互い幸せになりましょう。

tya********さん

2009/7/1201:06:11

脳腫瘍とは違うのですが、親戚の叔父の話です。
めずらしいガンと診断され、余命半年を宣告されてから
「セカンドオピニオン」を捜し求めて病院を転々としました。
入院待ちの時間がもったいないと内緒で自費診療で受けた病院でも
予後3ヶ月と言われ、それでも諦めず「死ぬ訳にはいかない」と
がんばって日々過ごしておりました。

あれから4年が経ち、今でも治療継続しています。
病院は結局数箇所変わった様ですが、
現在は自分のガンに効く抗がん剤の治療により
小さくなってきているとの事でした。

あとどの位生きられるかは、今、病気かどうかに関わらず
誰にもわからない事だと思います。

どんな治療が、どんな薬が合うのかまだまだわからないじゃないですか。
諦めるわけにはいかないですよね。
質問者さまとご本人様が前向きに取り組まれることが
何よりの薬だと思います。
夢や希望をもって生き抜いてください。
心より応援いたします。

fuj********さん

2009/7/802:39:05

大変ですね。

でも、お二人とも「決して諦めるつもりはない」という気持ちがあることはとても心強く、お互いの支えになると思います。

国立がんセンターのこちらのページを参考になさってはいかがでしょうか。

http://ganjoho.jp/public/support/index.html

タイトルは「がんとつき合う」です。あなた方2人だけではなく、がんも一緒に仲良く(とはなかなかいきませんが)付き合っていくのはどうでしょう。

大切な人もあなたを大切に想い、あなたもあなたの大切な人を想っていると思います。そしてお互いの支えでもあると思います。それが何よりの治療であり、諦めない気持ちが前向きに生きて行く力になると思います。

長い年月を一緒に過ごせますよ。ハンディ(と言っては失礼ですが)のあるお2人だからこそ、濃く、充実した日々を過ごせると思います。

仲良く一緒に年を重ねていく、と言えるあなたはとても素敵だと思います。

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