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出産したらダウン症児だった ダウン症の家族を持った方にお聞きします 私は先...

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ID非公開さん

2015/3/314:17:15

出産したらダウン症児だった

ダウン症の家族を持った方にお聞きします
私は先日、早産で出産をしましたが産まれた子はダウン症でした
まだ私も21で、まさか自分の子が…という心境です

併症で心臓に穴も空いており近々手術になるそうです
染色体検査に出している間多少なりとも覚悟をしていたのですが、昨日ダウン症と聞かされて今絶望的です
全身麻酔の帝王切開と子供はまだ入院しているせいか、出産した実感もありません
家で旦那と2人で過ごしているとまるで妊娠前に戻ったかのような気持ちです
誰しも、ダウン症と聞いて不安な時期もあったとは思いますがダウン症の子を持つ親御さんのブログを拝見すると天使だ、可愛いと書かれている方が沢山います
いつか私もそんな風に思える時は来るのか
将来、この子とコミニュケーションを取ることができるのか
私は愛情を持って接しれるのか
と、不安がどんどんでてきます
子供を手放すことさえ考えてしまいます
この子がいなければまた普通の生活に戻れるのでは…と
最低な事を言っているのはわかっていますので更に辛いです
でも本心です
皆さんはダウン症と聞かされた直後どういう心境でしたか?
まだ我が子に愛情を持てない私の心境は異常なのでしょうか?
時間がたつにつれてどうなりましたか?
将来この子はどうなるのでしょうか…
質問ばかりですいません
我が子の事よりも自分の心配ばかりしている自分が辛いです
私の最低な気持ちゆえに気分を害された方は申し訳ありませんでした。

閲覧数:
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回答数:
7

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ベストアンサーに選ばれた回答

nya********さん

2015/3/318:47:05

この度はご出産おめでとうございます。お子様のこと、本当に突然で戸惑い、なかなか受け入れられずにいらっしゃることと思います。

私は昨年の10月に25歳で第一子の長女を帝王切開で出産しました。
出産2日後に医師より「ダウン症の疑いがあります。退院されたらすぐに大きな病院で染色体検査をおすすめします。」と言われました。
結果、ダウン症でした。合併症は心房中隔欠損症です。


医師に告知をされてから確定診断が下るまでは泣きっぱなしでしたね。
眠れず、食事も喉を通らず、世界の色が消え、産まれたばかりの我が子を楽しみにしていた我が子をかわいいと思えませんでした。主人との幸せな生活に戻りたい、もう誰にも会いたくない、いっそこの子と一緒に死んでしまおうかとも思いました。
障害のこと、世間の目、育て方、子供の将来、自分の将来。考えなきゃいけないことがありすぎました。心が全くついてきませんでした。優しい言葉をかけられれば泣き、将来を悲観しては泣き、本当に泣いてばっかりでした。
本当に本当に辛かったです。人生後にも先にも、あの時の辛さほどの経験はこれから経験しないとも思えるくらいです。主様も今このような心境なのではないでしょうか?主様が思ってしまうこと、全部間違いなんかじゃないです。これは経験した人にしかわからない気持ちだと思います。


ちなみにそんな私の現在は、、、、、
娘が大大大好きですよ*\(^o^)/*もうめちゃめちゃ可愛くて仕方ないです!!!来週5ヶ月になりますが首据わりはまだ8割しか完成してません!成長はやはりゆっくりですが、本当に本当に可愛くてプニプニで、寝てしまうと「早く起きないかな〜」なんて思ったりしてます(笑)早くあったかくなってお散歩とかして連れ回したいです☆
特徴的な顔つきではありますが、その顔つきに愛おしさを見出しています。1ヶ月前くらいから徐々に笑うようになってきて最近ではケラケラ声を出して笑います!キュン死にしそうになります!

また、市内のダウン症の集まりにも月1で参加しています。同じくらいの年齢の子とお友達になれるし、親同士の情報交換などもできます。私は先輩ママさんに成長過程やら、街医者の紹介やらなんでも聞いてます!やはり、親御さんの年齢層は高めになりますので、とっても頼れる先輩ばかりです。
市の保健師さんなども主様をしっかりサポートしてくださると思います。障害児に対しては様々なサポートがありますよ。困ったらなんでも聞いてみてくださいね。

私もリクエストくだされば何でもお答えします。

まだまだ寒い日が続きますので体調壊されないよう暖かくしてお過ごしくださいね。
お子様の手術の成功を心よりお祈り申し上げます。

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質問した人からのコメント

2015/3/10 16:23:25

皆さんの回答を何回も何回も読み返してしまいました。
まだ突然泣いてしまったり、受け入れれてはいないのですが、大分前向きになれ心に余裕ができたと思います
この間、初めて息子を可愛いと思えることができました
皆さんのおかげです。
BARはとても迷ったのですが、全く同じ心境だった方に…
皆さん本当に本当にありがとうございました。

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ベストアンサー以外の回答

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joy********さん

2015/3/1000:57:47

ご出産、おめでとうございます。

1歳半のダウンちゃんのママです。

私は、超高齢だったので、なんとなくの覚悟はありましたが、
それでも、
生後すぐからチアノーゼ、二日目には救急車で運ばれていき、
そこで、
担当医から、ダウン症の疑いが濃いこと、深刻な心室中隔欠損症と肺高血圧症があり、穴が開いてる場所が悪いので体重を増やさないと手術ができないこと、などを告げられ、
手術しなければ長く生きられないなど、
出産の喜びに浸る間もなく突きつけられる現実に、
崩れ落ちそうになりながら
産後すぐを過ごしていました。

ダウンちゃんは…
可愛いです。

うちには、健常に生まれた長女がいますが、
長女と比べると、赤ちゃん期は断然、
ダウンちゃんの方が育てやすいです。

まず、泣かない。
大人しい。

要求を火が着いたように泣いて訴える健常の赤ちゃんと違って、
抱っこさえしてもらえば、嬉しそうに落ち着き、
顔を見せただけで、幸せそうに眠ってくれます。

微笑みがたまらなく愛らしいので、
家族知人みんな、うちのダウンちゃんに夢中です。

成長は…千差万別です。

我が家の次女は成長が著しく、
一歳三ヶ月で歩き、1歳半の今は、踊りながら家中を荒らし回るほど、よく動きます。階段もスイスイ昇ります。
食事も一歳で離乳食が完了したほど進みが早く、
体格は1歳半で8.5キロ77センチ、健常よりは小さめですが、
グラフの中には入っています。

筋力が弱いことも特長のひとつですが、
母乳で育てることで大分補うことが出来るようです。
早産、とのことですが、
搾乳でおっぱいを枯らさないように保ち、
赤ちゃんが退院出来たら、最初は哺乳瓶に馴れて嫌がるかも知れませんが、おっぱいを吸わせてあげることをお勧めします。
うちの子も、NICUから小児科病棟に移り、自宅に帰れたのは生後20日。おっぱいは拒否されていましたが、
根気よく吸わせることで次第に慣れ、
生後一か月から、母乳になりました。
生後四ヶ月で6時間の大手術をしましたが、おっぱいを鼻管で飲ませてもらい、
回復も早かったです。

口回りの筋肉は、
食べる、だけでなく、
表情を作る、言葉を結ぶ、ためにも、とても大事です。
ダウンちゃんは、特に、この筋肉が弱いので、ポカンとした表情になりやすいのですが、
母乳育児の子は、引き締まった口元に育ちます。

今は、
ご自分の事で精一杯で、当たり前だと思います。
まさか、という思いが強いでしょう。

私が通っている、早期療育のNPOには、
県外からもたくさんのダウンちゃんの母子が来られていて、
19才のお母さんから、私のような初老?(48です~( ̄▽ ̄;)
まで、様々です。
皆さん、「最初はどうなるかと思ったけどね~~(^ー^)」と、
明るく話して見えますよ
普通学級に通うためのノウハウや、成長につれ出てくる問題の対処の仕方など、経験者が沢山おられるので、日々勉強、という感じです。

生んでから心臓手術~一歳までは、病院通いばっかりでしたが、
一歳を過ぎてからは、療育だリハビリだと、
子供の成長を感じつつ、楽しく通える日々を過ごせるようになりました。
我が家で、ダウンちゃんのママと赤ちゃんが集まって、ランチ会を開いたりもしています。
以外に、ダウンちゃんって、近所に沢山いるかもしれませんよ。
たまたまですが、
我が家から徒歩10分に、なんと、6名も三歳以下のダウンちゃんがいました。

とりとめのない文章で、ごめんなさい。

我が家では、ダウンちゃんの次女を、姫、と呼んで、
溺愛しています。
本当に可愛いので、落ち着いたら、
もう一度、読んでみて下さいね。

赤ちゃんの心臓が守られますように、お祈りしつつ…(^ー^)

shi********さん

2015/3/806:41:28

今、否定したい気持ちと絶望、それでも受け入れなければならないと思う気持ちが入り混じっているのではないかと思います。

私は施設でダウン症児の担当をしていますが、ダウン症の子どもは人懐っこく、前向きですが、注意された時などは頑なに頑固です。顔はやはり染色体異常なのでどの子も猿っぽい顔で何処か似ていると感じるかもしれませんが、親にやっぱり似ています。

現在、かなりの精神的負担に押しつぶされそうになっていると思いますが、市役所や児童相談所などで利用できる制度を聞いて、時々息抜きをされるのが一番だと思います。障がいの理解のない方は「お母さんがきちんと育てないと!」など、無責任なことを言われるかもしれません。ご両親が子どもを支えてあげるのが一番ですが、短命と言われるダウン症ですが、それでも親が先に死ぬので将来的なことを考えながらの育児をされることが一番かなと思います。無理と感じるのであれば、施設入所を考えるのも子どもにとって良い選択かもしれません。

ダウン症の子どもは心臓疾患、てんかん、持久力の無さなど生まれ持った障がいが多いです。知的障害も持って生まれる子が多いですが、全員ではありません。今は産後で精神的にも不安定な部分もあると思われますのでご主人の協力を煽りながら、子育てしていって下さい。

yak********さん

2015/3/703:24:24

私の友人の最初の子供がダウン症でした。
出産後は赤ちゃんだけ一カ月入院しました。母乳は精神的ショックで出ませんでした。
男の子ですが、正直言われないと解らない位顔に特長が出てません。
先生にも、この子は全然顔に出てないね。って言われました。
でも、やはり成長が遅く、2歳になっても歩けません。膝を曲げるのが不得意みたいです。3歳の時に歩き出しました。
高校時代の友人で、たまたまお互い結婚して近所に住みました。
遊びに行く度に母親の気持ちは違いました。ある時は、成長が遅いから他の子よりずっと長くいられる。幸せなんだ!って笑顔の日もあれば、この窓から何度2人で飛び降りて死のうかと考えた!って言う日もありました。
当時、私にはまだ子供がいなかったので、素直に気持ちを伝えてきたんだと思います。
療養にはダウン症と自閉症の子が居て、自閉症の子は駄目な事を理解出来ないから、何回も何回も寝てると踏まれる。と言ってました。ダウンの子は見た目で判るからまだ周りも一目置いてくれるけど、自閉症の子は見た目は普通なのに行動が異常だから側から見ると、白い目で母親は見られるから、ダウンの子より更に大変だ。ウチはダウンで良かったと言ってました。
この発言には思う所はありますが、友人がそれでモチベーションを保てるならと思い、頷いて聞いてました。
市によって療養のレベルが違うようで、友人は実家に戻って敷地内に家を建てなと言われたようですが、今の市の方が手当が良いとの事と同じ友人も出来たとの事で、その市に家を買いました。
高校の仲間でまだ2人位しか子連れはいなかったので、小さい時は一緒に連れてきてましたが、周りも子供が出来始めると仲間で集合した時に子供を連れてこなくなりました。
ほぼ全員が子持ちになると、集合にすら来なくなりました。
正直、私達は友人と会いたいですが、会えば楽しいんだけど、子供の話になった時に傷つく事が多い、帰宅後に泣けるみたいで、こちらも誘えなくなり、今は年賀状のみの付き合いになりました。
これから大変な事、悔しい瞬間、嬉しい瞬間、色々あると思います。
夫婦の間にも亀裂が入る時があると思いますが、乗り越えて!楽しく暮らして下さい!
空から貴方と貴方の旦那さんを選んで舞い降りてきた天使です。赤ちゃんが貴方を選んだんです。幸せな赤ちゃんです(^_^)
きっと貴方なら素敵なママになりますよ!心が乱れる時もあります。それが人間です。

hun********さん

2015/3/413:42:30

うちは甥っ子がダウン症です。
一緒に暮らしてます。
天使の子といわれることありますけど
やっぱり普通の子と同じように
可愛いときも憎たらしいときもありますよ?笑
それでも人や動物に対する愛情が深く
私が自分の子供に怒ると
間に入ってなだめてくれたり
顔を見ると「大好き」と言ってくれます。

甥っ子は心臓欠陥はありませんでしたが
腎臓が悪く、脳腫瘍もあり
何年生きられるか分かりませんが
愛情をいっぱい注いであげたいと思います。
学校でもトラブルなどありますが
親が誠意をもって接すれば
周りも親身になってくれます。

初めは戸惑うのが当たり前だと思います。皆さん、それを乗り越えてきたからこそ
可愛いと思えるようになるんだと思います。
市内に知的の子供達を預かってるデイサービスとかありませんか?
みんなにこにこ笑ってますよ。

k_r********さん

2015/3/401:20:24

ダウンは大丈夫です。
明るくて人懐こくてコミュニケーション能力はバリバリあります。必ず可愛いくて仕方がなくなる時が来るでしょう。

一方で、将来(大人になった時)は心配ですよね。ダウンは顔が特徴的なので嫌がる人も多いのですが、濃厚接触してみるとこれほど楽しい人たちはいません。一家に一人ダウンがいれば、夫婦げんかもなくなるのではないかと思うほどユニークです。
なので、例えば道端でお腹を空かせて倒れていたりしても、必ず誰かが食べ物を分けてくれるなど助けてくれると思います。しかし、うんこを漏らしていたら誰も直接は助けてくれないでしょう。
うんこの自立は確実に教えて下さい。次に、ダウンは人をおちょくって楽しむという障害特性があります。それもまたユニークさの一つですが、度が過ぎると嫌われますのでこの2点をしっかり教えれば質問者さまも本人も楽しい人生が送れますよ。

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